Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Samhällsprogram i P4 Uppland Sveriges Radio som dyker ner i dagsaktuella ämnen i Uppland, Sverige och...

Måndag 11 januari 2010 Subventionen av Simons medicin kan försvinna

Publicerat måndag 11 januari 2010 kl 16.09

Ett hundratal patienter i landet som har den medfödda sjukdomen PKU, som kan ge svåra hjärnskador, riskerar att bli utan det enda läkemedel som finns. En av dem är uppsalabon Simon Du Plessis. Anledningen till att han kan bli av med läkemedlet som för honom är livsviktigt är att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har beslutat att läkemedlet inte ska subventioneras. Beslutet oroar bland annat Simons föräldrar Miriam och Brandon.

Alla barn som föds i Sverige erbjuds en test för att se om de har sjukdomen PKU , som innebär svårighet att bryta ner protein och att man tvingas undvika nästan alla slags livsmedel med undantag för frukt och vissa grönsaker. Annars kan sjukdomen medföra svåra kramper och allvarliga hjärnskador som demens.

Med det nya medlet Kuvan kan kanske hälften av patienterna i stort sett slippa den hårda dieten.

Men nu har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket alltså beslutat att sluta subventionera, eftersom de tycker att medicinen är för dyr i förhållande till vad den åstadkommer.

Den enda möjligheten för patienterna är nu att enskilda landsting erbjuder sig att betala behandlingen.Ismail Kamil, folkpartistiskt landstingsråd säger att läkarna måste bedöma och vill inte lova något, men öppnar ändå för en möjlighet.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".