Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Dyrt läkemedel dras in

Publicerat måndag 11 januari 2010 kl 16.13

Ett hundratal patienter i landet som har den medfödda sjukdomen PKU, som kan ge svåra hjärnskador, riskerar att bli utan det enda läkemedel som finns, då det tas bort från högkostnadsskyddet.

Anledningen är att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har beslutat att läkemedlet inte ska subventioneras.

– Det kändes som att hela världen rasade samman. Det var precis som att återuppleva den dagen när vi fick veta att Simon har den här sjukdomen, säger Miriam Du Plessis i Uppsala, mamma till Simon som har PKU.

Alla barn som föds i Sverige erbjuds en test för att se om de har sjukdomen PKU, som innebär svårighet att bryta ner protein och att man tvingas undvika nästan alla slags livsmedel med undantag för frukt och vissa grönsaker. Annars kan sjukdomen medföra svåra kramper och allvarliga hjärnskador som demens.

Med det nya medlet Kuvan kan kanske hälften av patienterna i stort sett slippa den hårda dieten.

Nu har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket alltså beslutat att sluta subventionera, eftersom de tycker att medicinen är för dyr i förhållande till vad den åstadkommer. För Simon Du Plessis i Uppsala skulle det innebära stora förändringar att vara utan medicinen.

– Han skulle få gå på en strikt diet där vi får väga och mäta allt i portioner. Annars skulle det på lång sikt slå mot hjärnan, han skulle få hjärnskador och koncentrationsproblem, säger Miriam Du Plessis.

Den enda möjligheten för patienterna är nu att enskilda landsting erbjuder sig att betala behandlingen. Ismail Kamil, folkpartistiskt landstingsråd säger att läkarna måste bedöma och vill inte lova något.

– Jag kan inte uttala mig i detta fall. Som policy är det en självklarhet att landstinget får träda in och betala de kostnaderna.  Är det så att vi inte kan hitta andra metoder som är lika effektiva som det här läkemedlet, då får patienten fortsätta ha läkemedlet till det höga priset och landstinget täcka kostnaden, säger han.

Lisa Helgesson
lisa.helgesson@sr.se

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".