Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Nyheter på ett lite lugnare sätt och med enkla ord. Vardagar 18.55-19:00 i P4 + 20:55-21:00 i P1.

En utmaning att leva med funktionsnedsatt barn

Publicerat torsdag 19 november 2015 kl 20.00
Mamman Maria Celion Ludvigsson: "Hon behöver hjälp med allting"
(1:52 min)
Maria med dottern Signe
Maria med dottern Signe. Foto: Samuel Sillén/Sveriges Radio

Utanför Västerås bor Maria Celion Ludvigsson med sin man och barnen Signe och Hedda. Signe har flera funktionsnedsättningar som gör att hon inte kan klara sig själv.

Klicka på texten för att läsa mer!

– Hon kan inte gå, hon kan inte sitta, hon kan inte äta själv eller prata själv. Hon behöver hjälp med i princip allting. Men hon tar ögonkontakt och vi tycker att hon är ganska med ändå och en glad liten tjej, säger Maria Celion Ludvigsson som är mamma till Signe.

Föddes för tidigt

Idag är Signe 4 år. Signe och hennes tvillingsyster Hedda föddes båda för tidigt. Signe fick skador på hjärnan när hon bara var några dagar gammal. Det har gjort att hon inte klarar sig själv.

Hon behöver hjälp både natt och dag med att klä på sig, äta och för att kunna flytta på sig. Det är ett hårt arbete för föräldrarna att ha det här ansvaret hela tiden. Därför kommer det en assistent varje eftermiddag som jobbar med att ta hand om Signe:

– Vi har alltid assistent på eftermiddagen som hjälper Signe med allt. För att jag ska kunna laga mat eller dammsuga eller hjälpa Hilda med någonting, så måste det finnas någon som hjälper Signe med de mest nödvändiga, säger Maria Celion Ludvigsson.

Orolig över framtiden

Maria berättar också att hon är oroar sig över framtiden. Hon vet inte var Signe kommer att kunna bo när hon bli vuxen eller vem som kan ta hand om henne:

– Jag är rätt orolig för framtiden. Hon skulle aldrig klara sig utan assistenter, utan hon måste konstant ha folk omkring sig. Vad finns det för boendemöjligheter för henne? Och framförallt tänker jag att vem vill ta över ett sånt här ansvar? För det är jättemycket och det är tungt emellanåt. Man känner sig väldigt ensam, det gör man, säger hon.

Trots att det sliter på familjen att ta hand om ett barn som behöver extra mycket hjälp, så har det också gjort att de kommit varandra närmare.

 - Idag så är min man Henrik och jag tajtare än någonsin. Vi har kunnat prata mycket om det, vi har hittat liksom ett bra sätt att fungera just nu.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".