Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Från 2010. Om mänskliga rättigheter och funktionsnedsättning. Sändes 2010

Försäkringskassan fick henne att kartläga sitt liv ända in på toaletten

Publicerat söndag 24 januari 2010 kl 12.59
Ann Göransson Nyberg

Ann Göransson Nyberg är projektledare på Totalförsvarets Forskningsinstitut i Umeå. Hon har en skada som gör att hon använder rullstol och respirator och har daglig hjälp av två personliga assistenter. När Försäkringskassan bad henne klocka sina behov in i minsta detalj, toalettbesök, mattider, när och hur länge hon fönade håret, gick hon in för det med största allvar.
– Jag ville få dom att förstå, jag lämnade ut mig för att beskriva hur min situation ser ut, säger Ann. Men när Försäkringskassans beslut damp ner i brevlådan hade de beviljat henne hälften av tiden.

Ann Göransson Nyberg sitter på sitt kontor på Totalförsvarets Forskningsinstitut och går igenom en rapport om biologisk krigföring. Just nu leder hon ett EU projekt om hur Europa ska skydda sig mot attentat och olyckor med radioaktiva eller kemiska vapen.

Ann kan röra huvudet. Men kroppen sitter där hon sitter till någon hjälper henne att flytta sig. Varje dag har hon hjälp av två personer. Den viktigaste uppgiften är att se till att den genomskinliga slang som sitter strax under Anna stuphuvud inte åker ut. När den åker ut får Ann ingen luft. 

Ann jobbar 75 procent. Ibland har hon svårt att hinna med allt hon måste göra. I november fick Ann besked att hon inte längre beviljas personligassistans i samma utsträckning som tidigare. Det började med att försäkringskassan ville att hon skulle klocka sin vardag. Ann tog uppgiften på allvar och upprättade ett excel-ark med allt.

– Allt från att gå på toaletten och duscha, handla, transportera mig i bil, suga upp slem, när jag lägger mig, klär av och klär på mig, när jag äter, städar… berättar hon. Värst var att redogöra för det intima som toalettbesök och när hon tvättar sin kropp. 

– Det är tillräckligt jobbigt behöva få hjälp. Att då också behöva beskriva för myndigheter och ta tid på hur lång tid det tar, varför och om man har problem med magen vara tvungen att säga att man behöver sitta länge. Det var oerhört kränkande, säger Ann. 

Ännu mer kränkande var det när beslutet sedan kom och att Försäkringskassan sa att det får bara ta halva den tiden som Ann mätt upp. Ann hade klockat sitt behov till 374 timmar i veckan, två dygnetrunttjänster med avlösning och rapporteringstid. Men när Försäkringskassans besked damp ner i brevlådan hade de beviljat henne lite mer än hälften, utan att motivera varför.

– Jag tänkte: Det här är inte sant! Det är inte möjligt för jag var ju väldigt noggrann gjorde ett riktigt protokoll på datorn på hur lång tid allting tar. Jag lämnade ut mig helt för att visa så här ser min situation ut.
– Hur tänkte de nu?

Det svar Ann fått från Försäkringskassan är att hon bedömts efter en schablon, trots att hennes liv inte följer någon standard mall. Ingen har kontaktat Ann för att ställa frågor om hur hon lever sitt liv, trots att Ann bett om det. Nu har hon inlett en tröttande process för att få behålla sina assistenttimmar. Det tar mer kraft än hon orkar uppbåda.

– Man har blivit tillräckligt deprimerad av alla beslut som kommit vilket gjort att jag har fått svårt på att fokusera mig på jobbet. Det har gjort att jag funderar allvarligt på om jag måste sjukskriva mig för jag orkar inte. Det säger mina barn också att jag inte är mig själv jag är inte en glada typ jag varit… Ann har överklagat försäkringskassans beslut och har svårt att förstå det.

På nätterna sover hon med två assistenter i ett rum intill, de övervakar att Anns andning inte upphör. Om hennes respirator slutar fungera när hon sover är hon helt beroende av att båda assistenterna snabbt rycker in och rättar till det. Annars kan hon dö.

– Att ligga och vara orolig för att inte någon ska höra det känns fruktansvärt och så känner jag att slangen är på väg att glida ut- vad gör jag då? Då kan jag inte skrika säger Ann och tillägger om Försäkringskassan:
– Deras mål är ju att alla ska fungera i samhället men i mitt fall blir det en motarbetning, man känner det som man inte är värd någonting.

Reporter: Ulrika Bergqvist

 

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min Lista".