Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på https://kundo.se/org/sverigesradio/
Förmiddag med Helene

Tilde och Jonna lider av EDS

Publicerat torsdag 4 december 2014 kl 09.29
Jonna: Min enda fråga var- Ska jag dö nu?
(7:32 min)
Jonna Balogh och Tilde Järlesäter. Foto: Leif Jönsson/Sveriges Radio
1 av 3
Jonna Balogh och Tilde Järlesäter. Foto: Leif Jönsson/Sveriges Radio
EDS - zebraband och armband
2 av 3
EDS - zebraband och armband. Foto: Leif Jönsson/Sveriges Radio
Jonna Balogh i sitt kök i Fjälkinge. Foto: Lisa Jalakas/Sveriges Radio
3 av 3
Jonna Balogh i sitt kök i Fjälkinge. Foto: Lisa Jalakas/Sveriges Radio

Jonna Balogh från Fjälkinge och Tilde Järlesäter från Åhus lider båda av sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom. I Förmiddag berättade de mer om sin kamp mot sjukdomen och att omgivningen ska få veta mer.

Vad är EDS?

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och/eller övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen.

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta.

Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.

Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min Lista".