Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

En utmaning att leva med funktionsnedsatt barn

Publicerat fredag 13 november 2015 kl 06.16
"Ingen annan kommer att slåss för ditt barn"
(7:30 min)
Maria med dottern Signe
Maria med dottern Signe. Foto: Samuel Sillén/Sveriges Radio

I helgen håller Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar en konferens i Västerås. Och det ställer stora krav att leva med ett funktionsnedsatt barn, menar familjen Celion-Ludvigsson.

Den ena dottern i familjen Celion-Ludvigsson har den ena dottern funktionsnedsättningar.

Utanför Irsta bor 4-åriga Signe tillsammans med sin tvillingssyster Hilda och deras föräldrar Henrik och Maria.

Signe är inte som andra barn. Efter att ha fötts för tidigt fick hon två stora hjärnblödningar när hon var nio dagar gammal.

Hjärnblödningarna ledde till att Signe fick en CP-skada, Cerebral pares. Signe har också epilepsi, en utvecklingsstörning och hydrocefalus, det man kallar vattenskalle.

Det första jag möts av när dörren öppnas är mamma Maria som hälsar mig välkommen. Vi kommer in vardagsrummet där Signe sitter i sin stol och tittar på barnprogram. Runt om i rummet ser jag flera olika slags hjälpmedel till Signe.

Vi sätter oss ner i köket och även där ser jag flera hjälpmedel. Jag frågar Maria hur hennes första tankar var efter att Signe fått hjärnblödningarna.

– När det gäller hennes stora hjärnskada var det så klart en jättechock. Men när de är så små så är det omöjligt att säga hur stora problem de ska få av sin skada, säger Maria. 

– En del kan klara sig hyfsat bra från en hjärnblödning medan en del andra barn blir extremt skadade. Signe är någonstans mitt emellan. 

Barnens första tid i livet tillbringades till stor del på sjukhuset. Att bli förälder blev inte som för de flesta andra, något som satt sina spår hos Maria:

– Jag missade hela bebisperioden. Det var så mycket sjukhus och så mycket sorg kring allt.

Sjukhusbesöken har fortsatt och Signe sätts i fokus. Men några ord som hennes syster Hilda sa till sina föräldrar blev en ögonöppnare.

– Under en period tjatade Hilda att hon ville åka till doktorn för hon visste att jag och Signe åkte dit tillsammans. Det fick oss att vakna lite.

– Hon ville också få åka iväg med mamma och inte bli kvar på förskolan, det knyter sig i hjärtat.

Maria berättar också om en börda och ensamhet att det är hon och hennes man som slåss för Signe för att ge henne ett så bra liv som möjligt, och en oro att vem ska ta över den rollen utifall något skulle hända dem?

– Jag är rätt orolig för framtiden. Jag tänker mycket på hur assistansreformen kommer se ut för Signe klarar sig inte utan assistenter. Vad kommer det att finnas för boendemöjligheter? Man känner sig väldigt ensam.

Ett stort problem som Maria och Henrik har med Signe är att hon har ett väldigt litet sömnbehov. Vissa nätter sover hon bara tre-fyra timmar innan hon tycker att det är dags att gå upp.

Maria berättar att både hon och hennes man Henrik haft samma tanke.

– Vi har på olika håll tänkt att det kanske skulle vara bäst att skilja oss för då kommer vi åtminstone kunna sova varannan vecka. Men idag är jag och Henrik tajtare än någonsin, säger Maria.

I helgen håller alltså Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar en konferens i Västerås.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".