Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Liten ljusning för Dercum-drabbade

Publicerat onsdag 6 januari 2016 kl 20.05
Lång kamp för de drabbade
(1:54 min)
Dercums sjukdom
Professor Ola Winqvist undersöker prover från Dercum-patienterna. Foto: Anna Larsson, Sveriges Radio

En ny forskningssatsning görs i Sverige för att hitta orsakerna till den sällsynta diagnosen Dercums sjukdom. Den ger många smärtsamma fettknölar på bålen, armarna och höfterna och är betydligt vanligare hos kvinnor än hos män.

Sjukdomsorsaken är okänd. Nu inleds en av de mycket få studier som görs på området vid Huddinge akademiska vårdcentral i samarbete med Karolinska Institutet.

En ny mottagning planeras i Huddinge för patienter med diagnosen Dercums sjukdom. De som drabbas får smärtsamma fettknölar i huden och sjukdomen leder till utmattning och övervikt, men är helt okänd för många läkare.

En av dem som kämpat i många år för att få diagnos och behandling är Staffan Eriksson, som drabbades i 20-års åldern.

– Ja, det här började för mig på 80-talet, det är ju över än 30 år sedan. Då började det med smärtor och jag började få konstig fettvävnad i knölar, lipom. Fick ingen hjälp utan gick från olika specialister, smärtmottagningar, reumatologer men ingenstans fick man någon förklaring. Så småningom i början på 2000-talet var det jag själv som kom på att jag hade Dercums sjukdom, berättar Staffan Eriksson.

Sedan dess har han sökt efter mer kunskap och möjlighet till behandling av de svåra symptomen. Det har gått trögt, men nu har ett forskningsanslag från Reumatikerförbundet gjort det möjligt att starta en studie. Dessutom har föreningen för Dercumpatienter, skänkt hela sin kassa till forskningsprojektet.

De nya resurserna till forskning om den ovanliga Dercum-diagnosen används bland annat till att noggrant undersöka en grupp patienter med liknande symptom, berättar Sara Schmidt som är ST-läkare vid Huddinge akademiska vårdcentral, och en av medlemmarna i det nya Team Dercum.

–Jag visste ingenting om Dercum från första början. Men sedan hörde jag lite om det här projektet och blev snabbt intresserad. De här patienterna har hamnat mellan stolarna. Det finns ingen som känner sig ansvarig för den här patientgruppen, så här kan man göra nytta. Och det är väldigt spännande för det finns inte så mycket forskning, vi vet ingenting, och då blir det roligt för det finns chans att man kan hitta någonting, säger hon.

Nu finns planer på att Dercum-patienterna ska få en egen mottagning på Huddinge akademiska vårdcentral och det är en dröm för Staffan Eriksson som varje dag lever med smärtor och trötthet.

–Det skulle också vara jätteviktigt, eftersom man har skickats runt hela tiden till olika ställen. Det vore väldigt skönt att höra hemma någonstans.Vi är ju faktiskt sjuka patienter på riktigt och det är närmast en skandal att vi åker runt i systemet hit och dit, avslutar han.

Läs också: Svårt få vård för ovanliga sjukdomar

Dercums sjukdom

Redan i slutet av 1800-talet beskrevs Dercums sjukdom eller Adiposis dolorosa av den amerikanske läkaren Frances Xavier Dercum. Den ger många smärtsamma fettknölar på bålen, armarna och höfterna. Den är betydligt vanligare hos kvinnor Sjukdomsorsaken är okänd. Behandling i form av fettsugning, kirurgi och smärtsstillande (NSAID-gruppen) har prövats med varierande resultat.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min Lista".