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Integritätsschutz

Biodatenbank für Langzeitstudien in der Kritik

Publicerat fredag 11 juni 2010 kl 15.32
Karolinska Institutet in Solna

Eine Biodatenbank mit genetischem Material einer halben Million Schweden beim Karolinischen Institut in Solna weckt Kritik. Mittels Langzeitbeobachtung sollen Zusammenhänge zwischen Genetik und Krankheiten beobachtet werden, dabei bleibe die Integrität der Probanden auf der Strecke, befürchten Kritiker.

„Wir möchten mehr darüber erfahren, was Menschen gesund hält, aber auch, was sie vielleicht krank macht und woran das liegen könnte." So erklärt Jens Mattsson, Leiter der Langzeitstudie Life Gene, das Ziel des Forschungsprojekts, das bis dato die genetischen Daten von rund 5000 Schweden archiviert hat.

Insgesamt werden in den nächsten Wochen und Monaten 500 000 Schweden im Alter von 0 bis 45 Jahren Blut- und Urinproben abgeben. Über viele Jahre hinweg sollen die Probanden, rund 5 Prozent der Bevölkerung, dann umfassend begleitet werden, erklärt Mattsson. „Sie werden Fragebögen ausfüllen, die mit physischen Messungen ergänzt werden: Untersucht wird das Gehör, das Gewicht, die Körperlänge und zusätzlich werden regelmäßig Blut- und Urinproben genommen."

Zusammenhänge mit Lebensstil

Die Wissenschaftler hoffen, mit Hilfe der Gendatenbank Fragen im Grenzland zwischen Lebensstil, Krankheit, Umwelt und Genetik beantworten zu können, sagt Mattsson und gibt ein Beispiel: „Ein einfacher Zusammenhang, den wir oft sehen: In manchen Familien werden viele Mitglieder von Erkältungskrankheiten ereilt, während sich in anderen Familien selten jemand ansteckt. Woran liegt das? Wir hoffen, in Fällen wie diesen Zusammenhänge finden zu können."

Ähnliche Bio-Datenbanken sind bereits in Großbritannien und auf Island eingerichtet worden. Diese sind jedoch laut Life Gene anders aufgebaut und erfordern umständlichere Analysen. Die Stockholmer Wissenschaftler sind besonders auf die Einfachheit ihres Ansatzes stolz.

Integritätsschutz gefährdet

Dieser hat jedoch auch zu Einwänden geführt, beispielsweise seitens des Medizinisch-Ethischen Rates der Regierung. Professor Jan Wahlström: „Diese Art der Gendatenbanken werden sehr eingehend analysiert, und wenn Zusammenhänge zwischen so detaillierten Informationen und einzelnen Individuen sichtbar gemacht werden, kann dies zu Missbrauch führen."

Das Projekt Life Gene weist die Kritik, man habe keine ausreichenden Maßnahmen zum Schutz vor Missbrauch getroffen, als unbegründet zurück. „Ich denke schon, dass wir ausreichend Vorkehrungen getroffen haben. Das Projekt insgesamt wurde von einem Ethischen Rat geprüft und jeder Zugriff von Wissenschaftlern auf Daten setzt ebenfalls die Zustimmung eines ethischen Komitees voraus", so Projektleiter Jens Mattsson.

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