Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
P1:s hälsojournalistiska program.

31 mars - "Jag vill inte vara sjukdomen"

Publicerat tisdag 31 mars 2009 kl 14.07

Hej,

Det här med balans är svårt. Hur inger man hopp till en patient som just fått besked om att han eller hon lider av en kronisk sjukdom som inte går att bota? Magnus Andersson, neurolog på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna har lämnat många tunga besked till patienter vars liv aldrig blir densamma. Men just när det handlar om MS, som en av de medverkande i dagens program har, så är behandlingsläget ganska ljust numera eftersom det finns flera nya grupper av mediciner som kan bromsa sjukdomsförloppet och minska effekterna av sjukdomen.
Forskaren och MS-sköterskan Ann-Kristin Isaksson, från Örebro universitet har djupintervjuat en grupp patienter och  hon hävdade att många har en mycket god livskvalitet. Däremot ville hon poängtera att vägen dit kan vara ganska lång och att många mår väldigt dåligt i samband med att de får sitt diagnosbesked, eller blir sämre. Georg Drakos, etnolog menade att omgivningens reaktioner och föreställningar om sjukdomen också är viktig för personers självbild efter en diagnos.
Många hörde av oss med reaktioner efter sändningen, här är några brev:

”Visst är det så att en kronisk sjukdom förändrar ens identitet. Iallafall om sjukdom medför ständig smärta och trötthet som i mitt fall.
Jag är 44 år och har haft fibromyalgi sedan 2000 och jag måste anpassa hur mycket min kropp klarar i förhållande till aktivitet. Ofta vill jag så mycket mer än kroppen vill och det är frustrerande...
Tidigare var jag en idrottstjej och tävlade inom idrott, nu är det lugna promenader, simning och cykling som gäller. Heltidsarbete orkar jag tyvärr inte heller. Jag arbetar 25 % och det är max vad jag klarar.
Jag lever således med en mycket ansträngd ekonomi och det är stressande i sig och medför utanförskap.
 
Såklart att mitt liv förändrats och att jag blivit tvungen att hitta en ny identitet.
Men jag försöker tänka globalt och se hur bra jag ändå har det. Det gäller att fokusera på det goda i livet. Allt man kan trots sjukdom.
Att inte fastna i bitterhet för då har man grävt sin egen grav.
 
Mvh  C

”Till Kropp och själ,
jag måste få tacka för ett bra program! Jag har själv ms, fick diagnosen vid 60 års ålder för ca 3 år sedan. Efter den första sorgen och bearbetningen av beskedet har min livskvalitet förbättrats. Eller rättare sagt, mitt perspektiv på vad som är livskvalitet har förändrats. Man tar tillvara livet på ett helt annat sätt, i stunden. Jag går inte och oroar mig för framtiden heller, utan jag resonerar så att det är bättre att leva nu än i framtiden. Ingen vet ändå vad som händer i morron.

Mvh
B”

”Hej!
Jag sökte läkare för mina symptom när jag var 19 år (för 45 år sedan). han kunde naturligtvis inte finna några fel på mig. Allt var bra. Åtta år senare fick jag diagnosen ”trolig MS”. Då var jag gift och hade en tvåårig son. Diagnosen gjorde att jag kände mig som om jag var i en glasbubbla. På den tiden fanns inget stöd från sjukvården, ingen medicin, ingen kurator el. liknande. Jag förnekade först för mig själv att jag var sjuk och pratade inte mer än med de närmsta.  Skoven, inga förlamningar kom och gick, men symtomet försvann alltid efter en tid. Jag har levt ett helt vanligt liv till för tio år sedan. Jag har arbetat, studerat på universitet och jobbat igen. Arbetat praktiskt med allt. Livet har varit bra. Nu är jag sextiofyra år och går fortfarande (även om jag är lite vinglig).
Jag har haft ett bra liv. K”

”Hejsan.
Jag lyssnar på ert på program och är själv reumatiker sedan 31 år tillbaka.
När jag kom till mitt lasarett fick jag slängt till mig att: ’Ja du Anita, du har fått den värsta sortens värk och kommer sakta men säkert att hamna i rullstol’.
Ja det var ju inte roligt med två barn ett på 8 år och ett på 4 år.
Men jag har klart mig bra och rullstolen har jag använt när jag har fått stelopererat mina fötter.
Men jag är fortfarande personen Anita, inte reumatikern anita.
Trots många operationer så är jag glad och pigg, det sorgliga i det hela är andra människors syn på hur jag går och inte förstår att det inte är så lätt alltid.
När jag blev sjuk så var jag med i föreningar men efter ett tag tänkte jag att nej det där orkar jag inte med att dela alla krämpor ihop med andra.

Livet går vidare trots allt”.

”Hej jag lyssnar på ert program och jag lider av lymfom som räknas som en kronisk sjukdom och det är svårt att prata om den med andra. Jag har haft denna sjukdom i 10 år nu och känner mig ganska bra. Det jag gjorde när jag fick ’veta att jag var sjuk var att se till att verkligen göra de saker som jag länge tänkt på och det gör jag hela tiden nu och livet är underbart.

A
 
Hej! När jag drabbades av kronisk sjukdom bestämde jag mig för att inte bli bitter.
Min ”glad-åtgärd”:  Ett A4-ark på kylskåpet  - Rubrik: VAD har jag fått i stället?
1) Mina långa frukostar sittande i sängen med P2, DN och frukostbrickan.
 Får ta 1 - 1,5 timmar.
2) Tid att skjutsa gamla släktingar till olika mål.
3) Gå på bio o andra evenemang på dagtid. 

Köldhemolytiska anemi-patienten I


”Hej!
Jag fick 1988 diagnosen schizofreni. 1995 ändrades det till scizoaffektivt syndrom som jag förstår är någon mellanform mellan bipolär sjukdom och schizofreni. En vanlig fördom man möts av är att om man har en sådan diagnos så är man automatiskt väldigt olycklig och att man lever ett väldigt torftigt liv. Så behöver det inte alls vara! Själv lever jag ett liv med mycket hög livskvalitet, dock med kortare svackor emellanåt. Det går att leva ett bra liv om man får det rätta stödet, och det får jag från sjukvården och socialpsykiatrin, från kyrkan, från mina anhöriga, vänner och bekanta.

A

”Hej!
Jag har haft skovvist kommande ms i 30 år - magnetröntgen visar många plack i hjärnan, så sjukdomen har varit aktiv. Jag var inte kapabel att inse att även jag fick vara sjuk, så när jag för 1,5 år sedan sökte, var det i samband med att min ms övergick i dess progressiva fas. Nu går det med våldsamt fart neråt. Värre och värre funktionsnedsättningar.
 
Jag är präst i Svenska kyrkan och det hårdasta för mig var att kyrkan inte hade beredskap att kunna förhålla sig till mig som rullstolsbunden m.m. Jag menar, jag kanske tyckte att jag gott kunde göra stor nytta, var reaktionen avvisande och framför allt svävande. Man skäms helt enkelt för mig och detta är tungt.

K

Flera brevskrivare menar också att det är andra saker än det rent medicinska som varit jobbigast med MS:

”Vad som är jättejobbigt är att hela tiden, när man söker jobb t ex, förklara sin sjukdom, den syns ju inte så tydligt men finns hela tiden med som en belastning. Jag är ju inte direkt någon tillgång på arbetsmarknaden, d v s min sjukdom är ju inte det, jag som person kan uträtta jättemycket, jag kan bara inte garantera hela tiden fram till min pension! Men vem kan det? När jag väl fått jobb och man ser hur pålitlig  och flitig jag är , är det jättelätt att glömma bort att den finns och kräva mer än jag klarar i det långa perspektivet. Dags för nya förklaringar! Det upplever jag som jobbigt, att ständigt vara en ambassadör för min sjukdom!

Å

”Hej.
Min dotter fick ms när hon var 36 år (hon är 42 nu) och mitt i en utbildning. Det svåraste har för hennes del varit att klara sig ekonomiskt. Den neurolog hon har träffat är inte svenskspråkig så kommunikationen dem emellan har varit bristfällig, så i förhållande till Försäkringskassan har hon inte fått något stöd av sin läkare. De första åren var ett rent helvete på grund av att hon inte kunda arbeta med det hon utbildat sig till och försäkringskassan krävde intyg skrivna på ett sätt som läkaren med sina bristande språkkunskaper inte behärskade. Nu efter så många år har allting ordnat sig med ett halvtidsarbete och resten sjukersättning (väldigt liten), men den första tiden efter diagnosen är fortfarande smärtsam att tänka på för henne. Hade hon inte haft oss föräldrar och sina syskon hade hon inte haft något att leva på. Det här är en viktig del av sjukdomen, du ska inte bara kämpa mot den, utan också för att få ett drägligt liv.

Mvh

G

Nästa vecka så handlar det bland annat om moderna metoder mot ryggont, vi hörs!

/Ulrika

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".