Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Bebisen Hugo har samlat in 75 000 till forskning

Publicerat tisdag 25 oktober 2011 kl 13.05
Lilla Hugo med föräldrarna Magnus Törnqvist och Hanna Johansson. Foto: Jenny Lindeborg/Sveriges Radio.

Sju månader gamla Hugo från Karlskrona som har den mycket ovanliga sjukdomen EB har nu börjat röra på sig allt mer. Något som inte är problemfritt.

– Han vill så mycket mer än han får. Han vill röra sig och kasta sig efter saker men vi får hålla i honom, säger Hugos mamma Hanna Johansson.

Det är mindre än två barn per år i Sverige som får sjukdomen EB, Epidermolysis bullosa, som gör att huden inte tål tryck. Utsätts den för det blir det blåsor precis som vid brännskador.

– Han ville försöka krypa men vi lät inte honom göra det så nu har han slutat försöka, säger mamma Hanna Johansson som menar att han då skulle få skador.

Fått en specialoverall
Det är en dödlig sjukdom och Hugo får flera mediciner varje dag. När han badas och såren läggs om tar det tre timmar varje gång.

Nu har han lagom till vintern fått en specialoverall så att han kan vara ute.

– Vi vände oss till en skräddare så nu har vi en overall utan sömmar, knappar eller dragkedjor som skaver och gör sår. Nu kan vi äntligen gå ut, vi har fått vara mycket inomhus, säger Hanna Johansson.

Samlat in 75 000
Denna veckan är det den internationella EB-veckan för att rikta fokus mot sjukdomen och Hugos föräldrar Hanna Johansson och Magnus Törnqvist ska ha en loppis i helgen för att samla in pengar till forskning.

Hittills har Hugo dragit in 75 000 kronor till forskning kring hans sjukdom när folk märkt sina insättningar med Hugos namn.

– Det känns jättebra att en sådan liten kan få ihop så mycket pengar, säger Hanna Johansson.

Läs också:

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".