Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
P1:s hälsojournalistiska program.

Kropp & själ: Från döv till hörande

Publicerat tisdag 23 december 2014 kl 22.13

Programmet i utskriven version, den 23 december 2014. 

Ulrika Hjalmarson Neideman:Den 6 september 1880 inleddes en konferens för dövlärare i Milano. När den slutade fem dagar senare startade det som vissa döva brukar kalla för den mörka eran. Det beslut som togs där gick nämligen ut på att döva i första hand skulle kommunicera genom att lära sig att läsa på läppar och själva tala, trots att de inte kunde höra sin egen röst. Teckenspråk skulle inte få användas i skolorna. Pedagogiken kallades för oralism och den har senare fått kritik för att de döva på det här sättet berövades rätten till sitt eget språk.

Synen på döva som en språklig och kulturell grupp snarare än en grupp med ett funktionshinder, blev stark under 1970-talet, då rörelsen Deaf Power växte fram som en protest mot det förtryck som döva hade utsatts för genom historien, genom bland annat oralismen.

Och 1981 erkände Sverige som första land i världen, teckenspråket som dövas första språk.

 Då hade redan det första cochleaimplantatet opererats in på en människa. En revolutionerade uppfinning som gjorde att människor som förlorat sin hörsel kunde få den tillbaka, eller åtminstone delar av den. Implantaten var en del av en sjukvård som blev alltmer effektiv och som kunde lösa alltfler problem som tidigare ansetts obotliga. På 1990-talet började man även sätta in implantaten på barn som fötts döva och som istället växte upp som hörande, om än med en form av hörselskada.

Och här någonstans så krockade strävan efter att hjälpa barn att bli av med ett funktionshinder med Deaf Powerrörelsens syn på dövhet som en identitet och kultur.

 Idag har Kropp o själ rubriken från Döv till hörande, vi ska tala om en operation som ger fantastiska möjligheter men som än idag är omdiskuterad bland vissa döva.

Välkommen att lyssna, jag heter Ulrika Hjalmarson Neideman, och kropp@sr.se

Och först idag ska vi träffa Cathrine Forsberg som varit hörselskadad under stora delar av sitt liv, men nu vid 44 års ålder ska hon operera in ett Cochlea implantat för att kunna höra igen.

Reportage.

 Martin Johansson (Martin), reporter: Det regnar, det är början av november. Jag har hoppat på fel buss vid Södertälje station. Jag har klivit av på fel plats och vandrar nu genom rader av hus och gatunamn, i jakt på det hus som jag ska till.

Jag är på väg till Cathrine Forsberg. Jag ser henne på avstånd.

Cathrine Forsberg (CF): Du fick en extra promenad. Du hade kommit ut där.

Martin: Ja, jag fattar det.

Cathrine: Du är inte hundrädd va? Hon är jättesnäll.

Martin: Om inte jag tittar direkt på Catrine så har hon ingen chans att uppfatta vad jag säger.

Cathrine: Kaffe?

Martin: Ja jättegärna.

Cathrine: Ville du ha Kaffe?

Martin: Ja jättegärna.

Martin: Hon måste läsa mina läppar. Cathrine är svårt hörselskadad.

Martin: Om jag pratar för otydligt så får du bara säga stopp.

Cathrine: Ja men då säger jag bara stopp. Eller så svarar jag god dag yxskaft så börjar du att garva så fattar vi att du inte har hört. Det löser sig.

Martin: Ja, det är bra.

Vi sätter oss ned, mitt emot varandra. Och Cathrine berättar om en dag för 28 år sen då hon var 16 år gammal.

Cathrine: När jag vaknade på morgonen, gjorde mig i ordning, jag skulle till skolan. På vägen till bussen så sätter man på sig. Jag kommer ihåg dagen väldigt väl, solen lyser jag var på väg till bussen jag sätter på mig hörlurarna och då är det Bilaj då jag lyssnar på. När det kom en bra låt så höjde jag igen och så höjde jag igen, och ganska snart kom jag upp på högsta volym och så lyssnade jag hela dagen på högsta volym. Jag gick i en skola, jag gick blilackering, så jag kunde ha hörlurarna på och lyssna under lektionstid. Och se efter skolan åkte jag hem och gjorde mig iordning. Då tog jag av mig hörlurarna . Men sen skulle jag åka tåg upp till Stockholm. Satte på mig hörlurarna igen, så kom jag hem till min vännina, knackade på hennes dörr. Hon öppnar dörren, jag tar av mig hörlurarna och då pang alltså, då är jag stendöv och bara har massa tjut inne i huvudet.

Min hörsel kom tillbaka succcesivt under två veckor men jag upptäckte att pipen inte försvann. Istället för att vila min hörsel, gjorde så att, eftersom att tystnad inte var tyst- så använde jag musiken för att få tyst.

Martin: Den höga ljudnivån in i öronen under flera års tid i kombination med en genetisk nedärvd känslighet för ljud gjorde att Cathrine hörsel blev sämre och sämre.

Cathrine: Om jag ligger på vänster sida känns det som att örat vibrerar. Jag tycker folk borde se det. Dom som inte har tinnitus, kan tänka sig att hur jobbigt det är när du ligger i sängen och ska sova du har en mygga och fluga som hela tiden är runt örat eller runt anskiktet- tänk dig då att du har en mygga eller fluga som krupit in i örat och sitter där och låter, dygnet runt, för resten av ditt liv, då kan man få ett litet hum om att det är en hel svärm som sitter i mitt öra. I vänster öra höra jag vågsvalp och storm- det är ganska sköna ljud. Dom störs jag inte av.  Sen har jag TV- tjutet. Det eller typ myrornas kring, ett brusande flimmrande ljud. Och sen har jag olika pip och typ samma pip som när man kontrollerar hörseln, har jag i hela huvudet också. Och jag har sammanlagt 7 ljud.

Martin: Det här är alltså konstant? Det där är alltså konstant i ditt huvud?

Cathrine: Dygnet om sen jag var 15, skulle fylla 16 det året. Och jag är nu 44, så har jag hört dem här ljuden i mitt huvud.

Martin: Imorgon ska Cathrine operera sig. Hon kommer få ett cochlea implantat. Det är en operation där man borrar in sig bakvägen i mellanörat. Där för man in ett implantat. Som stimulrara hörselnervern. Vilket gör det möjligt att plötsligt uppfatta ljud.

Cathrine: För mig är musiken viktig. Jag minns musiken jag hörde innan -86. När jag har hört takterna- jag hör inte texterna- men när jag har hör takten och jag hör att det är den låten, så tycker jag att jag hör den. Det som har hänt dom senaste tre åren, det är att min taluppfattning har försämrats. Och när det gäller musiken, så kan jag inte ens höra den där takten längre som säger att det är en låt som jag har ett minne av. Och jag har upptäckt att jag har förlorat möjligheten att prata i telefon. Att inte kunna prata med sina barn om dom vill något. Min man ringer. Dom har blivit mina tolkar, dom börjar bli trött på mig. Dom måste hela tiden tolka för mig. Och sen på fester och så, har jag förlorat gemenskapen. Jag är med dom första två, tre timmarna. För då är musiken ganska låg folk har förmågan att kunna sitta och prata en och en men efter två, tre timmar så höjs musiken folk försvinner in i sin egen värld någonstans och man sätter sig inte ner och pratar med bara mig i en liten lugnare vrå någonstans. Så att jag är inte med längre.

Ljud från sjukhus.

Martin: Huddinge sjukhus.

Vilket ljud längtar du efter att höra, efter operationen?

En operationssal.

 Cathrine: Det finns ett ljud och det är att få höra mitt barnbarn i telefonen. 

Martin: Chatrine ligger nedsövd. Inbäddad i lager på lager av filtar. Överläkaren Anders Freid borrar in i Cathrines huvud, under mellanörat, medan han tittar ner i ett mikroskop som förstorar upp ingreppet. Djupare och djupare. Det har varit några tysta koncentrerade timmar.

Anders Freid: Nu har vi kommit in i mellanörat, bakifrån innanför trummhinnan. SÅ att man ser det så kallade runda fönstret som vi ska nyttja för att få elektroden igenom. Men krävs lite mer borrjobb innan vi är där. 

Martin: Själva chochlea- implantatet ligger i en anspråkslös låda vid operationsbordet. Implantatet består i själva verket av två delar. En inre och en yttre del. Den yttre delen är som en hörapparat som sitter på örat. Men det är den inre delen som nu ska sättas på plats. Den består av en mottagare, en magnet, och en elektronrad, som sitter fast i en lång svans. Den svansen skjuter Anders Freid nu vant in i Cathrines hörselsnäcka, med hjälp av hålet han precis borrat upp. Elektronerna kommer stimulera hörselnerven och göra det möjligt för Cathrine att höra igen. Sen trycker Anders Freid fast mottagaren och magneten in under huden bredvid örat på Cathrine. Det enda som är kvar att göra nnu är att kolla att allt fungerar som det ska.

Ljud från operationssal.

Martin: En tekniker har kommit in i rummet. Han har med sig datorer som han kopplar in med Choclea implantatet för att se om det får kontakt. Allt fungerar som det ska.

Cathrine sys ihop. Operationen är färdig.

Ljud från operationssal.

Och nu är det bara att vänta på att huvudet och örat ska läka. Och sen kan själva cochleaimplantatet sättas igång.

Martin: Hallå! Hej. Hur är läget?

Cathrine: Jo det är bra. Här är Martin min karl.

Martin: Det går några veckor. 

Cathrine: Det här är ett jätte stort ögonblick. Det här är början..första dagen på resten av mitt liv, mitt ljudliv, där jag kanske kan återskapa någonting som jag hade när jag var 15 år gammal och innan.

Martin: Det är dags att sätta igång implantatet för fösta gången.

Hur står det till?

Cathrine: jo det är bra. Jag är spänd.

Det kan jag tro.

Martin: Det är dags att sätta igång implantatet för fösta gången.

Och Catrine ska äntligen få höra ljud.

Nu ska vi se om vi kan få in lite ljud.

Chatrine( Skrattar): Okej.

Då kommer jag att skicka in pip- ljud. Så börjar jag i mitten på frekvensområdet ungefär.

Catrhine: Där är det någonting, för det känns i hela huvudet. Kom det pip pip pip?

Ja precis.

Cathrine: Gör det det för då hörde jag det. Skrattar. 

Nu ska vi prova med lite ljud utifrån. Kommer låta jättekonstigt. Mest bara som buller eller bråk, pip, pip pip. Sådär. Hallå hallå-

Cathrine: Det låter som morse; pepepepepepe. Så ungefär.

Då ska vi se, hallå hallå. Jag bankar lite här.

Cathrine: Nu låter det mera som ett ljud, men det är forfarande långt ifrån ett ljud.

Ska vi se, hallå hallå. En två tre fyra-

Nu  börjar det låta mer kalle anka.   .

Man i rummet: Ett, två, tre, fyra. Stockholm, Motala, äro dyra.

Chatrine ( Skrattar): jag får skratta också.  Vad häftigt. Men gud. Det låter skitkul. Och så hör jag i form av att vi är i metallburkar. Allting är i metall och ljudet bara studsar fram och tillbaka.

I studion.

 Ulrika Hjalmarson Neideman: Sist hörde ni alltså Cathrine Forsberg som äntligen fick höra igen, och det var Kropp och själs Martin Johnson som  fick vara med vid detta ögonblick.

Och en som har varit med om detta många gånger är dagens gäst, Eva Karltorp, överläkare och ansvarig för CI-enheten  på Karolinska universitetssjukhuset, Välkommen till Kropp o själ! Och CI är alltså kort för Kochelaimplantat som den här grejen heter som man opererar in i huvudet på människor för att få de att höra igen. Dem har ju används i 30 år i Sverige, vad innebar det när dom kom

Eva Karltorp (Eva):  Det var en stor förändring för dom gravt hörselskadade vuxna som inte kunde höra, fick ju tillbaka möjligheten att höra och prata. 

Ulrika: Det var dem som man började på? 

Eva: Man började på vuxna.

Ulrika: Kan man säga att man hoppa över ett led här, genom att man stimuelrar själva hörselnerven direkt? Eller hur går det till?

Eva: Man hoppar över själva hörselsnäckan. Man hör ju inte med öronen man hör med hjärnan. Och hjärnan måste få upp en signal. Och hörselnsnäckan översätter ljudvågor till elektriska impulser.  Kochela implantatet gör det jobbet, om inte hörselsnäckan fungerar. De här hårcellerna inne i hörselsnäckan är dem som är den svaga länken. Då kan man använda Kockleaimplantetet som stimulerar nervtrådarna direkt och så uppfattar hjärnan det som ljud.

Ulrika: Men hur låter det jämfört med vanlig hörsel? Det vi hörde här det var ju alldeles, de första ljuden, jag antar att man måste vänja sig?

Eva: Vi har frågat de vuxna, det är dem som vet, som har hört tidigare och ungefär en tredje del säger att det låter bra direkt. De kan gå och ringa i telefonen direkt. Men för dem flesta låter det konstigt i början. Det tar några veckor eller till och med några månader för en del innan det blir ett bra ljud.

Ulrika: Själva implantatet opererar man in i huvudet, men sen har man ju också en, som en hörsnäcka som man sätter på utanpå, som ser ut som en vanlig hörselapparat eller?

Eva: Precis. Det är som en liten dator som omvandlar ljudvågorna till elektriska impulser. Och så skickar man in det till den inoperarede delen.

Ulrika: Och den drivs med batterier?

Eva:  Den drivs med batterier.

Ulrika: Du, det låter rätt dramatiskt att borra rätt in i huvudet. Hur stor risk är det med en sån här operation?

Eva: Det är inte rätt in i huvudet heller, man är under hjärnan, så man är in bakom örat.

Ulrika: det är för oss som inte är läkare som tycker att det där är huvudet.

Eva: Men det är också ganska få risker. Vi har faktiskt inte behövt operarea om någon på grund av komplikationer sen Anders som operarde och jag började operera på slutet av 90- talet. Så det har varit väldigt lite problem.

Ulrika: Man har den här, man har ett batteri som man måste hålla till den här yttre, vad är det annars som skiljer egentligen från att höra med hörapparat.

Eva: Vanlig hörapparat förstärker bara ljuden. Den här apparaten ska fånga upp ljuden och omvandla dem till elektriska signaler. Så det är en helt annan teknik. Men resultatet blir ju ungefär det samma.

Ulrika: Men fungerar det här på alla patienter som har förlorat sin hörsel?

Eva: Nästan alla. Det finns till exempel barn som är födda utan hörselsnäcka, och då fungerar det inte. Man måste ha en hörselsnäcka att lägga in elektroden i. Men det är väldigt få.

Ulrika: Men dom som haft hörsel en gång i tiden och lärt sig höra, för dom funkar det?

Eva: I nästan alla fall. Det finns hjärnhinneinflammationer där hörselsnäckan växer igen då kan det vara svårt att få in elektroden.

Ulrika: I Cathrines fall här, så var det ju väldigt hög musik som hon hae haft på, hon kommer ju själv ihåg den här dagen då hon tappade hörseln på riktigt. Och det sas även vara en kombination med att hon hade en genetisk svaghet från början. Vad är vanligaste orsaken till att man faktisk blir av med sin hörsel?

Eva: Det är olika för barn och vuxna. Men för båda grupperna är det ärftliga orsaker det vanligaste. Det kan vara ärftlighet som man inte ens vet om att man har. För det finns gener för hörselnedsättning i befolkningarna. Båda föräldrarna kanske är normalhörande och ändå blir man hörselskadad eller döv.

Ulrika: Men det låter ganska lätt att ha riktigt hög musik under en dag, Det låter ju inte så jättedramatiskt.

Eva: Det är oftast inte bara bullerskadan. Egentligen är det ovanligt att man blir så gravt hörselskadad av buller bara.

Ulrika: Men borde man vara mer försiktig en vad man är med sin hörsel om man till exempel har människor i släkten som har svårt att höra?

Eva: Jo absolut. Buller är itne bra. Och man kan få tinnitus till exempel  av buller också. Det är ju inte heller bra. Men det är inte det som gör att man blir så gravt hörselskadad att man behöver kochlea implantat. Inte det enbart.

Ulrika: Nej. Men om man har fått ett sådant där implantat som vuxen och så, hör man? Kan man klara sig som vilken hörande person som helst?

Eva: Det är väldigt olika. Dem som hör bäst är de som hört helt normalt, till exempel om du ksulle bli gravt hörselskadad av någon anledning och tappar hörseln och snabbt får ett Kocklea implantat då får man väldigt bra hörsel. Så har man alla nervtrådar till hjärnan kvar, och bara är med om en olyckshändelse och tappar hörseln, då får man väldigt bra hörsel.

Ulrika: Så det är tiden som är ganska avgörande?

Eva: Tiden är viktig. Har man varit döv väldigt länge så är det svårt. Och är man född döv och inte tränat sitt hörselsystem, då fungerar inte Kochlea implantat.

Ulrika: Det säger Eva Karltorp, överläkare och chef på CI-enheten på karolinska universitetssjukhuset. 

Nu är det ju detta med hörselproblem och dövhet inte nåt som bara drabbar vuxna, utan då som vi sa,  varje år föds cirka 30-40 barn döva eller hörselskadade och ytterligare några drabbas av hörselproblem i tidig ålder. Men dagens barn ställs inför ett helt annat scenario än för en generation sen. Efter operatinen kan dem gå i skolor för hörande och talar obehindrat. Vi har träffat Max som haft sina robotöron, som han kallar dem, sedan han var ett år.

Reportage.

Ljud: Barn som pratar.

Moa Soltanien Magnusson(Moa): Sex barn sitter framför en ett gigantiskt dataspel projicerat på en vägg. 9-årige Max är klädd i en rosa jumpsuit. Under hans långa blonda hår sitter två Kochlea- implantat. Han kallar dem för sina robotöron. Utan dem blir världen tyst.

ILL: Max du tog typ alla mina värdefulla grejer.

Jag råkade lägga den här bumerangen i fel kista.

Vilken kista?

Den nya kista överst i...

Max: Eller jag måste inte ta av dem när jag lägger mig, men jag är så van vid att ta av dem för annars hör jag massa ljud och blir väckt hela tiden när jag sover. Så jag kan inte sova med dem. Dem förstörs på fyra meters djup. På en meters djup så funkar dem typ inte i en timme.

Moa: När man badar alltså?

Max: Mm. Det är konstigt alltså, när jag är under vatten, slår i en bassängkant i huvudet, så låter det såhär: dinngg. När jag inte har robotöronen på.

Moa: Robotöronen är en så naturlig del av Max att det känns lite konstigt att ha dem av.

Max:  Nr jag pratar när jag inte har dem på, då känner jag vibratinoerna på mina läppar, så jag hör vad jag säger inte vad andra säger. 

Moa: Det går bra i skolan - Max favoritämnen är syslöjd och bild. Men när det blir för mycket stök kan det bli svårt att höra.

Max: När alla pratar på någon lektion och jag vill höra- och när någon typ skriker, det är då jag brukar tycka att det är jobbigt. 

Moa: Hur låter det när någon skriker då?

Max: Väldigt högt, såhär: Aaaa. Eller typ: ååå. Eller, vilket ljud som helst, fast jättehögt.

Moa: Vad tycker du är det bästa?

Max: Att man kan höra när man är döv.

Moa: Vad tycker du är det sämsta?

Max: Jag tycker att det sämsta är att många säger typ; är du döv eller? Till mig. Och då brukar jag svara: Ja. Och ibland säger dem: Ja såklart.

Moa: Hur känns det för dig när någon säger så?

Max: Inte så oschysst tycker jag. Eller om jag skulle ha varit någon annan skulle det varit oschysst, men inte mot mig för jag vet ju att jag är döv.

Moa: När Max är 15 månader gammal drabbas han av hjärnhinneinflammation. Han svävar mellan liv och död. Han klarar sig - vaknar upp - men föräldrarna misstänker att han inte hör. Hans mamma, Anna Rosling Rönnlund, berättar:

Anna Rosling Rönnlund ( Anna) : vi var i sjukhusrummet bakelittelefon som vi råkade välta ner i golvet. Och medan vi välte ner den här så låg Max och tittade på TV, och då la vi märke till att han vände sig inte mot en och han blinkade inte. Där någonstans tänkte jag att om han inte blinkar när en bakelittelefon trillar i golvet, då måste man ju vara döv i princip.

Moa: Oron blir bekräftad. Max är helt döv på båda öronen. De får veta att han kan få implantat inopererade som kan hjälpa honom att höra. Han måste operaras snabbt för att ingreppet ska lyckas.

Anna:  Om det fanns en möjlighet att få tillbaks någon sorts hörsel så är det klart att vi ville testa det. Och jag kommer ihåg när vi sa jag till den här operationen så vet jag att jag tänkte- har vi tur så kanske han får någon sorts hörselupplevelse, att om det kommer ett Jet- plan, eller en lastbil tutar, den sortens ljud- så kanske han åtminstone hör dem.

Moa: Operationen går bra. Det är tre helt tysta veckor mellan hjärnhinneinflammationen och operationen. Sen följer ytterligare tre tysta veckor innan Kochlea- implantaten slås på.

Ola Rosling är Max pappa.

Ola Rosling (Ola): När vi hade kopplat på dem i Huddninge, Kochlea- implantaten, då åkte vi hem på kvällen. Och så pratade vi om, då hade vi köpt små figurer på Ikea,

som vi visade honom, och som vi hade gett små namn, små fingerdockor som vi gav olika namn. Jag kommer inte ihåg vad den hette, om den hette Moffi eller något sådant. Vi hittade på ord som hade svåra bokstäver i. Det var ett råd vi hade fått logopeden. Att se om han kunde identifiera skillnaden på dockorna. Och redan första veckan så benämnde han en av dem dockorna som han ju aldrig sett tidigare i sitt liv, och visste vad den hette. Om man inte hör och kan prata så måste man ju teckna. Så redan på sjukhuset så gick Anna och lånade en teckenbok, och så började vi lära oss teckenspråket och insåg att vi inte kunde hitta på våra egna tecken för då skulle både Anna och jag göra olika tecken och genast bara göra honom förvirrad. Det var ju tanken tills några månader hade börja gått, när vi faktiskt hade börjat hoppas att han skulle börja tala. Man är ju ganska chanslös på teckenspråk när man inte har det själv som modersmål.

Moa: Efter något år förstår föräldrarna att Max kommer kunna lära sig att tala. Han kan idag alfabetet på teckenspråk men inte så mycket mer än så. Ola Rosling, som också är engagerad i en intresseorganisation för barn med Kochlea- implantat, menar att man måste göra en individuell bedömning om huruvida barnet ska lära sig teckenspråk.

Ola: Det är praktiskt omöjligt för oss att. Investera så pass mycket tid när vi inte ser värdet i vår vardag. Däremot finns det barn där språket inte utvecklas tillräckligt snabbt och de föräldrarna har ju ett ständigt kval att de kanske borde lära sig mer teckenspråk och så vidare. Det är det enda viktiga att lära sig av det här- det är från fall till fall och barn till barn.

Max: Jag skulle vilja bli artist. Filmstjärna, en sådan här som testar spel. Ja, det är ungefär det jag vill bli. Och kanske konditor. Det är jätterroligt att dekorera tårtor.

I studion.

Ulrika : Det var Moa Soltanien Magnusson som träffat Max och hans familj. Eva Karltorp, överläkare på Karolinksa och chef på CI-enheten som alltså opererar in implantat på små barn som är döva och som också har opererat in, i alla fall det ena av Max implantat, Hur känns det att höra honom?

Eva: Det är väldigt roligt.

Ulrika: I en annan tid hade han inte kunnat prata eller kommunicera med andra barn på det här sättet?

Eva: Så var det tidigare.

Ulrika: Hur skiljer det sig då från vuxna som har förlorat sin hörsel som vi hörde om tidigare och får den tillbaka, de flesta av dem här barnen har ju inte hört, det gäller ju inte riktigt för Max, men de flesta barnen föds ju döva då. Hur Skiljer det sig från vuxna?

Eva: De vuxna har ju redan lärt sig att höra och prata sen tidigare och har minnet av talspråk intryckt i sin hjärna. Barnet måste ju lära sig från början. Men nu opererar vi från väldigt tidigt, från 5 månaders ålder. Och då blir det naturligt, deras utveckling. Man kommer ju in i det normala språkutvecklingsmönstret, så ska man ju lära sig att höra, man lär sig ju att höra när man är liten. Om man är normalhörande så sker den stora språkutvecklingen och hörselutvecklingen de första tre åren. Är man tidig med operationen så kommer barnen in i det skedet naturligt.

Ulrika: Varför måste man vara så pass tidigt, som fem månaders ålder, då har man ju inte börjat prata själv?

Eva: Men man hör redan när man föds, så man har redan börjat sin hörselresa, redan innan förlossningen till och med. En bebis som föds känner ju igen mammas och pappas röster, sånger man har sjungit och man kan skilja på språk redan när man är några månader. Så det gäller ju att komma ifatt. Även när man är fem månader och får Kochlea- implantat ligger man efter. Men det går att ta ifatt. Ju yngre barnen är när de får Kocklea- implantat, ju mindre är det som de behöver ta ifatt.

Ulrika: Går det att jämföra de här barnens språkkutveckling med hörande barns ?

Eva: Absolut.

Ulrika: Skiljer den sig på något vis?

Eva: Om man är normalbegåvad och man är född i en familj som kommunicerar mycket och får Kocklea- implantat tidigt, då kan man få en en helt normal talspråksutveckling.

Ulrika: Max hade 6 veckor i total tystnad från att han totalt förlorade sin hörsel tills att dem här slogs på, varför är det viktigt att göra det här så snabbt? Hinner han glömma bort eller?

Eva: För Max del var det så att han hade hjärnhinneinflammation och då är det risk att hörselsnäckan växer igen. Det var därför det var bråttom för hans del. För ett barn som är fött dövt så är det viktigt att man inte förlorar så mycket hörsel i tid. Så då är det egentligen språkutvecklingen i stort som är viktig, att man inte kommer efter för mycket.

Ulrika: Men i stort sätt alla barn som föds döva opereras idag?

Eva: I stort sätt alla.

Ulrika: Vilka fall är det?

Eva: De flesta barn föds med hörande föräldrar och då är det självklart för föräldrarna att man vill kommunicera på sitt eget modersmål. Så i nio fall av tio, eller i 99 fall av 100 faktiskt, så är det att man väljer Kochlea- implantat.

Ulrika: Vad avgör hur bra man hör sen för resten av livet?

Eva: Det avgörs dels av anatomin lite grann, hur mycket nervtrådar det finns upp till hjärnan. En del barn föds med en tunn hörselnerv till exempel och det är ju en negativ faktor. Men sen är det; hur mycket språk får man. Hur mycket pratar man med barnen. Det skiljer 30 miljoner ord på ett barn som är i en kommunikationsrik familj. Redan vi tre års ålder har ett barn som det pratas med mycket hört 30 miljoner mer än ett barn där det pratas lite. Så det är en viktig faktor.

Ulrika: Det här började göras systematiskt på små barn under 90- talet. I början var barnen lite äldre. Kan du berätta lite, vad ni lärde er under den här tiden?

Eva: Det var, man gjorde inga hörseltest på nyfödda då. Nu görs ju det på alla nyfödda bebisar i Sverige och i hela västeuropa. Så då hittades inte barnen fören dom var ett och ett halvt eller två år, så då hade det ju gått två år innan operationen. Då är det två år man ska ta igen, eller två och ett halvt år om man ska räkna tiden i magen.

Ulrika: Fortfarande är det ju så, man brukar säga det om sinnen- Use it or loose it, det vill säga, om du inte använder det inom en kritisk period så kan du helt enkelt förlora förmågan.

Eva: Det är precis så det är med hörseln också. Det är som en dörr som står öppen till hörselcentrat i hjärnan och den stängs igen. Kanske någonstans vid tre års ålder så är det en väldigt liten öppning och då tar andra sinnen över. Så den delen av hjärnan används av andra sinnen. Om man ska lära sig att höra då ska man göra det tidigt.

Ulrika: De som opererades tidigt då under 90- talet, vad vet man om hur det har gått för dem? För de är ju vuxna nu.

Eva: Man vet att de opererades sent. De kanske var tre fyra, fem år och fick väldigt lite hjälp att utveckla sitt hörsel och talspråk. Så för många av dem har en ganska låg nivå på talspråk och kommunikation. Men en del går det bra för. Men som grupp går det inte så jättebra.

Ulrika: Och när började man med de här tidiga operationerna?

Eva: I slutet av 90 talet.

Ulrika: Så därifrån är det en helt annan utveckling?

Eva: Det finns naturligtvis enstaka barn från 90- talet som det går bra för men från slutet av 90- talet är det en helt annan historia.

Ulrika: Det låter ju som en helt otrolig förbättring av förutsättningar för de här barnen. Men det här är också en kontroversiell fråga. En väldigt kontroversiell fråga bland döva. Hur har det påverkat ditt jobb som läkare?

Eva: Ja tidigare var det ju så att barnen operarades sent, det var ju delvis för att man bestämde att barnen skulle lära sig teckenspråk först så att man väntade med operationen. Nu gör man tvärtom. Man utnyttjar det här fönstret upp till hörselcentrat, och sen kan barnen såklart lära sig teckenspråk också men man måste utnyttja den här unika tillfälligheten man har att lära sig att höra.

Ulrika: Det går inte att vänta?

Eva: Nej, så nu har man liksom vänt på det istället.

Ulrika: Det säger Eva Karltorp, överläkare vid Karolinska på universitetssjukhuset och ansvarig på CI-enheten. Det här är en mycket omdebatterad fråga bland de döva. Och en som väcker så starka känslor så att många som vi har varit i kontakt med i samband med det här programmet helt enkelt inte vågar uttala sig för att de är rädda att bli utfrusna eller trakasserade. Skälet är alltså Kochlea- implantaten som man sätter in på alla döva små barn gör att dövkulturen i Sverige konkret krymper. De som inte alls hör blir allt färre, och de som tidigare sökte sig utbildningar som bedrivs på teckenspråk går nu i skolor för hörande. Det här är en utveckling som väcker känslor och tankar hos många döva.

En av de är Patrik Nordell, som jag träffade och tillsammans med teckenspråkstolken Jonas Carlsson och Patrik börjar med att förklara begreppet Deafhood...

 Patrik Nordell ( Patrik): Deafhood kanske man kan säga är ett svar på den frågan som du hör om att döva blir färre. Man skulle kunna jämföra deafhood lite grann med genusdiskussionen. Det finns i dövgruppen döva som faktiskt kan prata i telefon eller som hör mer eller mindre, men som definierar sig själva som döva, så där är det mer en social konstruktion och har egentligen ingenting att göra med hur många decibel man hör.

Ulrika: Men då menar du att döva och hörselskadade är samma sak eller?

Patrik: Nej jag menar att de som identifierar sig med vårt språk och vår kultur, den sociala konstruktionen- att man känner sig hemma där- då är man döv.

Ulrika: Men om man inte definierar döva utifrån hörsel, det tror jag nog att de flesta använder ordet döv, definierar det på det sättet.

Patrik: När man pratar om döva så är det ett perspektiv som handlar om förlust av hörsel, men det är ju inte säkert att det är någon förlust, man kan ju höra ändå eller på andra sätt. Så det är ett annat perspektiv. Deafhood, där vill vi också prata om det som vi har och det som vi behärskar som andra inte har tillgång till, eller kan. I samhället så pratar man om det här med  att döva har förlorat någonting och går miste om någonting. Och det är perspektivet man har i majoritetsamhället, för de har tolkningsföreträde, men det är inte så vi ser det.

Ulrika: Hur skulle du definiera dövkulturen, den gemenskap som finns i Sverige till exempel?

Patrik: Ja, att döva vuxna överför sin kunskap och erfarenhet till nästa generation, alltså döva barn. Den kontakten finns ju inte längre idag på det sättet. Den här kunskapen som finns bland äldre som skapar en stark identitet hos döva barn och ungdomar, den är ju bruten eftersom man inte går i dövskola. Så däri ligger dövkulturen, att också få känna att man är bra som man är, att man är okej.

Ulrika: Men är det en dålig utveckling att färre går i dövskolor tycker du?

Patrik: Ja absolut. Det är negativt. Man bedriver en stark assimileringspolitik när det gäller de här sakerna. 

Ulrika: Men om du å ena sidan säger att dövhet inte har med själva hörseln, själva nivån på hörseln att göra, hur blir det en identitet då?

Patrik: Jag kan ju inte säga att jag hör inte. Därför för mig finns ingen hörsel, jag har ju aldrig hört. Bilden idag handlar om att döva saknar någonting, det är den stereotypa bilden av döva. Det är som att man pratar om en människa plus hörsel är det som krävs, men en människa minus hörsel blir inte en komplett människa.

Ulrika: Är inte det att hårddra det lite grann, bara för att säga att man pratar om att det finns fem sinnen, bara för att man saknar ett sinne så gör det inte en till en mindre människa?

Patrik: Jo men jag tycker att den stereotypa bilden av döva ser ut så.

Ulrika: För mig är det ganska svårt att förstå att om att om det finns en möjlighet att tillgå ett sinne till att man inte bara skulle tycka att det var jättebra. Den här diskussionen finns ju inte kring tillexempel synskadade på samma sätt att man säger att det skulle vara någonting negativt med att operara folk så att de kan se? Förstår du vad jag menar? Det är lite svårt att förstå varför det skulle vara negativt?

Patrik: Jag tycker att frågan är väldigt bra. Det handlar också om förväntingar tycker jag. Stereotypen i samhället handlar om att man vill att de barn som föds då ska bli hörande, Så att man på något sätt då har en skuld till samhället. Man känner hela tiden att jag är annorlunda. Oavsett om jag har Kochlea- implantat eller inte så står man i skuld till förväntingnarna som omgivningen har.

Ulrika: Fast handlar det inte om att ge dem en möjlighet att få höra också?

Patrik: Jo, men det lustiga i det här är, vår erfarenhet är att Kochlea-implantaten också skapar mera skuld.

Ulrika: När vi har hållt på med det här programmet så har vi uppfattat att det finns en ganska hård ton i diskussionen, det är väldigt känslosamt. Vad tänker du om det?

Patrik: Jag förstår det. Att det finns så starka känslor är inte så konstigt. Det ser vi också i reaktionen från andra förtryckta grupper.

Ulrika: Vad då för förtryckta grupper menar du?

Patrik: Ett exempel kan ju vara afrosvenskar. Ett annat exempel är homosexuella, queerpersoner och där finns ju också starka känslor och reaktioner. Det är samma sak. Majoriteten har inte lyssnat till minoriteterna. Och det här är samma problematik.

 Studion

Ulrika: Det sa Patrik Nordell, via tolken Jonas Carlsson.

Hanna Seilitz, ordförande i Sveriges dövas riksförbund, SDR, hon säger att de är kritiska till att många föräldrar väljer bort dövskolor och teckenspråk till barn som får CI-implantat. Något som hon anser berövar dem en del av deras identitet som döva. Det är teckenspråkstolken Pricilla Fererra som vi hör:

Hanna Seilitz (Hanna): Tekniska hjälpmedel tycker inte vi är negativt. Det är inte vi emot. Vad vi r emot är däremot de förväntningar som skapas när tillexempel barnen får CI. För då tar man bort någonting annat som också är viktigt. Eller många tar bort det i alla fall. Tidigare så var det självklart att döva barn skulle få teckenspråk, men idag så är det inte lika självklart.

Ulrika: Och vad beror det på?

Hanna: Tidigare så var teckenspråket, teckenspråket blev ju godkänt 1981 och efter det så satsade man mycket på att erbjuda teckenspråk för döva barn och döva barn fick en stark grundtrygghet i umgänge i med andra döva barn och som medlem i en dövkultur. Men nu i och med tekniska hjälpmedel, så har man andra förväntningar på barnen. Då förväntas barnen utveckla hörseln med hjälp av sina hjälpmedel, och då får man inte använda det språk som är mer tillgängligt,  som är det visuella språket.

Ulrika: Men många barn som får implantat tidigt utvecklar ju ett talspråk som inte skiljer sig från de som hör från början- varför är det viktigt för dem att ha teckenspråket också?

Hanna: För att språk är ömsesidigt. Det räcker inte att bara kunna prata själv. Man måste också kunna ha ett sätt att kommunicera. Det handlar ju inte bara om att en person ska kunna kommunicera. Utan man ska också kunna kommunicera när det är fler. Om man använder teckenspråk, då kan man ju vara hur många som helst som pratar med varandra.

Ulrika: Det faktumet att föräldrarna sätter sina barn i vanliga skolor i större utsträckning?

Hanna: Ja, det är ett val som föräldrarna gör med konsekvenserna man får av det. Då får barnen inte möjlighet att utveckla teckenspråk och identifiera sig med de andra barnen som är döva eller hörselskadade.

Ulrika: Vill ni få tillbaka den tiden då det fanns speciella specialskolor för döva, där det bara gick döva barn och man hade ganska lite kontakt med den hörande världen?

Hanna: Vi ser ju att samhället idag har utvecklats och den tekniska utvecklingen  har ju gått framåt, men vi tycker inte att man ska behöva välja hur man ska vara delaktig i samhället.

Ulrika: Du när vi har gjort det här programmet som jag nämnde tidigare så är det här en extremt laddad fråga. Det är många som berättar om en hotfull stämning nästan. Vi har varit i kontakt med många som inte vågar berätta om att de har satt in Kochlea- implantat på sina barn, för att man riskerar att bli trakasserad. Vad tänker du kring det?

Hanna: Vårt förbund är inte emot CI. Vi ser att det är viktigt att barnen får så många kommunikationsmöjligheter som möjligt. Och då får man möjlighet att bygga upp en stark identitet, en stark självkänsla som individ.

 Studio.

Ulrika: Det sa Hanna Seilitz, ordförande i Sveriges dövas riksförbund, via tolken Pricilla Fererra. Eva Karltorp, överläkare på Karolinska, vad tänker du när du hör detta?

Eva: Det är lite svårt för mig att förstå men jag vet att de flesta döva barn föds med hörande föräldrar och det är självklart att man vill kommunicera på sitt modersmål. Det handlar inte om människorvärde, det handlar om bra kommunikation.

Ulrika: Varje år operaras ungefär 60 barn i Sverige, lite grovt. Hur ser du på framtiden?

Eva: Jag tror inte att antalet gravt hörselskadade barn kommer att öka, men eftersom att tekniken går framåt, opererar vi till exempel barn som till exempel bara har diskant- hörselnedsättning och hör bashörseln normalt. Det har vi gjort sen flera år. Och den tekniken förbättras alltmer. Vi har också nu börjat fundera på att opererar barn som har ett normalhörande öra och ett dövöra. För det är bra att ha två öron. Så på det sättet så utnyttjar vi teknikförbättringen.

Ulrika: Vilka är det som kommer att ha, för färre kommer att vara döva framöver och fler kommer att vara hörande med någon form av hörselnedsättning, vad händer med dem som inte kommer att kunna opereras?

Eva: Det är ju egentligen det som är det stora problemet att det blir en väldigt liten grupp. Vi opererar ju även barn till döva föräldrar.Så det blir ju kanske en eller två som så att säga blir döva utan Kochlea-implantat. Så det blir ju en väldigt liten grupp. Och det kan ju kännas sorgligt.

Ulrika: Vilka är de stora frågorna som ni har framför er, som du ser idag?

Eva: Det här måste ju lösas. Hur gör man med den lilla grupp som är kvar. Men annars är det ju att vi lär oss att använda tekniken bättre och bättre.

Ulrika: Tack så mycket Eva Koltorp som är överläkare på Karolinska universitetssjukhuset och också ansvarig över CI- enheten där man alltså gör de här operationerna som gör döva barn till hörande bland annat.

 Kropp o själ är slut för idag – och på grund av dagens ämne så kommer en utskrift av det här programmet att läggas ut på vår hemsida så fort den är klar, så att innehållet blir tillgängligt även för döva o hörselskadade.

Nästa vecka är det dags för vår nyhetskrönika över 2014. Det blir utdrag ur särskilt uppmärksammade program från året och några uppföljningar också, kring frågor som har fått en ny utveckling sedan vi gjorde våra reportage. Om en vecka.

Nu är det slut för den här gången, Stina Näslund, Martin Johnson, Moa SOltanina Magnusson, krister Orreteg och jag som heter Ulrika Hjalmarson Neideman, ber att få tacka för uppmärksamheten och önska alla våra lyssnare en riktigt god helg.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".