Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
P1:s program för grävande journalistik. Vi granskar missförhållanden och samhällsfenomen.

Kaliber 4 juni 2006: Familj i 30 år - nu splittras gruppen

Publicerat måndag 19 juni 2006 kl 13.08
1 av 7
Vanna Holm
2 av 7
Bengt Westerberg
3 av 7
Jan Andersson. Foto: Imagine/Peter Berggren
4 av 7
Äppelblom. Foto: SVT Bild
5 av 7
Lasse Berghagen. Foto: SVT Bild
6 av 7
Lars Truedson och Martin Wicklin
7 av 7
Foto: SVT Bild

Vanna Holm och hennes tre funktionshindrade sambor har bott ihop i decennier, men nu skall de få egna bostäder - mot sin vilja. 

Deras anhöriga anser att de behöver samvaron i sin omoderna, men gemensamma, bostad.

Lagen ger familjerna rätt att kräva detta, men kommunen har ändå bestämt sig för att splittra gruppen.

Det här är historien om Vanna Holm – 38 år och svårt funktionshindrad – och hennes tre kamrater Magnus Bellander, Tomas Forsberg och Britt Andersson i gruppbostaden Margretelund A, i Österåker kommun norr om Stockholm.

Men det är också historien om den dragkamp som pågår över hela landet, vad gäller just omsorgen om funktionshindrade.

Hemma hos Vanna

Vanna möter oss i sin rullstol innanför dörren, huvudet kränger av glädje. Hon älskar liv och rörelse, personalen som munhuggs, besöken och kamraterna hon ser omkring sig – och hon hatar att vara ensam.

Vanna, Tomas och Magnus är gravt funktionshindrade. De kan inte prata, inte äta själva, knappt röra sig, inte kommunicera annat än grundläggande känslor. De har levt ihop sedan de var 4-5 år. Nu är de snart 40. Deras föräldrar talar om dem som syskon.

Britt, en bestämd dam i 60-årsåldern med Downs syndrom, kom senare in i ”familjen” – hon har levt 17 år med dem, och är lite av en gosemormor som månar om de andra, klappar på kinden, mumlar nåt bekymrat om de hostar.

Det är söndagsfika i det stora bondköket på Margaretelund. Vi sitter allihop kring långbordet. Vanna och Tomas får hjälp att äta i sina rullstolar. Magnus, som går med rullator, sitter på en stol vid bordsänden och kikar under lugg på oss genom sina tjocka glasögon. När han blir uppspelt sparkar han i bordet.

Vårdträden blommar

Solen skär in genom de rutiga gardinerna på 70-talsvillan. Där ute blommar fruktträden. Alla boende har egna vårdträd som planterades när Vanna, Tomas, Magnus och Britt flyttade in. Då var det små plantor. Nu är de stora träd. Marie Malm som jobbar på Margretelund har också varit här länge, sen 1987.

- Jag har ju lärt mig vad Vanna vill under åren, säger hon. Rynkar hon på näsan är det negativt.

Marie vänder sig till Vanna och fortsätter:

- Ser du glad ut och viftar är det positivt. Frågar jag ”vill du ha kaffe?”, så skrattar du och viftar på handen, eller hur? Frågar jag ”vill du ha gröt?” då låter du annorlunda.

Vanna knorrar till svar.

Ett meningsfullt liv

De anhöriga har alltid känt stor trygghet i att Magnus, Tomas och Vanna har haft varandra, trots att de inte kan kommunicera i ord.

- Det är precis som i vilket hem som helst, säger Annika Holm, mamma till Vanna. Min lilla 37-åriga dotter som nästan inte kan någonting, lever ett otroligt meningsfullt liv, fullt av omväxling, värme och kärlek. Och det har att göra med de här som jag kallar för syskon.

Gerd Bellander, Magnus mamma, håller med.

- Alltså han kan inte ha ett bättre liv. Han har omsorg och värme omkring sig. Vanna är ju så social. Jag har ju sett hur hon tyr sig till Tomas, och hon kommer och sitter nära Magnus rum.

Nedläggning

Men nu vill kommunen lägga ner Margretelund och splittra de boende.

I vintras fick de anhöriga plötsligt kallelse till ett möte där de fick veta att vård- och omsorgsnämnden bestämt att gruppboendet ska läggas ner och att kommunen vill flytta Magnus, Tomas och Vanna till varsin egen lägenhet där de ska tas om hand av personliga assistenter. För Annika Holm är det rena skräcken.

- Vanna är ju den svagaste av de svaga. Hon är helt utläömnad och den rädslan har hon levat levat med hela hennes liv. Sitter hon i en egen lägenhet, utan något levande liv att titta på... jag tror ju faktiskt att det inte det dröjer länge alls förrän hon helt har tynat bort.

Varför?

Vad handlar det här om? Varför vill kommunen lägga ner ett fungerande grupphem som personal och anhöriga trivs med och splittra en grupp människor som levt samman i decennier?

Kaliber har sökt svaren och hamnat mitt i några av de svåraste frågor som omsorgen om funktionshindrade just nu brottas med.

Det kommer att handla om juridik, pengar och ideologi. Men mest av allt om fyra av de mest värnlösa medborgarna i vårt samhälle, fyra utvecklingsstörda som levt tillsammans stora delar av sina liv men nu ska splittras – på grund av juridik, pengar och ideologi.

Villan följer inte normerna

Låt oss börja med juridiken. Vi ringer upp Kenneth Netterström som är moderat ordförande i vård- och omsorgsnämnden i Österåker.

- Margretelunds gruppboende fyller inte de krav som finns för gruppboenden numera, med t ex egen toalett för varje individ, säger han.

- Men när ni fattade beslutet, tog ni hänsyn då till att de här personerna har bott ihop i 33 år?

- Ja, men individutredningarna visar att det umgänget de har är mycket, mycket begränsat. det är till och med så att de inte alls kan vara tillsammans. De har bott på samma plats, ja, det är rätt.

- Men du menar att de inte har något samspel?

- Ja. Det finns aldrig någon gång när vi gjort förändringar som de som berörs tycker att det är bra, men ibland är vi tvingade ändå. Kraven är som jag sa sådana att vi inte rimligen kan behålla det här boendet.  

Kenneth Netterström säger alltså att kommunen är tvungen att ge de fyra boende egna kök och egna badrum i egna lägenheter. Samspelet mellan de boende är däremot mindre viktigt – i praktiken obefintligt. De anhöriga håller inte med, säger Lena Forsberg, mamma till Tomas.

- De behöver absolut inte eget kök, vad ska de ha det till?

- När du kommer hit och hälsar på kanske, så kan du ju laga egen mat till honom...

- Men det förekommer inte. Det är här i det gemensamma köket vi vill träffas.

- Har du en känsla av att han saknar de andra om han är ifrån dem. Finns det samspelet?

- Ja, det tror jag, när han varit borta är han väldigt nöjd när han kommer hem. Det märks.

För vård- och omsorgsnämndens ordförande Kenneth Netterström är skälet till nedläggningen alltså juridiskt: gruppbostaden uppfyller inte normerna och ska stängas. Men är det så enkelt?

Nej. Det finns förvisso ett tio år gammalt beslut från Länsstyrelsen om att omoderna gruppbostäder ska avvecklas, men samtidigt har Socialstyrelsen tydligt tolkat lagen så att det inte finns något tvång att lägga ned icke fullvärdiga gruppbostäder om de boende accepterar den standard som finns.

Lagens pappa pratar

Kommunen skulle alltså kunna fortsätta driva Margretelund – om den bara ville. Allt annat vore orimligt, menar också förre socialministern Bengt Westerberg, pappa till den lag som reglerar allt det här, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.

- Vi har haft mängder med såna diskussioner under årens lopp, och man måste sätta sig in i den enskilda situationen. Här är det människor som levt ihop länge och vill fortsätta så, och då är det orimligt att säga till dem att ”vi har satt upp en massa tekniska normer, och vi vet bättre än ni hur ni ska leva”. Det är inte en sån värdig handikappolitik som det talas om i LSS, säger Bengt Westerberg.

Effektiviseringsplanen

Men om juridiken inte tvingar kommunen, vad är det då som driver beslutsfattarna? De anhöriga tror att det handlar om pengar.

- Jag fick en sån maktlöshetskänsla, säger Gerd Bellander. Det spelade ingen roll vad jag sa. Det var som att de gick på räls, med samma argument om och om igen: De trivs nog i lägenhet, ska du se. Det blir nog bra. Ge dem chansen. Pröva... Och det vill man ju inte med sina barn precis, chansa och pröva.

-  Det här handlar om pengar, säger Annika Holm. Det stod ju på ett papper om ”Effektiviseringsplan 2006”. De framför nånting som nån annan högre upp säger, att det här kostar pengar.

Och visst finns det pengar att tjäna – för kommunen. Systemet är nämligen konstruerat så att kommunen kan skjuta över kostnader till staten genom att lägga ner gruppbostäder och istället satsa på eget boende med personliga assistenter. Det blir inte billigare totalt, tvärtom, men större delen av kostnaderna för personliga assistenter betalas av staten genom Försäkringskassan. Personalen i gruppbostäderna står kommunen för.

Med andra ord: om Margretelund läggs ner och de boende flyttar in i egna lägenheter tjänar Österåkers kommun ganska stora pengar.

- Eftersom det står ”Effektiviseringsplan”, så är det självklart att det ligger en ekonomisk bedömning bakom, säger Kenneth Netterström. Men det innebär ju inte att det blir sämre, tvrätom, varje individ får ju egna assistemter som är anställda för just henne eller honom.

- Och samtidigt kan kommunen göra en besparing?

- Ja, det blir ju naturligtvis också en följd.

Skenande kostnader

Det är naturligtvis inte bara Österåkers kommun som upptäckt detta. Statens kostnader för personliga assistenter har exploderat de senaste åren. Regeringen har tillsatt en utredning för att se över hela frågan om de personliga assistenterna. Den leds av Jan Andersson, socialdemokrat i Europaparlamentet. Han betonar problemet med att det går att bolla kostnaderna mellan olika huvudmän – dvs stat och kommun.

- Det är en viktig reform, säger han, men samtidigt har den spräckt alla ekonomiska ramar. En av de uppgifter jag har är att se om det dubbla huvudmannskapet driver på kostnadsutvecklingen.

Jan Andersson ser en risk att det ekonomiska systemet gör det svårare för de funktionshindrade att välja fritt: kommunen frestas att låta ekonomin gå före.

- I botten ligger den enskildes självbestämmande, det är fundamentet i handikapplagstiftningen, säger han. Om det finns personer som vill bo med andra, ska de självklart få det. Reformen får inte vara sådan att det hindras.

Allsång i villan

Vi är tillbaka på Margretelund. I köket har stojet minskat lite. Fikat är över. Vanna och Tomas får vätska intravenöst. Britt har dragit sig tillbaka till soffan i vardagsrummet och kollar sitt favoritprogram på video, Allsång på Skansen. Hon har varit där, på plats, flera gånger, och hon har sett videokasetterna hundratals gånger om.

Den här gruppbostaden ska alltså läggas ner. Vi har sett att pengar och juridik säkert bidragit till det beslutet. Men är det hela förklaringen?

När vi ställer frågan till de chefer som tagit fram beslutsunderlaget - Gun-Britt Nikolausson, chef för vård- och omsorgen i Österåker, och Gunilla Eklund, enhetschef för gruppbostäder mm i kommunen - börjar de räkna. De vet vad det kostar kommunen att ha personliga assistenter för en boende i ett år, alltså den modell de vill ha framöver: 234 000 kronor.

Men vilken siffra ska man jämföra med för gruppboendet? Efter mycket dividerande kommer de fram till 438 000 kronor per person och år. Det är nästan dubbelt så mycket. Ändå säger de att de inte lagt in den aspekten när de tog beslutet om Margretelund. Istället handlar det om en annan drivkraft -ideologi. 

”Ensamhetens ideologi”

Vi kan kalla det här ideologin om att riva institutionerna. Ideologin om allas rätt till normalitet, till ett liv och ett boende som alla vi andra, till att utvecklas så bra man nånsin kan, trots funktionshinder.

Det är en vacker målsättning, en normalitetens ideologi. Men kritiker ser risken att den ibland går över styr. De ser en ensamhetens ideologi.

- Hur har ni funderat när ni erbjuder dem var sin egen lägenhet och vill splittra dem?

- Att de ska få ett så självständigt liv som möjligt utifrån deras förutsättningar. Vi är övertygade om att det är väldigt bra för dem att få det här egna boendet, säger Gun-Britt Nikolausson.

- De är ju ganska gravt funktionshindrade ändå, de har inget språk och kan inte utföra sina dagliga sysslor själv. På vilket sätt vore det en fördel för dem attt ha det egna köket som de inte kan använda, och förlora den gemenskap de har i det gemensamma köket i gruppboendet?

- Det är ju så här att trots att man är funktionshindrad så har man indivudella behov, liksom vi har det, säger Gunilla Eklund. Och att ha ett eget kök kan ju vara att få uppleva doften av den mat som man tycker om när den lagas. Alla kanske inte tycker om samma mat. Men i sin egen lägenhet kan man uppleva doften av sin egen mat. Alla kanske inte tycker om samma mat. Att bo i egen lägenhet och få sina alldeles egna individuella behov tillfredsställa, det är ju något speciellt.

- Men det här är ju personer som levt tillsammans sedan de var 3, 4 år gamla, de har bott ihop i mer än 30 år?

- Och? Säger de båda två i munnen på varandra. Och? Ja... och?

Sen blir det tyst.

En trend säger doktorn

Bibbi Ringsby Jansson är doktor i socialt arbete och en av landets ledande experter på just funktionshindrades boende . Hon känner väl igen de resonemang som cheferna i Österåker för.

- Ja, man kan väl säga att det varit en trend sen slutet 90-talet, att skapa individuellt boende även för den här gruppen.

En av de stora landvinningarna inom omsorgen under 1900-talet var rivningen av de stora institutionerna för funktionshindrade, det är de flesta överens om. Vårdhemmen försvann och de boende flyttade till små gruppbostäder.

Men utvecklingen stannade inte där. Under 1990-talet bröts alltså även gruppbostäderna upp och många funktionshindrade flyttade till egna lägenheter med personliga assistenter. Bibbi Ringsby Jansson konstaterar att även detta för de allra flesta varit mycket positivt. Men det kan också leda till isolering.

- För stora delar kan det också innebära att de blir fångna i sina egna lägenheter. De mest funktionshindrade behöver ju hjälp med att ta kontakt med andra.

Hon säger att om de svårast funktionshindrade bor i en egen lägenhet, riskerar de att bli fråntagna möjligheten att själva pendla mellan det privata och det gemensamma. Och hon är övertygad om att även svårt funktionshindrade personer har utbyte av att umgås med varandra, särskilt om man levt många år tillsammans.

- I min forskning ser jag många exempel på att personalen först säger att de boende inte umgås, inte har nån glädje av varandra. Men när vi pratat ett tag säger de också att de boende bryr sig, märker när någon saknas, och att det är viktigt för dem att alla finns i närheten. Och har man levt ihop i 30 år och inte tydligt visar att man ogillar varandra, så är det förmodligen så att man är viktiga för varandra.

Vad är ett normalt liv?

Vi har bett kommunen skicka alla handlingar kring nedläggningen – och fått tre A4-ark. Margretelund A nämns på fem rader. Det finns inga resonemang alls om vad som kan hända när gruppen splittras efter alla år.

- Nej, det har vi inte gjort, säger Gunilla Eklund och Gun-Britt Nikolausson. Vi tar bara ställning till om personen kan flytta och vart.

- Men ni gör ingen riskbedömning?

- Nej, inte någon annan än när du flyttade hemifrån. Det gjorde sväl på sätt och vis då också, när du lämnade mamma och pappa. Vi ser till individen. Normalisering.

- Det är det som gäller?

- Ja, så mycket som möjligt, utifrån den funktionsnedsättning de har.

Kanske är det här vi har problemet. Kanske ser vi här en metafor, en tankefigur, som löpt amok? Cheferna talar, liksom lagtexterna om ”normalisering”– men för de flesta av oss är det inte normalt att leva ensamma. Vi lever i familj, tillsammans med personer vi känner sedan länge och är trygga med. Är det inte egentligen så att för de mest utvecklingsstörda krävs ett onormalt levnadssätt för att få uppleva ett normalt liv?

- När jag intervjuat personer med utvecklingsstörning om vad de själva tycker skapar hemkänsla, så säger de att de vill ha människor omkring sig. De vill inte sitta ensamma i en lägenhet, säger Bibbi Ringsby Jansson.

Beslutet kvar trots allt

Nu har det snart gått ett halvår sedan mötet där de anhöriga fick veta att Margretelund skulle läggas ner. Kommunen och de anhöriga har fortfarande inte kommit närmare varandras ståndpunkter.

De anhöriga och gode män som företräder Magnus, Vanna och Tomas vägrar att acceptera kommunens förslag om eget boende med personliga assistenter. De tror inte det skulle vara bra för deras barn. Och då faller det alternativet. Det krävs nämligen att den enskilde ansöker, annars blir det inga pengar från staten. Men beslutet att l ägga ner Margretelund kvarstår ändå.

Nu är kommunens linje att de fyra ska få plats i någon av kommunens andra gruppbostäder, men knappast tillsammans. Cheferna anser inte det vara det bästa för dem.

- Vi kan inte erbjuda det just nu, och vi är inte heller överytygade om att de här tre ska bo tillsammans resten av livet. De har olika behov, kan vi säga, utan att gå in på vilka behov det är.

Vem ska man lita på?

Bengt Westerberg, som var socialminister när LSS och den anknutna Lagen om assistansersättning (LASS), som styr personliga assistenter, antogs, tycker att nyckelfrågan är vems bedömning man ska lita på.

-  Vad LSS och LASS handlar om är att våga lyssna på de funktionshindrade själva. Nu kan vi uppenbarligen inte göra det i det här fallet. Men då måste vi hitta genvägar för att förstå, och då är jag inte alls övertygad om att de professionella personerna vet bättre om vad som är bäst för de här, än vad deras anhöriga och föräldrar gör. Jag tycker det är rimligt att lyssna på dem. Jag kan inte påstå att jag vet vad som är sant – men det kan inte de professionella heller göra, säger Bengt Westerberg.

Läggdags

Vi är tillbaka på Margretelund. Det har blivit kväll. TV:n med allsång står fortfarande på, men Britt tycker att Tomas är trött och måste gå och lägga sig.

Britt vet det inte än, men det är redan bestämt att hon ska flytta. Hon har inga anhöriga i livet och hennes gode man har skrivit på och accepterat en plats i en annan gruppbostad.

Hur det blir för de andra är inte klart än. Kommunen kör vidare mot nedläggning, men föräldrarna tänker ta varje möjlighet att förhindra en splittring av de tre.

Lugnet lägger sig i gruppbostaden. Vanna är trött efter en dag full av besök. Hon får hjälp att lägga sig i sängen. Hennes favoritmusik - Psalm 515, ”Jag lyfter ögat mot himmelen” - strömmar ur högtalarna.

Reportrar: Lars Truedson och Martin Wicklin 

Mer!

2006-06-05

2006-06-06

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min Lista".