Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Patientförening ställer krav på information

Publicerat torsdag 27 april 2006 kl 07.11

Primärvårdens personal måste få kontinuerlig information och utbildning om Skelleftesjukan. Det anser Famy, patientföreningen för drabbade av Skelleftesjukan. Tidig diagnos kan ge patienten möjlighet till levertransplantation, vilket kan bromsa upp sjukdomsförloppet.

Under den här veckan genomför Famy en stor informationskampanj om sjukdomen.
– Det tar för lång tid innan vi får diagnosen, på grund av att kunskapen inte finns, säger Viviann Forsman, ordförande i föreningen och själv drabbad av Skelleftesjukan.

Sjukdomsorsaken är ett protein som bildas i levern, det faller ut som kristaller i kroppens muskelvävnader med följd att muskler och nerver successivt förstörs.

Det har forskats en hel del om Skelleftesjukan, men än finns inget botemedel och de flesta dör inom en 15-årsperiod. Däremot bromsar en levertransplantation upp sjukdomsförloppet, och det är viktigt att göra transplantationen i ett tidigt skede.
– Nu transplanterar de så fort det bara går, så fort man får loss en lever, men många är för sjuka när de kommer till doktorn. Därför tycker vi det är så viktigt med den här informationen, att man upptäcker det här i tid och hinner få rädda folk, säger Viviann Forsman, ordförande i patientföreningen Famy.

Reporter Magnus Bergner

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".