Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Bakgrund och fakta

Publicerat tisdag 18 december 2007 kl 11.53
De opublicerade forskningsstudierna.

Här nedan kan du läsa om bakgrunden till Upplandsnytts granskning. Som du ser så publicerar vi här även en stor del av det material vi tagit del av när det gäller CEOS forskning. Av upphovsrättsliga skäl kan vi dock inte publicera de opublicerade forskningsrapporterna vi tagit del av.

Bakgrund
Centrum för miljörelaterad ohälsa och stress (CEOS) i Uppsala är en klinik som ligger på Akademiska sjukhusets område. Den organiseras under psykiatridivisionen men är samtidigt kopplad till institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala universitet. Till kliniken remitteras människor som lider av stressrelaterade sjukdomar, såsom t ex utmattningsdepression. Väl på plats utreds patienterna ordentligt - de får lämna blodprov och salivprov, träffa läkare och fylla i enkäter. Sedan 2001 har över 800 patienter passerat där.

Eftersom CEOS är knutet till universtetet så är syftet med centret inte endast att utreda och vårda patienterna utan även att forska på stressrelaterade sjukdomar. På CEOS hemsida står det bland annat: 

”CEOS är förutom en patientmottagning även ett forsknings- och utvecklingscentrum. Den kliniska forskningen syftar till att finna bättre sätt att förstå, beskriva, diagnostisera och behandla personer med stressrelaterad ohälsa”

Därför erbjuds samtliga som remitteras till CEOS att med en underskrift godkänna, eller ”samtycka till”, att deras uppgifter (dvs blodprovsresultat, salivprov, samtal med läkare osv) får användas i forskningssyfte. Fram till i dag har endast ett fåtal patienter tackat nej. Den stora majoriteten av de drygt 800 patienterna har alltså tackat ja.

_____________________________________

Datainspektionen: ”CEOS saknar laglig grund för att forska”
Datainspektionen startade i juli 2006 en granskning av verksamheten på CEOS. Detta gjorde de efter en anonym anmälan som kom in där det ifrågasattes om patientuppgifterna på kliniken hanterades korrekt och om patienterna i lagens mening egentligen hade samtyckt till att deras uppgifter kunde användas i forskningssyfte. Efter ett och ett halvt år kom Datainspektionen den 17 december i år fram till ett beslut som säger att det informerade samtycket som skrivits på av patienter mellan åren 2001 och början av 2006 - dvs de första nära 600 patienterna - inte är giltigt i lagens mening. Dessa patienter har bland annat inte samtyckt till att deras uppgifter kommer att sparas i en databas. Datainspektionen har nu alltså beslutat att CEOS saknar laglig grund ”för att för forskningsändamål behandla känsliga personuppgifter om patienter som genomgått utredning” vid CEOS före mars 2006 – sånär som på 60 patienter som man fått forskningsetiskt godkännande för hösten 2001. Men det är oklart om CEOS får forska på dessa patienter också, därför rekommenderar Datainspektionen de ansvariga på CEOS att även till dessa personer skicka ut den korrekta samtyckeshandlingen för att få ett korrekt informerat samtycke. 

Detta betyder att om forskning bedrivts på patienterna som kom till kliniken från 2001 till mars 2006 så strider den mot personuppgiftslagen.

_____________________________________

CEOS och landstinget: ”Vi har inte forskat på dessa patienter”
Den officiella versionen från ansvariga på CEOS och inom landstinget är att ingen forskning bedrivits som baseras på uppgifter från de remitterade patientera. Inget överhuvudtaget. Varken på de första nära 600 patienterna eller på de som kommit efter mars 2006. Centrets grundare professor Bengt Arnetz säger att man med patientuppgifterna endast kvalitetssärkrat vården, inte forskat. Nuvarande verksamhetschefen Birgitta Lanner säger samma sak - enligt henne är anledningen att man på CEOS inte tyckt att underlaget varit tillräckligt stort för att börja forska ännu. Och landstingsstyrelsens ordförande Erik Weiman säger kort och gott att ingen forskning bedrivits under åren alls.

_____________________________________

Upplandsnytt har gått igenom CEOS årsredovisningar, granskat rapporter om hur forskningsmedel använts under åren, och vi har dessutom fått ut offentlig e-post som skickats från en av de huvudansvariga. I handlingarna kan man utläsa att forskning bedrivits under de aktuella åren och att man även författat vetenskapliga artiklar och skickat in dessa till vetenskapliga tidskrifter för publicering.

Via källor på flera håll i Sverige och även utomlands har vi dessutom fått tag på fyra forskningsstudier som gjorts med CEOS-patienterna som grund. En av dem handlar om förekomsten av smärta hos personer med stressyndrom som kom till CEOS mellan åren 2004 och 2005. Där har forskare studerat 155 patienter. En annan studie, även den om smärta hos patienterna, presenterades på en vetenskaplig konferens i Nice i mars 2006 samt i Reykjavik i september 2005. 109 patienter ingick i den forskningen. En tredje och en fjärde studie baseras på patienter som kom till kliniken före 2004 – 140 patienter ingår i dessa studier som avhandlar långvarig stress i relation till ålder och kön samt graden av depression hos patienterna.

Vi har också talat med några av författarna till studierna och de bekräftar för Upplandsnytt att forskning bedrivits på CEOS med patientuppgifterna som bas. Flera hundra patienter som remitterades till CEOS åren 2001-2005 ingår alltså i forskningsstudier, något som efter ett beslut hos Datainspektionen innebär att de forskningsstudier vi funnit bryter mot personuppgiftlagen. Dessutom har de ansvariga på kliniken och inom landstinget hela tiden hävdat att man inte forskat alls.

Av upphovsrättsliga skäl kan vi inte publicera de opublicerade forskningsrapporterna vi tagit del av.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".