Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
GÁRASAVVON

Samer ovetande om att de deltar i genforskning

Publicerat tisdag 24 februari 2009 kl 08.17
Professor Ulf Gyllensten leder forskningen inom Eurospanprojektet

Många samer är ovetande om att de är med i ett genforskningsprojekt. Eurospanprojektet presenteras som en hälsokontroll bland boende i Karesuando och Soppero med omnjed.
Men ingenting nämns om genforskningen i informationen till deltagarna.

Deltagarna får information om att det är en hälsoundersökning och att deras uppgifter jämföra med uppgifter från fyra andra regioner i Europa.

Men ingenting nämns om genforskningen i den skriftliga informationen till deltagarna innan dom anmäler sig att delta, inte heller efter att dom lämnat proverna.

Projektets vetenskapliga syftet är att förstå hur generna påverkar utvecklingen av folksjukdomar. Att inte informera om det kan strida mot god forskningsetik.

Projektet har pågått i Karesuando sedan 2006 och i Soppero sedan 2009.

Blodprover
En av dem som deltagit i undersökningen är Per-Isak Juuso och han berättar att man fått svara på enkäter över sina levnadsvanor och dessutom lämna blodprover i sex olika tuber. Men Juuso har inte fått någon information om att det även har tagits genprover.

– Nej, inte enligt dom här uppgifterna som jag har fått.

Medger informations brist
Sameradion var med på informationsmötet för nya deltagare i Övre Soppero i januari. Där pratades inget om att det forskades på deltagarnas gener. Inte heller har någon fått hem skriftlig information om det. Forskningsledaren professor Ulf Gyllensten vid Uppsala universitet medger att informationen kanske inte varit tillräckligt tydlig.

– Även om informationen initialt inte har varit i alla avseenden tillräckligt detaljerad kanske, det kan man ju alltid undra över vilken nivå man ska lägga sig på , så har vi inte på något sätt försökt dölja det att vi måste göra genetiska studier om det här ska kunna svara på frågan. Och så fort vi har haft resultat har vi pratat om det.

Jag var med på mötet i Övre Soppero och där pratades det inte heller någonting om att de här proverna som samlades in analyserades i förhållande till generna.

– Nej, du kan ha rätt i att jag inte tog upp alla dom bitar som man kanske kunde ha tagit upp.

Sameradion har varit i kontakt med omkring 15 personer som deltagit. Ingen känner till att det är deras gener som det forskas om och det står inget i papperen som de har fått hem. En kvinna hade till och med frågat om de skulle forska på hennes gener och hon fick beskedet att de inte skulle det.

”Bedrägeri”
Bror Niva har varit med på flera projektmöten i Karesuando men aldrig hört professor Gyllensten prata om att de forskar på deras gener. Niva blev förvånad när han läste om Eurospan på Internet. Där framgår att projektet studerar hälsa och generna hos isolerade folkgrupper i Europa. Bror Niva frågade professor Gyllensten hur det låg till och till svar fick han att:

– Om de tar upp och går ut med att det gäller även genforskning så kommer inte folk. Då får de inte den anslutningen som de vill ha till den här undersökningen.

Sa han så?

– Ja, det är som bedrägeri mot dem som är med, säger Bror Niva.

Anna-Maria Ahlén
anna-maria.ahlen@sr.se

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio och SVT är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.


Vuođđu min journalistihkas lea luohtehahttivuohta ja bealátkeahtesvuohta.Ruoŧa Rádio ja Ruoŧa TV leat sorjjasmeahttumat politihkalaš, oskkolaš, ruđalaš, almmolaš ja priváhta sierraberoštumiid ektui.


Läs mer om hur vi bedriver vårt arbete:
Loga eanet mo mii doaimmahat bargguideamet:

Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".