Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
P1:s hälsojournalistiska program.

Eftersnack v 23 Livet med Downs

Publicerat tisdag 8 juni 2010 kl 14.59

Vad är egentligen baksidan av vår beundran för skönhet, framgång, skicklighet och snabbhet? Är det ett förakt för svaghet? Är det samma förakt som har gjort att vi på olika sätt försökt gömma undan och förskjuta svaga individer i samhället? Sjuka, handikappade och andra som inte passar in i mallen för fullt friska fulltidsarbetande? Det är inte utan att frågan om hur vi genom historien har betraktat och behandlat människor med Downs syndrom blir filosofisk. Vad krävs för att man ska välkomnas som en del av det samhälle man föds i?

I dagens program blickade vi tillbaka på 50-talets syn på barn med Downs syndrom genom författaren Gunilla Linn Persson, som i boken ”Eskil – riddaren av syrenbersån” beskriver en mor som vägrar lämna bort sitt barn till en institution. Ovanligt på den tiden, då föräldrarna fick rådet att lämna bort och glömma sitt barn så fort som möjligt. Gunilla har själv en 12-årig dotter med Downs syndrom, å så sent som när hon föddes 1998 så fick hon erbjudande om att lämna bort henne. Gäst i Studion var också Göran Annerén, professor i pediatrisk genetik vid Uppsala Universitet, och han menar att det numera är extremt ovanligt att barn som föds med Downs syndrom växer upp någon annanstans än hos sina föräldrar. Men han betonade också att modern sjukvård med bla tidiga hjärtoperationer har gjort att Downs syndrom numera är ett mindre handikapp än vad det var tidigare, så många barn dog tidigt. Numera ligger medellivslängden för personer med Downs syndrom kring 60 år.

/Ulrika

Här kommer några brev som vi fick efter sändningen:

” om Downs syndrom eller mongolidbarn som det hette då…

Allt känns så långt bort men ändå så smärtsamt! Programmet fick mej faktiskt att bli lite förbannad och samtidigt gråtfärdig. Det fick mej fast jag ändå lämnat den mesta sorgen bakom mej att återuppleva mitt livs trauma för det var det verkligen. Men nu verkar allt så enkelt och praktiskt alla verkar så präktiga. Förlåt mej om jag låter hård men tiderna förändras. och tur är väl det. Ni har ingen aning om hur vi kände det och hur vi blev behandlade. Födde en son 11 juli 1959  och lämnade bort honom direkt Det fanns inget som helst alternativ hur hade jag kunnat jobba och utvecklas jag var 22 år! Vem hade jag varit idag med ett annat beslut. Jag gråter när jag tänker på hur det var. Jag blev inkallad till barnläkaren efter fyra dagar och hade ingen aning om vad det handlade om. Läkaren tittade ner i bordet och sen fick jag gå tillbaka till salen bland alla lyckliga mödrar och ligga där och gråta. Sen fick vi själva åka till Sachska barnsjukhuset och lämna honom. Jag blev utskriven med två tuber Restenil (starkt lugnande och förbjudet numera)  När jag skulle få en spruta för att sluta amma fick jag uppmaningen att inte gråta för då kunde jag störa dom andra mödrarna. Hade det funnits fosterdiagnostik på den tiden hade jag aldrig tvekat. Min son dog vid 5 års ålder. Jag har aldrig skrivit om det här och fick två barn senare men minnena av det lever och jag gråter när jag skriver det här. Varma hälsningar I”

 ”Hej!

 En aspekt som inte berördes i programmet: Hur mycket någon med

Downs syndrom kan betyda för sina syskon. Jag har själv en syster med Downs syndrom

och måste säga att vad hon har av inlevelseförmåga, livsglädje, entusiasm och

äkthet, det är helt enkelt ovärdeliga egenskaper att lära sig av. Som syskon "smittas"

man av detta, jag tror att man till en del blir en annan än man skulle blivit utan att sådantsyskon. Man lär sig t ex se att om någon inte är så förbannat skarptänkt så är det kanske en

människa med stor mänsklighet istället. Alla kan inte allt. Vi måste hjälpas åt. Ett syskon med Downs syndrom är ju helt klart i behov av extra hjälp. Men de hjälper också oss till större värme

och större glädje i livet - vem är det som lär sig mest? Vad jag fått ut av uppväxten med en

syster med Downs syndrom är berikande för hela livet!

B”

Onyanserat program, vi går från en ytterlighet där personer med Down"s skulle lämnas bort, till dagsläge då vi nästan uppmanas till att känna att det är en nåd att få ett dyligt Down barn.

Av naturliga skäl kommer enbart personer fram i debatten som upplever detta som en "gåva". Andra föräldrar som typ "jag" som i mitt hjärta önskar detta ogjort,

vågar inte stå fram med det,då man snarast betraktas som omänsklig, där du då förnekar ditt barn, och vem klarar av att säga och höra det ?

Det är svårt att få något som du älskar men inte vill ha .

Mvh M

”Tack för det fina programet om Downs Syndrom.

Det satt mitt i prick. Det rörde upp en massa känslor på ett bra sätt.

Mamma till Liam 10 månader med Downs Syndrom.

Hälsning A”

”Hej

Har lyssnat på ert program idag om Down Syndrom. Mycket bra.

Problemet är bl a hur ungdomar ska få en sysselsättning när KOMMUNERNA enbart

ser till sin pengapåse, det är ett stort problem i dagens samhälle, detta har inte

belysts i stor utsträckning. Min son har efter 5 års letande äntligen hittat rätt,

men då säger komunen NEJ. Kostar för mycket. LSS till trots,inget händer.

Utvecklingsstörda fortsätter att vara andra-klassens individer, det känns så ibland.

Vad göra? Tack för mej, önskar fler likadana program i radion.”

”Det är viktigt att inte benämna någon som att ha ett handikapp eller att vara handikappad! Det står tom i lagen. Det heter funktionshinder/funktionsnedsättning! Handikapp är ett gammalt begrepp och betyder att miljön skapar vårat hinder, miljön runt omkring oss gör oss ibland handikappade. Men en person kan alltså inte vara handikappad. Det kan tom uppfattas som kränkande och nedsättande. Något att tänka på. Annars ett intressant program!

 MVH H”

”Hej

 Snälla  hälsa Gunilla Linn Persson att jag lyssnade på Eskil, riddaren av syrénbersån som radioföljetong och älskade den!

”Min yngsta faster föddes 1928 och dog 1996. Så länge min farmor levde tror jag att hon hade ett gott liv, Åren med farfar och hans hembiträden var kanske inte lika roliga. Men efter hans död 1994 placerades hon på ett boende för utvecklingsstörda och blommade upp igen.

 Varma hälsningar A”

”Hej

Sitter och lyssnar på ert program  nu. Jag är en mamma till en 1,5 årig pojke med DS. Eftersom han är mitt första och enda barn så känns det helt normalt för mig och absolut inget konstigt. Han är det finaste som finns.

 Det man märker ute bland folk är okunskap som gör att folk tittar och ibland säger konstiga saker, men allt eftersom så vänjer man sig och kan svara på tal. det finns flera exempel bl.a. på barnakuten en gång så sa en sköterska " Ja barn som Fredric" kan ju ha en tendens att...... vad det nu var , så då sa jag " Jaha penar du pojkar eller barn med DS, då blev sköterska så generad och svarade , ööh hum jag menar barn med DS... edan d en dagen så har jag bitit ifrån varje gång någon kommentar har kommit och faktiskt sluppit dem efter det :)

titta gärna in hos oss på http://fredricochjag.blogspot.com

Med vänlig hälsning C”

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".