Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Fördjupar dagens stora händelser i Sverige och världen.

Måste vi bygga egen allergispruta?

Uppdaterat onsdag 5 april kl 13.04
Publicerat onsdag 5 april kl 11.36
Medicinhackare: Vi vill att folk ska kunna bota sig själva
(8:43 min)
Michelle och James i Texas funderar på att bygga en egen allergispruta
1 av 3
Michelle och James i Texas funderar på att bygga en egen autoinjektor med adrenalin för att kunna rädda sonen med matallergi att dö, eftersom de på apoteket kostar tusentals kronor. Foto: Johan Bergendorff / SR
Michael Laufer är talesperson för medicinhackargruppen Four thieves vinegar som tagit fram en medicinkokare och en adrenalinpenna
2 av 3
Michael Laufer är talesperson för medicinhackargruppen Four thieves vinegar som tagit fram en medicinkokare och en adrenalinpenna Foto: Johan Bergendorff / SR
Läkemedelsinspektör Emil Schwan på Läkemedelsverket varnar för att göra egen receptbelagd medicin hemma.
3 av 3
Läkemedelsinspektör Emil Schwan på Läkemedelsverket varnar för att göra egen receptbelagd medicin hemma. Foto: Johan Bergendorff / SR

En grupp medicinhackare i USA har gjort en nätvideo hur man sätter ihop en allergichocksspruta billigt för de som inte har råd att köpa en. De har också instruktioner hur man bygger sin egen medicinkokare. Men svenska Läkemedelsverket varnar för risken att man gör fel. Vår globala hälsokorrespondent har träffat desperata patienter och den hemliga gruppens talesperson.

James och Michelle är ett par i 30-års åldern som jag träffar i Austin i Texas. De vill inte ha med sitt efternamn, för Michelles jobb gör det känsligt att uttala sig i media.

De har en treårig son som är allergisk mot vete, ägg och nötter bland annat. Han riskerar en allergichock om han får i sig fel saker. På 15 minuter kan han då bli kvävd om de inte ger honom en adrenalinspruta. Helst en sådan autoinjektor man bara hugger ned i benet i panik och trycker på en knapp.

Problemet är att i USA ökade läkemedelsbolaget Mylan priset på två sådana Epipen med 500 procent på några år så att de plötsligt kostade 6000 kronor. Dessutom hade Michelle också utvecklat matallergi och behövde egna allergichockspennor för ytterligare många tusenlappar per år. Det var svårt att klara på en inkomst eftersom James är arbetslös.

--Det är så oetiskt att ett läkemedelsbolag höjer priset så kraftigt utan att ens ha haft några nya utvecklingskostnader, anser Michelle.

Det här skapade en folkstorm i somras där även presidentkandidaterna under den amerikanska valkampanjen, Hillary Clinton och Donald Trump lovade göra något åt läkemedelsbolagens extrema prisökningar, men hittills har Trump inte infriat sina löften. Mylan var ensamma på marknaden och USA förhandlar inte läkemedelspriser som många andra länder.

James har försökt hitta någon annan lösning. På nätet började det florera gör-det-själv-lösningar på hur man bygger en egen autoinjektor med adrenalin.

I en nätvideo visade medicinhackargruppen som kallar sig Four thieves vinegar, att man kan beställa billiga autoinjektorer för diabetker med sprutfobi och sen bara byta ut nålen mot en större och be sin läkare om ett recept på adrenalin så hade man vips en allergichocksinejktor för tre hundra kronor och som sedan kan fyllas på för en femtiolapp. Visserligen med kortare hållbarhet än en engångs epipen, men mycket billigare.

Amerikanska Läkemedelsverket FDA varnade att det inte var säkert, för fyller man själv sprutan finns risk att bakterier slinker med. Michelle ville inte chansa. Tänk om den inte fungerar när det gäller?

Medicinhackargruppen som tagit namn efter fyrtjuvsvinäger har planen att alla som inte har råd med livsviktig receptbelagd medicin ska kunna koka sin egen. På en hackarkonferens i New York i somras visade talespersonen Michael Laufer att han kan göra läkemedelet Daraprim för någon krona per piller i en egentillverkad medicinkokare.

Daraprim behandlar parasitsjukdomen toxoplasmos, som framförallt drabbar människor med försvagat immunförsvar som AIDS-sjuka. Men ett amerikanskt läkemedelsbolag har höjt priset med 5000 procent så att varje piller kostar tiotusentals kronor att köpa.

Idag finns på gruppens nätsida en alafaversion av en automatiserad labbreaktor. Sådana finns att köpa dyrt till laboratorium, men inte för privatpersoner. Den här ska dessutom inte kosta mer än tusen kronor att bygga själv med delar man beställer på nätet och en del utskrivna i 3d-skrivare. Den består av glasburkar, slangar, pumpar, omrörare, termometer, mikrodator och gratis programvara.

Recept kommer läggas ut även för hepatit c-läkemedlet Sovaldi som botar den dödliga leversjukdomen och HIV-läkemedlet GSK744 senare i år. Det skyddar mot infektion och gör den som är HIV-positiv osmittsam och behöver bara tas som spruta fyra gånger per år. Fast det är inte färdigtestat och godkänt ännu som läkemedel.

Medicinhackargruppen Forur thieves vinegar består av ett 20-tal personer, bland annat läkare och läkemedelsexperter, men den enda som inte är anonym är grundaren, matematikern Michael Laufer. Och det var inte förrän i somras han vågade träda fram. Jag träffar honom på tjänsterummet på Menlo Collage, en flott handelshögskola i Silicon Valley i Kalifornien, där han undervisar.

Jag var väldigt rädd tidigare, säger Michael Laufer. Vi utmanade den extremt mäktiga läkemedelsindustrin liksom USAs läkemedelsverk, narkotikapolisen och dessutom katolska kyrkan, eftersom vi bland annat vill sprida kunskap hur man tillverkar abortpiller till kvinnor som inte kan köpa dem i sina hemländer.

– En advokat frågade varför jag inte var död redan? Men jag insåg att jag aldrig skulle kunna lyckas med mitt projekt utan hjälp från många fler som tror på idén att alla ska ha tillgång till livsviktiga mediciner oavsett plånbok och politiskt styre i landet. Då måste vi bli mer öppna trots riskerna säger Michael Laufer.

Desperata patienter hoppas att hackargruppen ska lägga ut recept på just deras livräddande medicin som de inte har råd att köpa. Efter hackarkonferensen började mailen strömma in till Michal Laufer. Det är tufft tycker han att svara att vi ännu inte vet hur de ska göras.

De recept som nu läggs ut ska vara gjorda på billiga ingredienser som går att beställa på nätet. Med hjälp av Chematica, en sorts kemigoogle-databas försöker medicinhackargruppen ta fram idiotsäkra sätt att syntetisera läkemedelsmolekyler även om användarna inte är så noga.

Det går inte att testa om den kemiska processen verkligen gett rätt resultat i medicinkokaren eller att rena bort rester och giftiga biprodukter som en läkemedelsfabrik gör.
– Det här är inget för den som har någon möjlighet att gå till apoteket och köpa utprovad och säker medicin anser Michael Laufer, det är ett sista halmstrå.

Riskerna för förgiftning är mycket stora, anser Emil Schwan som är läkemedelsinspektör vid Läkemedelsverket och som varnar för att koka egen receptbelagd medicin med hemmabygget.  Däremot säger jurister på både Läkemedelsverket och Patent- och Registreringsverket att det inte är olagligt att göra medicin om det bara är för eget bruk.

Emil Schwan erkänner att han är fascinerad av hela den så kallade makerrörelsen med gör-det-självare som sprider kunskap och utvecklar nya idéer, och tror att läkemedelskokaren om den används klokt skulle kunna gagna den medicinska utvecklingen.

Läkemedelsinspektören Emil Schwan anser att medicintillverkning måste följa regelverket och god tillverkningssed så att man verkligen får exakt rätt molekyler i rätt dos i varje piller. Däremot behöver det inte nödvändigtvis vara läkemedelsbolag som står för tillverkningen om till exempel icke vinstdrivande organisationer vill bli pillertrillare.

Michael Laufer hoppas att han och de andra medicinhackarna snart inte längre behövs. Att den nya medicinkokaren ger folk makt att bota sig själva.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min Lista".