Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Stor oro bland patienter med kroniskt trötthetssyndrom

Publicerat torsdag 21 september kl 08.00
Hans Edgren: Jag levde i 20 års ovisshet.
(4:33 min)
Man med glasögon
Hans Edgren är en av ME/CFS-patienterna som fått behandling vid Gottfriesmottagningen. Foto: Simon Rissvik/SR

Västra Götalandsregionen har skrivit ett nytt avtal med en klinik som ska behandla patienter med kroniskt trötthetssyndrom. En klinik som saknar erfarenhet av sjukdomen.

Hans Edgren är en av runt 40 000 svenskar som lider av sjukdomen myalgisk encefalomyelit och chronic fatigue syndrome eller kroniskt trötthetssyndrom. Diagnosen förkortas ME/CFS och är en neurologisk sjukdom. Hans Edgren har levt med den länge.

– Att jag var sjuk var uppenbart tidigt. För 25 år sedan ungefär. Men jag fick inget besked om vad det var förrän 2013, 20 år i ovisshet, säger han. 

ME/CFS sjuka i Västra Götaland och från flera delar av landet har länge sökt sig till Gottfriesmottagningen i Mölndal för vård. En av få kliniker i Sverige som specialiserat sig på diagnosen. Det var också här som Hans Edgren fick sin diagnos.

– De såg sambanden mellan sömnstörningen, värken och krascherna och kunde ge en helhetsbild, säger han. 

I vintras beslutade regionen att inte förlänga avtalet med Gottfriesmottagningen. Det nya avtalen går till en klinik utan erfarenhet av att behandla sjukdomen, något som oroar tusentals patienter med kroniskt trötthetssyndrom.

Bakom beslutet ligger kritik mot Gottfriesmottagningens medicinska behandling. Patienter har ordinerats injektioner med Vitamin B12. En behandling som inte är vetenskapligt bevisad, och får därför kritik från IVO, inspektionen för vård och omsorg.

Men enligt flera, både läkare och patienter, lindrar B12 symptomen av ME/CFS. Och ger inte heller några biverkningar. Västra hälso- och sjukvårdsnämnden har dock valt att agera på kritiken mot behandlingen.

– Nämnden gjorde bedömningen att vi behövde lyssna på IVO:s kritik. Istället för att förlänga avtalet så gjorde vi en ny upphandling med nya villkor, och då kunde inte Gottfries leva upp till kraven, säger miljöpartiets Nicklas Attefjord, ordförande i västra- hälso och sjukvårdsnämnden.

Samtidigt som Gottfriesmottagningen inte får förlängt förtroende av Västra Götalandsregionen så har man i Stockholms läns landsting valt att utöka sin satsning på en specialiserad ME/CFS mottagning.

Per Julin är överläkare på den neurologiska kliniken Stora Sköndal och han tycker att frågan om B12 behandling har fått för stora proportioner.

– Jag tycker att det har blivit olyckligt mycket fokus på frågan. För vissa patienter så verkar det kliniskt uppenbart att de har viss symptomlindrande effekt av B12 injektioner. Men eftersom den vetenskapliga evidensen fattas så är det inget vi rekommenderar generellt, i så fall är det på väldigt individuell basis, säger han. 

Det som anses vara en kontroversiell behandling i Västra Götalandsregionen går alltså i vissa fall att få på kliniken i Stockholm. En klinik dit många ME/CFS sjuka nu söker sig. 

– Vi har remisser från hela landet. Vi märker av att det inte finns några mottagningar förutom i Stockholm, säger han. 

Hans Edgren ser sig lyckligt lottad som fått sin diagnos och behandling vid Gottfriesmottagningen och förstår oron som nu sprids bland ME/CFS sjuka i Västra Götaland över att den klinik som nu får uppdraget att behandla patientgruppen saknar erfarenhet.

– De är ju inriktade på smärtlindring och det är ju bara en liten del av problemet kring ME/CFS. Många har ju sömnstörningar, hjärndimman eller utmattning som största problem och det tas inte upp, säger han. 

Men västra hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande Nicklas Attefjord manar till tålamod:

– Jag har den största förståelsen för att man känner oro inför förändringen men man får väl ändå ge det lite tid innan man dömer ut den nya kliniken helt, säger han. 

Men det är inte ett krav i det nya avtalet att man ska ha erfarenhet av att behandla sjukdomen, eller?  

– Nej, det tror jag inte, säger han. 

 

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".