Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Eurospan

"Vi har försökt informera om genforskningen"

Publicerat torsdag 26 februari 2009 kl 07.50
– Jag har ju varit medveten om att genom att vi gör genetiska studier får man lägga extra energi på att försöka förklara vad dom ska användas till, säger professor Gyllensten.

Eurospan projektet har aldrig försökt dölja att det är genforskning, säger professor Ulf Gyllensten, vid instiutionen för Genetik och patologi, Uppsal universitet. Han leder Eurospanprojekt i Karesuando och Soppero området.

Han hävdar att han gjort vad han kunnat för att få deltagarna att förstå att han ur blodproven deltagarna lämnat, går in i deras gener för att förstå uppkomsten av sjukdommar. Särskilt tydlig med detta var han på projektmötena när projektet startade 2006.

Försökte förklara
 – Då var vi klara över och försökte förklara att dom här generna eller delar av arvsmassan som vi då tittar på, har ingenting med någon annan målsättning än att vi vill se om dom blodfetter man har, eller andra saker som vi mäter, kan hänföras till genetiska orsaker, eller till rena livsmiljöfaktorer, säger professor Ulf Gyllensten.
Ingen av deltagaran som Sameradion har varit i kontakt med hade fått uppfattningen att deras gener studerades.

Frågade om genforskning
Sameradion pratade med en hälsintresserad kvinna någon vecka efter att hon lämnat proverna. Hon hade frågra om dom skulle studera hennes gener och fått till svar att det skulle dom inte göra.
– Det är väldigt sorgligt om hon fått den bilden av projektet. Vi har försökt att både vad gäller Karesuandostudien och utvidgningen i Soppero informera så gott vi kan om syftet med studien, vilka prover som tas och vad dom ska användas till, säger professor Gyllensten.

Extra energi på förklaringar
– Jag har ju varit medveten om att genom att vi gör genetiska studier får man lägga extra energi på att försöka förklara vad dom ska användas till. Om det är någon som inte har fått den informationen så beklagar jag det. Vi har som sagt försökt på olika sätt att prata om det helt öppet, så gott det går, att berätta om alla delar av studien och varför vi tar dom här proverna.
Professor Gyllensten framhåller att han pratat om genforksningen på möten, men på det möte i Soppero i januri där sameradion närvarade sa uppfattade inte deltagarna att deras gener skulle analyseras.

Svårt att förstå
– Genetik är ju kanske svårar att förstå så här rent allmänt. Och även om jag kanske inte hade en massa bilder på det, så sa jag ändå saker, där, till den betydelsen att vi är intresserade av båda delarna av det.
Den norska juridikprofessor Kirsti Ström Bull har kritiserade den skriftliga information som deltgarna tagit del av, eftersom Eurospan undvikti att skriva att det är en genetisk studie i inbjudan och är otydligt med  det i samtyckarbrevet deltagarna undertecknar när dom kommer för att lämna proverna. All vikig information är där sammanfattat i ett stycke utan rubriker, en svårläst text.
Gyllensten menar att otydlighet berodde på att dom följde riktlinjerna från Etikprövningsnämnden.

Etikprövningsnämnden krävde kortfattat
– Då är det ett informatinsblad som heter ’informd consent’ som man ska skriva under. och det är väldigt kortfattat. ja. Formuleringarna där är inte våra helt och hållit. För att man ska kunna dra igång en sån här studie måste man ha ett etiskt godkännande, och för att få ett etiskt godkännande måste man ha den där ’informd consent’ formulerat på ett specifikt sätt. Vi har ju haft det här uppe för bedömning för länge sedan.

Tidigare artiklar:

Anna-Maria Ahlén
anna-maria.ahlen@sr.se

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio och SVT är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.


Vuođđu min journalistihkas lea luohtehahttivuohta ja bealátkeahtesvuohta.Ruoŧa Rádio ja Ruoŧa TV leat sorjjasmeahttumat politihkalaš, oskkolaš, ruđalaš, almmolaš ja priváhta sierraberoštumiid ektui.


Läs mer om hur vi bedriver vårt arbete:
Loga eanet mo mii doaimmahat bargguideamet:

Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".