Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Sjuka barn kan bli utan medicin

Publicerat måndag 11 januari 2010 kl 06.03

Ett hundratal patienter, varav många barn, som lider av den medfödda sjukdomen PKU blir i praktiken utan det enda läkemedel som finns, efter ett beslut av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.

Sjukdomen gör det omöjligt att äta vanlig mat och kan ge svåra hjärnskador. Men behandlingen som kostar omkring en halv miljon kronor per år, är inte kostnadseffektiv, säger professor Rune Dahlqvist vid TLV.

– I det här fallet har företaget begärt ett mycket högre pris för produkten än vad man kan motivera med den nytta det kan göra. Och därför faller det utanför möjligheten att subventionera på ett generellt sett, säger han.

PKU, eller fenylkentonuri, beror på en medfödd bristande förmåga att bryta ned vissa delar av äggviteämnen. Alla barn som föds i Sverige erbjuds en test för att se om de har sjukdomen, genom ett blodprov i hälen.

Den som lider av PKU kan inte äta vanliga livsmedel som kött, fisk, ägg, bröd, pasta, ost och bönor, utan är hänvisad till frukt och vissa grönsaker, samt en dryck med konstgjorda proteiner.

Utan strikt diet skadas hjärnan redan under det första levnadsåret och barnen kan få adhd, svåra kramper, demens eller andra allvarliga hjärnskador.

Med det nya medlet Kuvan kan kanske hälften av patienterna i stort sett slippa den hårda dieten.

Elisabet Vallins dotter Sandra fick diagnosen som nyfödd, och kunde bara äta mycket proteinfattig kost, men när medicinen kom förändrades dieten.

– Hon kunde ju äta mer. Hon kanske kunde äta fyra köttbullar till middagen och lite mer. Men nu de sista månaderna har vi ökat dosen av medicinen och då har hon kunnat äta nästan helt fritt, hon har till och med kunnat äta kött nu och vi har släppt på det här med specialpasta. Hon äter vanlig pasta nu och det fungerar jättebra hittills. Hon är ju väldigt glad över detta, att kunna äta som kompisarna.

Men efter beslutet att medlet inte ska subventioneras kan Sandra bli utan medicin och mamma Elisabet Vallin är bekymrad.

– Ja, det är hemskt ifall det blir så att hon inte får ha kvar det. Att hon ska få gå tillbaka till diet igen. Då hade det varit bättre att hon aldrig hade fått prova de här tabletterna i så fall.

Men frågan är vem som bär ansvaret för att de här patienterna får sin behandling.

– I det här fallet, liksom i andra fall av sällsynta sjukdomar där läkemedlen inte är subventionerade, har ju kliniken eller det enskilda landstinget möjlighet att gå in och ta den kostnaden, säger Rune Dahlqvist från TLV.

Anna Larsson
anna.larsson@sr.se

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".