Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Fördjupar dagens stora händelser i Sverige och världen.

Barnen som blev zikans offer

Publicerat torsdag 9 juni 2016 kl 11.00
Jag hoppas mitt mikrocefaliskadade barn ska kunna gå i skolan, med Guds hjälp
(8:44 min)
Anne Barbosa, 7 månader mikrocefaliskadad i Recife
1 av 7
Anne Barbosa, 7 månader var ett av de första zikaskadade mikrocefalibarnen i Recife i nordöstra Brasilien. Foto: Johan Bergendorff / SR
Bruna Barbosa och Alípio Lima med dottern Anne
2 av 7
Bruna Barbosa och Alípio Lima med dottern Anne på rehab. Foto: Foto: Johan Bergendorff / SR
Anne Barbosa får mikrocefalirehabilitering vid Fundação Altino Ventura i Recife
3 av 7
Anne Barbosa får rehabilitering vid Fundação Altino Ventura i Recife. Här ligger hon på en boll för att öva balans och muskler. Foto: Johan Bergendorff / SR
Doktor Rozivera Rodrigues är barnneurolog och jobbar gratis vid Fundação Altino Ventura
4 av 7
Doktor Rozivera Rodrigues är barnneurolog och jobbar gratis vid Fundação Altino Ventura. Prognosen är dålig. Ibland gråter jag när jag åker hem, säger hon. Foto: Johan Bergendorff / SR
Myllena Valença som är talesperson för sjukhuset Fundação Altino
5 av 7
Vi har mer än 100 barn med mikrocefali ikö för rehab, säger Myllena Valença som är talesperson för sjukhuset Fundação Altino. Foto: Johan Bergendorff / SR
Aedes Aegypti-myggan sprider zikavirus nu i 60 länder i världen
6 av 7
Aedes Aegypti-myggan sprider zikavirus nu i 60 länder i världen. Foto: CDC
Chefen för vård och hälsa, barnläkaren och pediatrikprofessorn Jailson Correia i Recife
7 av 7
Chefen för vård och hälsa, barnläkaren och pediatrikprofessorn Jailson Correia i Recife i ledningscentralen för Recifes zikabekämpning. Foto: Johan Bergendorff / SR

Plötsligt i Brasilien, förra året, började det födas svårt sjuka barn - barn med förkrympta huvudskålar och hjärnskador, så kallad mikrocefali. Det visade sig att det var det hittills ofarliga myggspridda zikaviruset som gav upphov till skadorna på barnen. Sveriges Radios globala hälsokorrespondent Johan Bergendorff har rest till nordöstra Brasilien som är hårdast drabbat och där de första fallen upptäcktes, barn som nu hunnit bli sju månader gamla, för att se hur det går för dem.

I staden Recife vid Brasiliens nordostkust, i delstaten Pernambuco, har allra flest bebisar fötts med hjärnskador på grund av zikavirus - hundratals mikrocefalifall. Totalt i världen är det drygt 1500 fall och flera tusen till som utreds.

Många av de zikaskadade barnen får rehabilitering vid Fundação Altino Ventura, ett tysk-brasilianskt sjukhus som hjälper dem att utveckla synen, hörseln, hjärnan och musklerna som ofta krampar. I väntrummet finns ett tiotal bebisar som verkar sakna hjässa.

Inne i ett behandlingsrum ligger sju månader gamla Anne Barbosa ovanpå en stor jätteplastboll. Anne är klädd i vit sparkdräkt och med en stor röd rosett uppe på huvudet som är alldeles platt. En sjukgymnast tränar henne att sträcka ut musklerna vilket gör ont. Men hon blir glad när hennes mamma, 19-åriga Bruna Barbosa, visar en rolig tecknad film på mobilen.

– Först blev jag väldigt ledsen när jag fick höra av läkarna att mitt barns hjärna skadats av zikasmittan under graviditeten. Anne var ett av de första mikrocefalibarnen och mina förväntningar sjönk med 90 procent, berättar Bruna Barbosa.

Hon föddes för tidigt också och låg länge i kuvös, men när jag väl fick hålla henne så kände jag sådan kärlek och nu är jag mer hoppfull om framtiden, fortsätter Bruna Barbosa. Nu klarar Anne saker som hon inte kunde förut. Till exempel att amma och se och höra bättre och hon gråter inte så ofta.

Bruna Barbosa höll på att utbilda sig till nutritionist men nu har hon tvingats hoppa av eftersom Annes vård tar all hennes vakna tid. Hon måste stiga upp halv fem på morgonen och låna en bil av en släkting för att köra en och en halv timme till Recife så att de inte missar någon rehabilitering. Gör de det så förlorar de sin plats.

Det står mer än 100 mikrocefalibarn på väntelistan på det här sjukhuset som inte får den här chansen.

– Vi skulle verkligen behöva fler läkare och terapeuter, men vi har inte råd att anställa fler, säger Myllena Valença som är talesperson för sjukhuset Fundação Altino.

– För de hundra mikrocefalibarnen på väntelistan så är oddsen betydligt sämre att kunna utveckla syn, hörsel och hjärnfunktioner. De första månaderna är avgörande hävdar Myllena Valença.

Det är tufft för de zikadrabbade familjerna att få ekonomin att gå ihop också när de inte kan jobba eftersom rehabiliteringen är en heltidssysselsättning. Särskilt eftersom man måste stå i många köer för att få hjälp. Annes pappa, Bruna Barbosas kille är arbetslös, så de tvingas leva på Brunas mamma som redan försörjer andra funktionshindrade släktingar på sin magra lärarlön. Något handikappbidrag har de inte fått ännu.

Till råga på allt så har lilla Anne nu också för andra gången drabbats av ett annat myggvirus - Chikungunya, med svår ledvärk som kan bli permanent och som hotar att förvärra hennes hjärnskador.

– Jag hatar myggen, säger Bruna Barbosa och skrattar åt eländet.

De verkar komma från grannarna. Kläcks i vattenpussar som samlats i skräp på en ödetomt och i en annans grannes pool. Det verkar inte hjälpa när kommunen ibland kommer och sprutar giftrök på de, myggen blir bara uppretade och flyttar iväg tillfälligt från sina gömslen inomhus, enligt Bruna Barbosa.

Doktor Rozivera Rodrigues är barnneurolog och jobbar gratis några dagar i veckan för att hjälpa mikrocefalibarnen.

– Prognosen ser inte bra ut säger hon. Många verkar blinda, döva och saknar delar av hjärnan som är viktiga för motorik och inlärning. Dessutom har de ofta epileptiska kramper som förvärrar skadorna, även om vi kan häva det värsta med starka mediciner, enligt Rozivera Rodrigues.

– Det är så sorgligt, jag känner mig otillräcklig och gråter ofta på väg hem i bilen, säger Rozivera Rodrigues. Men vi försöker ge mammorna kraft och hopp så att de ska orka kämpa för sina barn.

I stadshuset i Recife, en stad med en och en halv miljon invånare, söker jag upp chefen för vård och hälsa, barnläkaren och pediatrikprofessorn Jailson Correia. Vi ses i hans zikaledningscentral, där han fört krig mot viruset och myggen under ett år nu.

Väggarna är fulltapetserade med kartor över läget och åtgärdsdokument och TV-skärmar.

Zikaepidemin har krävt oerhört hårt arbete och är både intellektuellt krävande och hjärtskärande, när man ser dessa barn och föräldrar lida, anser hälsochefen Jailson Correia.

När han insåg i höstas att staden drabbats av en våg av mikrocefali så begärde han 60 miljoner kronor av den federala regeringen i förstärkning, eftersom hälsobudgeten redan var hårt ansträngd. Han fick bara tre miljoner kronor, fem procent, men staten ställde också upp med gratis militärer som myggbekämpare.

När jag frågar varför hälften av mikrocefalibarnen måste stå i kö utan rehabilitering så säger han att de som är invånare i själva staden Recife fått plats allihop. Det är alla andra barn, de som bor i grannkommuner, liksom lilla Anne Barbosa som inte fått plats.

– Det är en sak som delstaten Pernambuco hittills inte lyckats rätta till, säger Jailson Correia. Det saknas helt enkelt specialistvård annat än i residensstaden.

– Överhuvudtaget handlar zikaepidemin mycket om ojämlikheten i Brasilien, menar hälsochefen Jailson Correia.

De som bor i kåkstäder, favelor, löper mycket större risk att drabbas, eftersom de inte har råd att bo i täta hus med luftkonditionering som hindrar myggen från att smita in och inte heller har tillgång till rinnande vatten jämt. Så de måste fylla på stora vattentankar där myggen lägger sina ägg.

Alla har inte råd med myggmedel och har inte en chans att skydda sig mot myggstick, även om vi gör vårt bästa att sprida kunskap genom att knacka dörr, sätta upp affischer, spela upp pjäser i skolorna, berättar Jailson Correia.

Han hoppas att epidemin ska leda till en förnyad debatt om Brasiliens stränga abortlagar som inte tillåter abort annat än vid våldtäkt, när kvinnans liv är i fara eller om barnet helt saknar hjärna. Svåra fosterskador vid zikasmitta gills inte, fast det finns tecken enligt forskare att de illegala aborterna ökat kraftigt det senaste året.

– Just nu är zikasmittläget relativt lugnt i Recife, säger Jailson Correia, men han befarar en ny våg med mikrocefalibarn i höst.

Han oroar sig ännu mer för att mikrocefalibarnen bara är toppen av ett isberg. Det finns nu många tecken på att zikaviruset kan orsaka hjärnskador som inte är så grava som vid mikrocefali och som därför inte upptäcks på BB.

Jag följer med Bruna och Anne Barbosa hem, en och en halv timme från Recife i en släktings lånade bil som hon inte alltid kan ta och då tvingas vänta på bussen istället vilket tar flera timmar extra. Det är dags för Anne att få dagens bad och det älskar hon. I det varma vattnet ser hon så lycklig ut medan Bruna sjunger och jollrar med henne.

Mormorsmor bor också i huset och passar på att inflika hur viktigt Brunas mamma Gilvánia Barbosa är för att de unga föräldrarna ska orka. Utan henne vore de som i djungeln utan hund, säger hon.

Gilvánia Barbosa bekräftar att sedan Anne föddes så har hela hennes liv förändrats. Nu hinner hon bara jobba och ta hand om sitt barnbarn. Jag frågar slutligen Bruna Barbosa vad hon tänker om Annes framtid?

– Klart jag hoppas att hon ska kunna gå i skolan som alla andra barn, med Guds hjälp och rehabilitering går det kanske, svarar hon trosvisst.

 

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".