Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Nej till forskning vid stresscentrum

Publicerat måndag 17 december 2007 kl 15.33
Stresscentrum på Akademiska får inte forska. Foto: Erik Svensson.

I dag kom Datainspektionens beslut efter den omfattande granskningen av stressforskningscentret CEOS i Uppsala.

Centrum för miljörelaterad ohälsa och stress, CEOS, är en klinik på Akademiska sjukhusets område som tar emot patienter som lider av bland annat utmattningsdepression. Syftet med centret är också att patientuppgifter i framtiden ska kunna att användas i forskningssyfte. Datainspektionen beslutade på måndagen att CEOS saknar laglig grund för att forska på nästan 600 av patienterna, dvs de allra flesta.

- Vi har kommit fram till att CEOS i dagsläget inte kan använda åtminstone flertalet av personuppgifterna om de här patienterna. Det som ligger till grund för den här bedömningen är att lagen ställer ganska strikta krav på just behandling av personuppgifter i databaser, säger Erik Janzon som är jurist på Datainspektionen.

För att CEOS ska få forska på patientuppgifterna och komma fram till nya upptäckter kring stressrelaterade sjukdomar får alla patienter ett papper att skriva på där de samtycker till att deras uppgifter får användas i forskningssyfte. Men Datainspektionen, som sedan juli förra året granskat verksamheten, har kommit fram till att den stora majoriteten av patienterna, nästan 600 stycken, i lagens mening inte samtyckt till detta eftersom det papper som de skrev på mellan 2001 och början av 2006 inte är korrekt. Patienterna har inte fått den rätta informationen om hur deras uppgifter kommer att behandlas.

- Det räcker inte med att samtycka till forskning, att en patient samtycker till att forskning bedrivs. Patienten måste också samtycka till det sätt som forskningen bedrivs på, om det är så att man använder sig av databaser. Vilket man ju gör här, förklarar Erik Janzon.

Beslutet i dag innebär att CEOS nu för att få forska på dessa patienter antingen måste skicka ut rätt handling och få en påskrift från de som remitterades till kliniken mellan 2001 och början av 2006 eller att de ansöker om etikprövning hos den regionala etikprövningsnämnden och den beslutar att ett samtycke inte behövs från patienterna.

Erik Janzon på Datainspektionen tycker att det hela skötts på ett slarvigt sätt på CEOS.

- Ja, det är väl ganska tydligt att man på CEOS inte har varit medveten om eller inte riktigt förstått vilka krav som personuppgiftslagen ställer på samtycke och på använding av personuppgifter, alltså känsliga personuppgifter i forskningsändamål här, säger Erik Janzon.

Alexander Gagliano
alexander.gagliano@sr.se

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".