Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Stöd viktigt för pappor till funktionshindrade

Publicerat onsdag 1 november 2006 kl 15.03

Att vara förälder kan ibland vara svårt, att ha barn med ovanliga funktionshinder ännu svårare.

För att stödja dessa föräldrar erbjuder Ågrenska stiftelsen, under en intensiv vecka, föräldrar ett särskild stödprogram.

De som har mest hjälp av det stödet är papporna, visar en studie som gjorts vid Göteborgs universitet.

Martin Jönsson och hans familj är en av många som deltagit i det familjestödsprogram som Ågrenska stiftelsen erbjuder sedan 17 år tillbaka till familjer i hela landet som har barn med ovanliga diagnoser.

Den muskelsjukdom som Martins dotter har heter SMA typ 2, som gör att hon har en kraftigt nedsatt muskelstyrka, hon har bara 25% jämfört med en person som inte har sjukdomen.

- Det innebär att hon behöver hjälp all sin vakna tid och i viss mån även när hon sover. Det finns mängder med situationer i samhället i vardagen där en familj av vår typ inte passar in, säger Martin Jönsson.

”Första i världshistorien”
Det bemötande som Martin och hans familj fått från omvärlden har gett känslan av att de är oerhört annorlunda och ensamma i världen.

- Att tillhöra en liten diagnosgrupp innebär att man i vårt fall får ett bemötande från samhället i stort att man är oerhört annorlunda. Man är den första i världshistorien som har en sån här situation och alla står handfallna, det är den upplevelsen man får som förälder. Det gäller inte bara skola och dagis utan även handikappvärlden.

Ågrenskas stödprogrammet innebär att hela familjen samlas på Lilla Amundön under en intensiv vecka. På dagarna deltar föräldrarna i föreläsningar samtidigt som barnen och deras syskon har eget program. Och på kvällarna har familjerna kunnat umgås med varandra.

Papporna kom ikapp
I den studie som nu gjorts vid Göteborgs universitet har 138 familjer deltagit, 136 mammor och 108 pappor. De har fått svara på frågor före de deltagit i familjestödsprogrammet och sedan efteråt i två uppföljningar.

De som allra tydligast blivit hjälpta av programmet är papporna i familjerna.

- Det här intensiva programmet gav papporna väldigt mycket mer kunskap och chans att komma ikapp. Kontakten med andra föräldrar gav dem en större handlingskompetens och minskad stress som hade att göra med deras brist på kompetens, säger Lotta Dellve, forskare vid institutionen för samhällsmedicin och folkhälsa.

Mammorna behöver avlastning
Mammorna till barn med ovanliga handikapp blev alltså inte lika märkbart hjälpta av familjestödsprogrammet som papporna- mammorna behöver annat stöd.

- Mammorna blev hjälpta på så sätt att de kände att de hade bättre stöd av sin partner. Men mammorna kan behöva ha mer avlastning kontinuerligt i vardagen tror jag, säger Lotta Dellve.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min Lista".