"Blunda och spola"

Kaliber har granskat magsårsmedicinen som används flitigt inom svensk kvinnosjukvård

I en lägenhet strax utanför Lund bor Evelina Hellström. I sönerna Lukas och Simons rum ligger leksaker utspridda och väggarna pryds av bilder på en populär, tecknad, röd bil.

Evelina kunde idag ha haft tre barn. För två år sedan var hon nästan halvvägs in i sin tredje graviditet och hade börjat planera inför sin kommande föräldraledighet när hon den där förmiddagen kom till Skånes universitetssjukhus i Lund för ett rutinultraljud. När Evelina ligger på britsen för att få se det lilla fostret på ultraljudsskärmen får hon beskedet att det inte finns något levande barn i hennes mage.

 – Då säger de att bebisen är död, att den antagligen har varit det i flera veckor, de vet inte riktigt hur tidigt, men jag har fått ett missfall fast som inte har visat sig som ett missfall helt enkelt så jag har gått och trott att jag varit gravid. Alltså jag var ju extremt chockad för jag hade inte haft några tecken på missfall.

Evelina har drabbats av ett så kallat missed abortion eller uteblivet missfall som man också kan kalla det. Barnet har dött i hennes mage flera veckor tidigare, men kroppen har inte stött ut det som den brukar vid ett vanligt missfall. Uteblivna och ofullständiga missfall drabbar flera tusen kvinnor i Sverige varje år. Ibland kan det föregås av en liten blödning och ibland, som i Evelinas fall behöver det inte finnas några tecken alls.

– Jag tror inte jag visade där att jag blev ledsen och så där heller utan jag var nog bara chockad liksom. Det tog ett litet tag innan man kunde smälta vad de verkligen hade sagt.

Tidigare fick kvinnor som fått ofullständiga eller uteblivna missfall i Sverige vänta ut ett naturligt missfall eller genomgå en skrapning, alltså ett kirurgiskt ingrepp. Men för några år sedan dök ett alternativ upp på marknaden. En medicinsk behandling som är både billig och som kvinnan själv kan utföra i det egna hemmet. Läkemedlet heter Cytotec och används också vid medicinska aborter. Det var några sådana tabletter Evelina fick i sin hand efter hon fått veta att barnet i hennes mage inte längre levde.

– Jag fick inget alternativ utan det var bara Cytotecen som gällde. De berättade lite kort om hur det skulle fungera att det var två tabletter man skulle stoppa upp och sen skulle det gå ett antal timmar och sen skulle man börja få värkar eller nåt liknande och så skulle fostret komma ut av sig själv i princip. Alltså på dem lät det ju som att det här var väldigt enkelt och väldigt snabbt över, man skulle ta dem och efter ett par timmar var det i princip över, så uppfattade jag det.

"Billigt och effektivt"

Vi kommer att återkomma till Evelina Hellström som är långt ifrån ensam om att bli rekommenderad den medicinska behandlingen. Men först ska vi till stadshuset i Södertälje, en eftermiddag i februari. Fullt av folk med kaffekoppar i händerna står och pratar bland läkemedelsföretags montrar som står uppställda i långa rader. Svensk förening för obstetrik och gynekologi är en av värdarna för dagens konferens som samlat vårdpersonal från hela.

Det  är tydligt att medicinsk behandling vid den typ av missfall som Evelina drabbades av är populär. I ”Svensk förening för obstetrik och gynekologisk medicinska riktlinjer” föreslås just behandling med Cytotec i första hand och den åsikten delas av de besökare vi träffar.

 – Det är ett väldigt bra läkemedel med få biverkningar.

– I stället för att vänta sex till åtta veckor på att naturen ska sköta det eller att genomgå ett kirurgiskt ingrepp. Det är liksom ett alternativ till skrapning eller att vänta.

Du sa att det var billigt också.

– Det är billigt ja och det är därför det också används mycket i u-länder.

Billigt och effektivt alltså. För att se hur vanlig behandlingsmetoden är kontaktar Kaliber tio av de största kvinnoklinikerna i Sverige. Den dominerande uppfattningen är att Cytotec fungerar bra och har få och lindriga biverkningar.

– I FASS står det ju biverkningar, men jag tror att det står om illamående och kanske andra mag- och tarmrelaterade besvär, men det är väldigt sällsynt att patienterna klagar över det tycker jag.

– Lite beroende på dosen så kan man få feber, man kan få lite frossa, man kan känna sig lite skakig, få ont i magen. Men det brukar vara övergående och jag upplever inte att patienterna tycker att det är jättejobbigt.

Informationen är bristfällig

Det är liknande betryggande ord tvåbarnsmamman Evelina Hellström får med sig hem från kvinnokliniken i Lund den där dagen när hon fått veta att barnet hon bär på har dött och som hon nu ska få ut med mediciner hemma på den egna toaletten.

– De kanske nämnde att man kommer att blöda lite eller att man förstod det i och med att man liksom skulle krysta ut fostret men de nämnde ju inte hur mycket man verkligen kommer att blöda, för att det är ju enorma mängder blod. Man tror du man ska förblöda när man står där.

Evelina följer de anvisningar hon fått på kliniken och för upp tabletterna så långt hon kan i underlivet. Hon lägger sig sen på soffan för att invänta missfallet som kommer ett par timmar senare.

– Alltså det var ju, det forsade ju liksom ut. Så kändes det i alla fall, eller det kändes inte bara så utan det var så för man såg ju på golv och på väggar och det var blod överallt.    

Du säger på väggarna på toaletten.

– Ja, alltså jag stod ju. Jag blev väl liksom chockad och stod väl antagligen och vred och vände och undrade hur jag skulle få stopp på det här och hur jag skulle… Så det blev  blod överallt, det var enormt mycket.

 Men efter ett par dramatiska timmar inne på toaletten känns det plötsligt som att allt stannar upp säger Evelina. 

– Så ser jag liksom att fostret är liksom halvvägs ute och det hänger liksom blod och slamsor och äckliga saker överallt så då ringer jag in till KK i Lund och frågar om jag kan ha gjort något fel och vad jag ska göra och säger att det inte kommer ut. Då säger de att jag ska avvakta, det kommer. Har jag bara tagit de här tabletterna så kommer det ordna sig, det kommer komma ut och det är ingenting jag behöver oroa mig för. Jag stannar ju hemma och har det så här i ett dygn till i alla fall innan jag får jättehög feber och frossa och mår jättedåligt så att jag måste få åka in. Då ser ju de också att det fortfarande liksom bara är halvvägs så att de försöker ju hjälpa mig att dra ut med tång och ja gud vet vad. Det var enormt smärtsamt kommer jag ihåg, och de lyckades ju inte riktigt heller så då fick jag Cytotec igen på plats där och så hjälpte de då till med att dra ut det.

– Det var ju fruktansvärt, för det första var det ju väldigt äckligt, plus att man visste att det skulle bli en bebis och sen hänger det halvvägs, ja det var extremt jobbigt var det. Särskilt då att man är ensam hemma när det händer. Det, det var extremt jobbigt.

Det man kan fråga sig är hur du klarade, att du inte bara åkte in?

– Man tror ju ändå att de vet, de har ju varit med om det här förr och det är ju deras jobb och de ser det här dagligen. Säger de att det här inte är någon fara så tror man på det.

Evelina fick till slut ändå genomgå en skrapning eftersom allt inte stötts ut av medicinen, något som kan hända. Men några säkra siffror på hur ofta det händer har inte sjukhusen Kaliber talar med. Men läkarna uppskattar att det händer i allt från 5-50% av gångerna.

Men att behandlingen riskerade att inte lyckas var det ingen som sa, säger Evelina.

– Utan det kändes hela tiden som att jag hade gjort något fel, att jag måste ha gjort något fel för så här brukar det inte vara.

Blunda och spola

När Kaliber ringer runt till sjukhusen är läkarna överens - Cytotec är en effektiv och komplikationsfri behandling. Visst kan man blöda och det gör ont, men det hör liksom till när man får ett missfall och riskerna med skrapning, som infektion, är högre. Kvinnorna får tillräckligt med information och får ju dessutom själva välja behandlingsmetod.

Men den bilden har inte alla kvinnor som fått Cytotec. I anmälningar till HSAN och Socialstyrelsen och i en stor mängd inlägg på forum, bloggar och hemsidor på Internet beskriver kvinnor intensiv smärta och stora blödningar, något de inte varit förberedda på. De berättar att de inte fått något val utan skickats hem med ett par tabletter i handen för att själva få ut resterna av det som skulle ha blivit deras barn.

Hade så ont att jag trodde jag skulle dö. Några timmar senare var det som om en propp gick och det forsade blodblandat vatten. Blödde ut stora blodklumpar i ca 12 timmar. Jag hade själv önskat att jag visste…”

På natten hade jag jätteont och blödde jättemycket. Sov nästan inget på hela natten. Sen tidigt på morgonen kom det en stor klump, läskigt. Hade hoppats att de kunde ha sagt att det kunde bli så här.”

Kaliber får kontakt med flera kvinnor. Några träffar vi.

Martina fick en blodtransfusion efter att hon genomgått en Cytotecbehandling i sitt hem i samband en missed abortion.

– Det var blod överallt och jag grät och sen började jag ramla av toalettstolen, ramlade ner på golvet. Så jag försökte stå upp en stund, men det resulterade bara i att när de här klumparna kom så… Det skvätte för mycket helt enkelt och sen ramlade jag ihop en gång till. Sedan kom jag inte upp något mer.

Martinas anhöriga ringde ambulans som körde henne till sjukhuset. Där fick hon skrapas akut eftersom allt inte kommit ut och dagen efter fick hon en blodtransfusion.

– Det var aldrig tal om något annat än den här tabletten överhuvudtaget, det var det enda alternativet som presenterades för mig.

– Och jag vet att jag frågade om jag skulle komma att förstå vilken av de här klumparna som var liksom DEN. Men det fick jag inget ja- eller nejsvar på det utan jag fick rådet att blunda och spola.

I ett HSAN-ärende hittar vi ytterligare en kvinna som fått en blodtransfusion efter en Cytotecbehandling. Hon vägrade åka hem och krävde att få göra behandlingen på sjukhuset. I anmälan beskrivs hur hon sen låg och badade i sitt eget blod i sängen.

När Kaliber ringer runt till klinikerna säger läkarna att samtidigt som de tycker Cytotec är så säkert att kvinnorna kan sköta behandlingen på egen hand i sina hem, så är större blödningar, även där det kan bli tal om blodtransfusion, en väntad effekt av behandlingen. Flera säger att de har erfarenhet av blodtransfusioner, men att det är ovanligt.

– Det vet vi om, det hör ju till behandlingsmetoden.

– Men visst förekommer det, det måste ju förekomma, det är någonting som måste kunna förekomma.

Inte godkänt

Redan tidigt i vår granskning av Cytotec får vi veta något som överraskar oss. Det visar sig att den populära medicinen som används så flitigt på många kvinnokliniker i själva verket är en magsårsmedicin. Den är inte godkänd att användas vid missfall.

I FASS står det att Cytotec är en magsårsmedicin som är tänkt att sväljas, men som alltså kvinnor får föra upp vaginalt för att stöta ut rester av sina missfall.

Cytotec ska absolut inte användas av gravida kvinnor eftersom missfall är en av biverkningarna, står det i FASS. En biverkning blir alltså en behandlingsmetod inom svensk kvinnosjukvård.

Men skulle något hända när en medicin används utanför det den är godkänd för, som i fallet med Cytotec, står läkemedelsbolaget med ryggen fri, det säger Viveca Odlind, professor i gynekologi på Läkemedelsverket

– Man kan nog inte lägga ansvar på varken läkemedelsföretaget eller Läkemedelsverket om något skulle inträffa.

Läkare har rätt att skriva ut medicin även utanför det som den är godkänd för, men då tar läkaren ett stort eget ansvar, menar Viveca Odlind, och patienten har rätt att få veta om det.
Men ingen av de kvinnor Kaliber pratar med har fått veta att Cytotec i själva verket är en magsårsmedicin och läkarna säger att det inte tycker att det är något som de måste berätta. De tycker det finns tillräckligt med studier och erfarenhet som visar på att behandlingen är säker och effektiv. Att medicinen inte är godkänd är bara en teknisk fråga.

Pia Teleman är ordförande för Svensk förening för obstetrik och gynekologi som alltså rekommenderar Cytotec vid behandling av uteblivna missfall.

– Alltså jag är lite intresserad av din vinkling av det hela förstår du. Är din känsla att det här någonting som inte är bra, att vi ägnar oss åt någonting som är livsfarligt eller är din vinkling att det här är ju jättebra och smidigt och då borde man väl se till att det här är en indikation?

Båda sidorna kommer komma fram. Vi har ju även då pratat med patienter som har upplevt mindre bra sidor av Cytotecbehandling.

– Mm…

Så deras röster kommer också få höras

– Ja…

Hon är också överläkare på kvinnokliniken på Skånes universitetssjukhus i Lund, där Evelina Hellström fick sina Cytotectabletter. Pia Teleman säger att Cytotec är en säker behandling och ett sätt att undvika skrapningar där det kan finnas risker som infektioner och risk med narkosen. Det som hänt Evelina Hellström är något ovanligt säger hon och hennes bild är att de i Lund ger relevant och noggrann information till sina patienter.

- Det är ju jättetråkigt om hon känner att hon inte fick den informationen och vi gör det här säkert bättre och sämre i olika fall.

 Pia Teleman säger att hon inte vill prata om det som hänt Evelina specifikt eftersom hon inte vill kommentera enskilda fall.

– Det enda jag kan säga generellt är att vi verkligen vill ge kvinnan ett val och informera om de varianter som finns och stötta henne.

– De kunde ju ha informerat lite mer om tabletterna för det första och vad som skulle hända och kanske låtit en vara kvar någon timme i alla fall tills man hade smält beskedet. Men det gick ju väldigt fort. Sedan fick man sitta hemma och googla sig fram vad man egentligen skulle göra.

För att försöka få en bild av hur mycket Cytotec som används inom kvinnosjukvården begär Kaliber ut statistik från de tre största landstingen; Stockholm, Skåne och Västra Götaland. Vi se att nästan samtliga av de drygt 35 000 doser Cytotec som beställdes förra året användes på kvinnoklinikerna och användningen har ökat. I Stockholm med 45 procent sedan 2006.

Läkarna är inte enade

Under vår granskning upptäcker vi att Cytotec inte bara används vid aborter och i samband med missfall. När vi läser igenom bland annat anmälningar till Socialstyrelsen och HSAN visar det sig att magsårsmedicinen också används för att sätta igång förlossningar. Här står inte de svenska läkarna lika enade.

Vi sitter vid matsalsbordet i en villa i Gävle. Ebba har ställt fram vaniljbullar och te. Framför henne ligger en bunt papper i en platsmapp. Det är sjukhusjournaler och en anmälan till Hälso- och Sjukvårdens ansvarsnämnd.

Ebba drabbades av havandeskapsförgiftning när hon var gravid i vecka 33 med sitt andra barn och blev inlagd på Gävle sjukhus. Hon blev sämre och två veckor senare bestämde läkarna att Ebbas barn var tvunget att komma ut. Förlossningen skulle sättas igång med hjälp av läkemedel - magsårsmedicinen Cytotec.

– Nä, de hade ju förklarat innan att det kunde innebära ett snabbt förlopp, att det var svårt att säga hur fort det skulle gå. Jag blev också införstådd med att det var en intensivare och annorlunda smärta än vanliga värkar. Jag fick mer lugnande ord, så uppfattade jag det, så man litar ju på den informationen man får.

Ebba får en bit av läkemedlet Cytotec som får hennes livmoder att börja dra sig samman för att barnet ska komma ut. Men efter en andra dos av läkemedlet drabbas hon av något som kallas en störtförlossning, livmodern dras samman alldeles för snabbt.

– Det kändes alltså som att någon slet och drog i varenda fiber som jag hade i magen. Alltså det gjorde ont i precis varenda muskel, i varenda… Det var som en krampaktig smärta, det är svårt att beskriva den. Hela kroppen liksom drog ihop sig till en enda stor kramp och sköt ut henne och det var helt utan någon som helst ansträngning från min sida. Jag gjorde alltså ingenting själv utan det här skötte kroppen och den smärtan den var obeskrivlig helt enkelt.

– Ja det är en oerhört snabb förlossning, och risken finns för att kvinnan inte så att säga hinner få smärtlindring och det är ofta chockartat för de här kvinnorna när det går för fort och då kan också barnet bli påverkat.

Hur då?

– Genom att det då får dålig syresättning.

"Det kan bli för effektivt"

Gunvor Ekman-Ordeberg är professor i obstetrik och gynekologi vid Karolinska institutet. Hon har genom forskning och sitt arbete i Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd följt hur Cytotec används inom förlossningsvården i Sverige och vilka konsekvenser det kan leda till.

– Ja, vi har ju sett då kvinnor som får för kraftiga värkar, får störtförlossningar, där barnen blir påverkade och också i något fall när man fick då en ruptur av livmodern då man använde det då på en kvinna som tidigare varit snittad. Det är väl just den här fosterpåverkan man får om man får för kraftiga värkar.

Problemet med Cytotec är att det kan bli för effektivt berättar Gunvor Ekman-Ordeberg. Hon tycker inte att Cytotec ska användas vid igångsättningar.

– Det finns ju läkemedel som är utprovade för igångsättning och då tycker jag givetvis man ska använda det som är dokumenterat för den indikationen.

Det finns konkreta fall där igångsättning med Cytotec lett till allvarliga konsekvenser.

I våra grannländer Norge och Danmark har Cytotec debatterats. I Norge föddes en flicka med svåra hjärnskador efter att mamman satts igång med Cytotec och i Danmark brast en kvinnas livmoder efter igångsättning med magsårsmedicinen.

I USA har läkemedelsmyndigheten Food and Drug Administration, FDA, gått ut med en varning till läkarna att använda Cytotec vid förlossning efter att de sett både dödsfall och livmödrar som brustit.

– Därför tar man på sig ett mycket, mycket stort ansvar när man använder den. FDA är ju väldigt tungt.

Kaliber kontaktar tio av de största förlossningsklinikerna i Sverige och bilden är delad. Vissa säger att det är standard att använda magsårsmedicinen Cytotec vid igångsättning av förlossningar. Andra att de aldrig skulle använda det med tanke på de risker som finns.

Ett av de sjukhus som inte använder det är Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Efter en studie de gjorde för ett par år sedan där de jämförde Cytotec med ett godkänt alternativ vågar de inte använda Cytotec. Det berättar Hans Bokström, överläkare på kvinnokliniken på Sahlgrenska.  

– Det är nämligen så att det här preparatet Cytotec är något starkare i sin effekt än gängse preparat och man har sett att man kan få täta sammandragningar ibland hos vissa kvinnor och vi fann det hos två av de här kvinnorna som hade haft Cytotec som hade ett väldigt snabbt förlopp med mycket täta värkar.

Inget av de sjukhus Kaliber kontaktar som använder Cytotec vid igångsättning av förlossningar säger sig ha haft några komplikationer när de använt läkemedlet. Ett av sjukhusen är Gävle sjukhus, där Ebba blev igångsatt. Verksamhetschefen för kvinnosjukvården i Gävleborg, Ingegerd Lantz, tycker inte, trots att HSAN menar motsatsen, att Ebbas störtförlossning hade något med Cytotec att göra.

– Jag vet ju inte vad som hade hänt om hon fått ett annat läkemedel, det kunde hon ha fått av vilket annat läkemedel som helst.

I Ebbas journal kan vi läsa att läkaren ordinerade Ebba en andra dos Cytotec, trots att barnmorskan först inte vågade eftersom Ebba redan hade kraftiga sammandragningar. Och just den andra dosen var enligt HSAN det som orsakade störtförlossningen.

– Nja, det visade då att man kunde glesat ut dos två, och det har vi tagit till oss. Och ändrat.

Rätt dos när det gäller Cytotec är viktigt men eftersom Cytotec inte finns i rätt dos måste sjukhusen själva dela upp tabletten i lagom stora bitar. I Gävle måste personalen på egen hand dela tabletten i flera delar.

Det finns ingen risk att det blir fel dos när man delar upp så här då?

– Nä, inte som vi ser det. Inte eftersom vi har den rutinen att ta den minsta delen.

Men ni ser med ögat? Eller väger ni?

– Nä, det ser vi ju med ögat.

Det ser vi med ögat, säger Ingegerd Lantz, men att själva dela tabletterna är osäkert och farligt säger Hans Bokström överläkare på Sahlgrenska i Göteborg.

– Det blir en helt osäker dos du ger då.

För det här gör man ju på sjukhus i Sverige idag.

– Mm, ja, vi bedömer inte att den går att dela på ett säkert sätt.

Det är en kostnadsfråga

Men varför används då ett preparat som inte är godkänt och som kan vara farligt, när det finns godkända och utprovade preparat i rätt doser på den svenska marknaden.

Gunvor Ekman-Ordeberg på Karolinska igen:
– Jag tror det är en kostnadsfråga. De här Cytotectabletterna är oerhört billiga och jag kan ju förstå att det är därför man använder de i låginkomstländer.

 Enligt landstingen i Stockholm, Västra Götaland och Skåne kostar en tablett Cytotec runt tre kronor medan en godkänd medicin för igångsättning av förlossningar kostar flera hundra kronor för en dos.

Du säger att det är en lägre kostnad – men ser nu en ökad risk jämfört med de här alternativen?

– Absolut.

Vera fyra år visar mig sina barbiedockor som hon har i en låda under sängen i det rosa rummet. Hon är en frisk, glad tjej och ganska envis men när hon föddes gick det dramatiskt till. Förutom en störförlossning på grund av för täta doser Cytotec, drabbades mamma Ebba av ett lungödem och vårdades med respirator i ett dygn.

– Hade jag känt till att så pass många sjukhus vägrade att använda det läkemedlet just för att det är så farligt då hade jag ifrågasatt det här beslutet. Det är ju trots allt så att jag inte är läkare, jag litar ju på att den behandling jag får är den som är bäst för mig.

När vi kontaktar Pfizer, läkemedelsbolaget som säljer Cytotec, säger de att inte kan stå bakom användningen som sker på kvinnoklinker runt om i Sverige.
Johan Brun är medicinsk chef på Pfizer.

– Den åsikt jag har är att jag kan aldrig någonsin ta ansvar för det. Jag vill ju inte att våra läkemedel ska användas på ett sätt som hotar patienters väl och ve.

Det är ju inom kvinnosjukvården det används mest i Sverige enligt de siffror vi fått fram - är detta ett sätt för er att tjäna pengar utan att behöva ta ansvar?

– Nej, absolut inte. Det här är inte ett läkemedel som vi tjänar speciellt mycket pengar på. Det vore oerhört cyniskt om det skulle vara på det sättet men det är absolut inte så.

Ibland anklagas ju läkemedelsbolag just för att vara cyniska.

– Mm, jo jag vet… Men då vore det ju väldigt konstigt om vi samtidigt tar fram andra läkemedel, bekostar den utvecklingen, har dem på marknaden och marknadsför dem. För samma indikation menar jag. Det blir ju en paradox.

Producent: sabina.schatzl@sverigesradio.se