Att laga ett barn av Lollo Collmar

Radiopresentatören:

Lollo Collmar föddes på sextiotalet och hade bara ett ben. När hon föddes skulle människan snart ta sina första steg på månen och allt verkade möjligt. Handikappade barn skulle inte längre gömmas undan på institutioner. Men för att kunna visa sig i samhället behövde de bli som andra. Dagens dokumentär är om forskariver, proteser och om ett barn som slutligen säger ifrån. Här är dokumentären Att laga ett barn av Lollo Collmar.

 

 Steg i grus. Klipp från månlandningen, nedräkning. Olika röster: ”Jag tror på att de olika universitetssjukhusen som har patientmaterialet till förfogande bör ha forskningslaboratorier för protesutveckling och där intimt samarbete med teknikerna...” Nedräkning månlandningen… ”Vi har nu sett den protes som går att köpa. Den kan göra vad vi kallar för nypgreppet, det är det enda den kan göra, så här mycket ungefär” … ”Men samtidigt kan man kanske hoppas att vad som har uträttats ska leda vidare til mål som kan tjäna hela mänskligheten… ”

 

Fågelsång, vatten som porlar.

Berättarröst: Min pappa tvättar bilen högst uppe i backen vid vårt hus ,och vattnet far i små leriga forsar ända ner till mig. Jag sitter nere på vägen i min bruna overall, och jag bygger en fördämning av lera och kvistar. Jag hör steg i gruset, men det tar ett tag innan jag märker att ett par skor har stannat intill mig. Det är ett par bruna promenadskor. Jag följer benen upp till kappan och vidare till det sorgsna ansiktet längst upp. Det är en tant med fluffig mössa och påsiga kinder som syns mot den bleka vårhimlen.

”Kära nån”, säger tanten, ”stackars lilla barn. Vad i all världen har hänt med dig?”

Jag tittar ner på mig själv för att se om det har hänt något med mig, men jag ser ut som vanligt, fast lerigare. Nu har det kommit fler tanter. Alla är lika nyfikna och bekymrade. Jag sitter i en skog av tanter och min damm har gått sönder. Då kommer min syster. Hon ställer sig intill mig och stirrar stint upp i vuxenansiktena.

”Vi hade en stor hund när min syster var liten”, säger hon tydligt.

”En väldigt stor hund”, piper jag.

” En hungrig hund”, säger min syster och tittar menande på mitt tomma byxben.

Tanterna ser chockerade ut, men sedan går en av dem, och så en till, och snart är vi ensamma på vägen. Vi bygger vidare på min damm.

* * *

Vi sänder ”Att laga ett barn” – en dokumentär av Lollo Collmar.

* * *

Steg kommer närmare.

Mamman: Den här lådan hade jag när jag var barn, med hemliga saker i.

Ljud av låda som öppnas. Papper som prasslar.

Mamman: Här är det!

Berättarröst: det här är min mamma.

Prassel. Mamman läser: KS, tjugonde i elfte, sextifyra, fredag. Hon har redan levat i fem dagar. Långa, ohyggligt långa, otroligt korta dagar.

I morgon ska jag få besked om röntgenplåtarna. Ja, inte de som visar att lårbenet är missbildat. Det var onsdagens plåga. Just nu är jag litet dum, litet orolig för vad röntgen idag, som omfattar hela hon, ska utvisa.

Det kommer i etapper. Ett steg till och det kan vi också bära, ett steg till och det orkar vi också, ett steg till och... Nä, nu slutar jag med den visan. Snart kommer mitt älskade flickebarn hit och ska äta.

…Kommer du ihåg?

Pappan: Ja, det kommer jag ihåg. Du sa, vad grön du är i ansiktet, sa du. Jag segnade ner till golvet och de här människorna, som hade hand om förlossningen. De såg bara till att jag kom ur vägen, ut i korridoren, så där var jag tills jag vaknade till medvetande igen. Det vet jag.

Berättarröst: Det här är min pappa. Han och mamma letar i minnet tillsammans.

Hur var det den där första dagen på BB, när jag föddes?

Pappan: Det problem jag egentligen sysslade med mest resten av den dagen eller kvällen var vad jag skulle säga till dina föräldrar. Vad ska jag säga till Ingalill och Claes-Göran? Eller hur ska jag säga det, inte vad jag ska säga. Hur ska jag säga det här nu då?

Mamman: Första natten satt din pappa och jag och pratade och han sade: ”Du vet, när hon är 18, då ska hon ha körkort och vi ska verkligen se till att hon får alla chanser. Hon ska ha ett jättebra liv och det ska vi se till.” Det var på något sätt en sorts inställning som vi bibringade varann på något sätt.

Folk talade ju om för mig att ni måste förstå att det här blir problem. Du måste förstå att det blir svårt för flickan. Gång på gång fick jag höra: Ja, men vänta du tills hon börjar försöka gå, och vänta bara tills hon börjar skolan, och vänta bara tills hon – hon kommer aldrig...

Allt det här tunga som jag vägrade tro på. Jag ville inte! På gott och ont naturligtvis.

* * *

     Berättarröst: När jag föddes hade jag inget högerben. Vänsterbenet var för kort och hade ingen riktig höftled.

      Ingen visste varför jag föddes så. Läkarna trodde att min mamma hade fått ett virus under graviditeten. Min syster trodde att alla bebisar hade ett ben. Hon blev väldigt förvånad en dag då hon såg en tvåbent bebis i lekparken. Och jag trodde länge att enbenthet var ungefär som fräknar. Somliga har det, andra inte.

Men redan på BB träffade min mamma en läkare som hade planer för mig. Han arbetade med den nyaste tekniken inom proteser, och han lovade att jag skulle kunna lära mig att gå.

Mamman: Så kom den här läkaren och pratade mycket om att försöka göra det bästa och se till att hon får alla chanser som man kan få. Fast så här i backspegeln fick jag nog känslan av att han var mer bekymrad än jag. Han skrämde mig en aning. Han var litet... En väldig distans hade han och han kunde det här och han hade rätt. Och det var inte en sådan läkare som man ifrågasatte överhuvudtaget.

* * *

Berättaröst: Några år före mig föddes de neurosedynskadade barnen. Deras mammor hade fått lugnande medel utskrivet av sina läkare. Plötsligt fanns det en stor grupp barn med skador som var någons fel. Det fanns en skuld att betala av. Samtidigt som läkare på BB-avdelningar runt om i landet tog undan barnen från föräldrarna och talade om för dem att de skulle skaffa nya, friska barn, hade en grupp läkare och sjukgymnaster bestämt sig. De här barnen skulle inte stanna på institution – de skulle ut i samhället.

I TV diskuterade reportrarna och läkarna hur det skulle gå. Man gjorde program om barnen och om deras träning.

* * *

TV-inslag: Reporter: – Vad tror ni om deras framtid? .....

Läkare: – Det är förstås väldigt svårt att säga hur ett sånt här barn kommer att se ut och kommer att klara sig om tio-femton år. Men jag tror att ett samarbete mellan medicin och avancerad teknik kommer att ge de här barnen rätt stora chanser att komma ut i ett socialt liv.

* * *

Berättarröst: Barnen samlades ihop på två gamla institutioner i Stockholm för att få träning: Norrbacka och Eugeniahemmet. De skulle tränas att bli viga och använda sina kroppar så mycket som möjligt. Och de skulle få benproteser och armproteser. Så när jag föddes fanns det redan en vårdapparat som väntade på mig.

* * *

Mamman: På Norrbacka var det så att det var som på ett sjukhus, så när du skulle ha protesträning, då fick du ligga inlagd, och det kunde ju ta tre veckor. Dom hade besökstid en gång i veckan, för det var nämligen bättre för barnen att inte behöva ha kontakt med föräldrarna så mycket, för då blev de inte så ledsna så mycket. Men jag ammade dig första gången och andra också, tror jag. När du var sex månader ungefär hade jag egentligen slutat amma dig, men jag fortsatte för att få lov att komma dit varje dag. Så att när du sedan skulle in igen, så var du väl ett år kanske, för en ny protes, och då fick du ligga där och jag fick komma en gång i veckan i en timme och träffa dig. Sedan fortsatte det då och då tills du var ungefär två.

Då fick jag höra att du var dig så olik, du inte ville vara med, du ville inte leka. Du bara satt i sängen, alldeles tyst och snäll, och ville inte någonting och ville inte äta och ville överhuvudtaget ingenting.

Så kom jag dit en gång och då stod du i en sådan här liten gåvagn med protesen på och gallskrek, verkligen i skräck. Då stod där en sjukgymnast, som då hade hand om dig, och sade att, ja, hon kan ju inte skrika så här hur länge som helst. Efter ett tag blir det så att hon tappar balansen och då lär hon sig att gå. Du vågade inte gå ett steg. Du stod där litet högt uppspetad på din protes och försökte hålla balansen och var skräckslagen.

Det var då läkaren säger: Den här sjukgymnasten som du nu klagar på, är oerhört välrekommenderad och har fått mycket goda resultat. Jag sa: det spelar ingen roll. Jag låter inte henne ta hand om mitt barn. Jag låter inte henne hålla i min unge. Då äntligen reagerade jag på allt det här som ackumulerats till dess.

Efter den här vistelsen på Norrbacka och när du sen kommit hem,  så  tog du dina första steg mellan mig och din pappa. Det var ju då på protesen, och det var fantastiskt.

Pappan: Jag kommer ihåg precis var det var och hur det såg ut. Det var i det stora rummet på övervåningen på Dalgången och du gick diagonalt från min vänstra sida och mot mig – ka-klonk, ka-klonk, ka-klonk sade det.

Berättaren: ( skrattar ) Lät det så?

Nej, men stegen blev ju sådana, och med armarna då för balansen. Men vad som var precis innan den situationen kommer jag inte ihåg, och inte efteråt heller. Men då var jag nog egentligen väldigt lycklig.

* * *

[sång, barnröster]

Jag är fem år och har just kommit hem från lekis. Jag är kissnödig. Det har jag varit hela dagen. Men för att kunna gå på toa måste jag ta av mig protesen och det kan jag inte göra själv. Jag lägger mig direkt ner på golvet i hallen, och mormor hjälper mig att knäppa upp och lirka mig loss ur plasten som sitter runt hela underkroppen. Sedan är jag fri, och min kropp exploderar av instängd energi. Jag springer runt, runt på alla tre genom rummen. Hoppar upp i soffan och ner igen. Upp på ryggstödet till vår stora öronlappsfåtölj, ner igen och ut i köket. Vår hund springer efter och nafsar mig i byxbenet. Vi är två hundar som sluppit lösa.

Storasystern: Jag var grymt avundsjuk. Kommer du ihåg när vi sjöng Lejonbruden? Och du kunde vara lejon. Du kunde ju stå på händerna med kroppen rätt ut, så du var ett perfekt lejon med ditt ben svängande som i sången ”den väldiga svansen, nu svängningen tar”, och så pendlade du i sidled över golvet med benet och jag kunde inte göra det. Det går inte när man har två normallånga ben! Det var jag bittert avundsjuk på.

Berättaren: Du sade ju aldrig att du var avundsjuk på det.

Storasystern: Jag tyckte det var jättehäftigt vilka konster du kunde göra och det tyckte ju folk var väldigt roligt. Och då tittade de ju på dig för att du kunde saker. Det var ju som att jag kunde gapa så stort att jag kunde få in ett kassettband på höjden mellan käkarna. Det är samma sak.

Sedan kommer jag med förtjusning ihåg i vår barnkammare, där vi hade ett överskåp och i detta överskåp låg ett antal gamla urvuxna proteser. Det låg en massa ben där uppe i skåpet. Jag undrar om det inte var så här att vi ibland förevisade de där för utvalda kompisar. De tyckte det var jättehäftigt. Det var olika storlekar på, så det var typ från den första, eller jag vet inte om det var den allra första, men från en ganska liten protes till en relativt stor.

Berättaren: Kommer du ihåg när jag hade proteserna och inte?

Storasystern: Det jag kommer ihåg var att du skulle träna att ha den. Jag har känsla av att du skulle ha den och träna dig att gå med den en viss tid varje dag.

Berättaren: Hur funkade det då?

Storasystern: Dåligt. Jag kommer ihåg när du gick med den och du var jättestolt ibland när du lyckades ta fyra steg med den där protesen, men det var säkert inte mer än en decimeter per steg och då menar jag dubbelsteg. Om man tänker på var protesen stod i ena läget, när du fick fram den hade du ju inte kommit förbi en hel fot. Så jag var nog inte så störd av att du måste träna, men däremot var jag störd över att du var tvungen att ha den. Det hindrade oss. Du rörde dig så mycket sämre.

Pappan: Sedan kommer jag ihåg hur du tog dig fram med den där protesen, men att det gick fortare på andra sätt.

Berättaren: Hur då?

Pappan: Ja, man kunde krypa eller man kunde gå på händerna. Man kunde gå på händerna ner för trappor och så. Det såg rätt farligt ut.

Berättaren: Det där med att jag rörde mig fortare utan, liksom. Hur löste ni det?

Pappan: Jag tror inte att vi kunde reglera det där på något sätt. Du satte inga gränser själv och det tror jag inte vi kunde göra något åt.

* * *

TV-program från sextiotalet, kvinnlig reporter: Peter är på Eugeniahemmet här. Det finns alltid några barn som är inne för att prova in och få sina proteser justerade. Proteserna är specialkonstruerade. Varje barn har ju sina egenheter och proteserna måste anpassas därefter.

* * *

Berättaren: På eftermiddagarna åker jag till Eugeniahemmet. Det är en stor byggnad med höga fönster, men inne på barnrehabiliteringen ser det ut som på mitt lekis hemma. Jag gillar dockskåpet bäst, för det har ett riktigt badkar. Men det allra bästa med Eugeniahemmet finns längre bort i huset. Det är ett helt rum fullt med skumgummikuddar som vi kan hoppa i. Det är Margareta som har byggt rummet. Hon är min sjukgymnast.

Marie sitter vid ett lågt runt bord och plockar upp träkulor ur en skål och lägger över i en annan skål. Hon har armproteserna på sig, men de minsta kulorna tar hon upp med fötterna när ingen ser – det är enklast.

På madrassen intill ligger Ronny och spelar på sin xylofon. Ronny är yngre än jag. Han har stora ögon i ett litet smalt ansikte, och han är så liten att vi kan gömma honom i dockvagnen. Ronny har inga armar. Han har inga ben heller, men han har små fötter. Han håller i pinnen med foten när han spelar på xylofonen. Det klingar sprött och en aning falskt.

Ronny är inte den enda som inte har några armar eller ben. Peter och de andra stora killarna finns ju också. Man hör på långt håll när de kommer, för de hojtar alltid till varandra när de kommer rullande från avdelningen på övervåningen. Det är där de bor när de ska träna in sina nya proteser. De rullar snabbt och i sidled över golvet. Det gäller att inte komma i vägen. Jag är litet rädd för dem, på samma sätt som jag är litet rädd för de stora killarna hemma på lekis.

Ronny hojtar inte. Han säger oftast ingenting alls. Bara när det är dags för träning. Då gråter han. Han börjar gråta redan när han hör sjukgymnasternas träskor ute i korridoren. De tar med sig Ronny till gymnastiksalen. Jag har min protes på mig, men de andra barnen får hjälp av sjukgymnasterna att ta på sina.

* * *

Vuxen: – Och så ska jag knäppa fast den foten.

Barn: – Och så spänner man den.

Vuxen:– Så, och så knäpper man fast den foten där. Gör det inte ont nu då?

Barn: – Jo.

Vuxen: – Kan du ha den så här?

Barn: – Ja.

* * *

Berättaren: Det är farbror Gunnar som gör proteser åt oss allihop. Men våra kroppar gör det svårt för honom. Mitt ena ben börjar aldrig, så det finns inget lår att sätta fast en protes på. Istället har han gjutit en form av plast som sitter tätt runt kroppen.

Maggan är äldre än jag. Hon har två långa benproteser och går bredbent och kaxigt med dem. Maggans egna ben är korta, och hennes egna små fötter sticker fram en bra bit ovanför protesfötterna. Hon får ha vida byxor så att fötterna inte ska synas.

Maggan: Vi hade ett spänne bak och fram, men det var så irriterande när vi skulle gå på toaletten. Då skulle man ta av sig protesen, och så blev en trött på det här och tog bort frambandet. Det kunde man bara ta bort så här, och så började alla ta bort frambandet. Och så var det en som klippte bort bakbandet, och gick. För det var ingen som trodde att vi skulle kunna hålla ihop proteserna själva eftersom vi inte hade några höftleder, men det kunde vi. Gunnar fick ju också lära sig en hel del från oss. Vi tyckte det där var jobbigt, alltså.

Berättaren: Lyssnade han på er?

Maggan: Ja. Gunnar kan man inte prata illa om, för han, tyvärr är, var han som en fadersfigur för mig.

* * *

TV-inslag från sextiotalet.

       Och nu ska även Bengt specialtränas litet grand. Bandagemästare Gunnar Holmgren, som konstruerat protesen, vill gärna se hur Bengt klarar sig med den nya armprotesen.

  Gunnar Holmgren: Sitter den bra, så att du kan klara dig?

  Bengt: Jo.

  Gunnar Holmgren Det tror jag också.

  Bengt: Peter, vad tycker du om proteser?

  Peter: Jag tycker bara om benproteser. Armproteser är det värsta man kan ha.

  Gunnar Holmgren: Tror du det?

   Peter: Jo!

   Bengt: Nä!

   Peter: Jo!

   Gunnar Holmgren: Bägge två kan vara bra beroende på vad man ska ha dem till. Eller hur?

    Peter: Joo.

* * *

Maggan: Sedan tyckte vi bara att proteserna var i vägen för vi kunde inte leka. Och de som inte hade armar och ben hade dålig balans och var rädda för att ramla. Det var ju därför vi försökte rymma så mycket som möjligt. Vi ville inte ha dem på sig.

 Vart rymde ni?

Maggan: Alla möjliga, löjliga ställen. Vi gömde oss i telefonhytten som fanns på Eugeniahemmet. Vi gömde oss i skumgummirummet och där fick ju jag sitta, för bland annat var det alltid två killar, som just var utan armar och ben. Först fick jag då putta i dem, få upp dem över kanten och tippa över dem. Sedan fick jag ju då bädda ner dem i alla kuddar, liksom. Sedan fick jag lägga mig och bädda ner mig. Så jag var ju helt färdig – undra på att jag var stark så mycket som man fick slita och dra. Genom att jag hade båda armarna fick jag göra mycket och jag var rätt duktig på att klättra. Jag fick alltid klättra och när vi hörde att de var långt borta, så gick vi upp ur kuddrummet. Så bytte vi gömställe.

Så ibland missade man träningen. Det var ju syftet då att man skulle missa träningen.

Vad gjorde de när man fick tag i er?

De låste in oss på rummet. Det var ju det på den tiden, utan middag, så bestraffade man barn på den tiden.

* * *

TV-inslag från sextiotalet. Maj Ödman pratar med Peter.

– Hör du, får jag fråga en annan sak? Du har benproteserna på dig i dag, har du armproteser också?

 - …

 - Tycker du inte om dem?

 - …

 - Tycker du att det är svårt att lära sig använda dem?

– Mm...

– Jag tycker du är duktig som kan lära dig så här. Jag tycker att du är ruskigt duktig.

– Nu ska jag gå en stund.

– Ska vi gå en stund igen? …Det är bra att öva sig, är det inte det?

– Vi går till den där hästen.

– Är det bra att öva sig, tycker du?

– Då lär man sig bättre. Ifall det är första gången, då måste man träna sig.

– Hör du, vilket är roligast – att leka eller att träna?

– På gymnastik – det är roligare.

– Det är roligare?

– Och att inte ha proteserna.

– Jaha?

* * *

Berättaren: Idag har fabror Gunnar kommit ner från gipsrummet för att vara med när vi tränar. Han har fortfarande torkat gips på kläderna. Och så är det några nya vuxna som ska titta på oss. Jag har min röda klänning och vita strumpbyxor och splitter nya skor. Varje gång jag får en ny protes får jag nya skor av farmor och farfar. De är så stolta över att jag lär mig gå. Men nu måste jag ta av mig klänningen och strumpbyxorna, för alla vill se hur jag går med protesen.

”Gå en bit.”

Jag går en bit. Den nya protesen är svårare än den gamla. Jag håller ut armarna från kroppen och böjer ryggen bakåt i en båge för att hålla balansen. De främmande vuxna lutar sig mot väggen och tittar på.

Farbror Gunnar verkar bekymrad. Jag går inte så bra som han hade hoppats. Han frågar om det gör ont någonstans. Han ritar streck och pilar på protesbenet med en tjock penna. Jag går så fint jag kan och väntar på att den lilla rynkan mellan hans ögonbryn ska försvinna.

Mitt i rummet står en liten trappa, som inte leder någonstans. Jag går upp för den – riktiga benet först. I trappan hemma funkar protesen inte alls. Där är stegen för höga. Jag brukar dra mig upp för ledstången och släpa protesbenet efter mig. Protesen funkar faktiskt bara i just den här trappan. Men det talar jag inte om för farbror Gunnar.

Pappan: Jag har ett starkt minne av honom, men jag kan inte ha träffat honom så många gånger. Att jag har ett starkt minne av honom måste bero på att jag upplevde honom som positiv, att fanns det en möjlighet, så skapade han möjligheter.

Mamman: Allt det han gjorde, när han var tvungen att hantera din kropp, era kroppar. Jag tyckte det strålade värme ur hans händer. Även när han plågade er, det minns jag. Sedan vet jag inte. Vi pratade egentligen inte om någonting annat än ”nu får jag inte balansen, jag måste sätta knät längre fram, jag får inte den där balansen, jag måste hitta ett sätt att göra det, den här protesen ska funka, hur krångligt det än är, så ska det gå!”

För proteser skulle man ha. Egentligen tror jag att det var för att befria barnen i görligaste mån från människors gloende.

Sade dom så?

( skratt) Neej.

( skratt ) Vad sade dom då?

Mamman: Att folk inte tittar så mycket, att det inte blir så iögonenfallande.

Det var någon som sade till dig, tror jag:  ”Men tänk själv, om du gifter dig också ska du komma skuttande på alla tre uppför kyrkogången. Det skulle ju se tokigt ut.” Jag kommer ihåg det för att jag tänkte att hon har rätt, men någonstans har jag sparat det där yttrandet och tuggat litet på det. För vad sjutton hade det gjort då?

* * *

Berättaren: En av sjukgymnasterna kommer bärande på Ronny. Hans protes ligger redan på golvet som en tom rustning som väntar på att fyllas. Min sjukgymnast går över dit för att hjälpa till. Tillsammans trär de in Ronnys fötter i benproteserna och spänner fast dem. Det tar tid, för Ronny vill inte, men till sist står han där som ett litet torn. Fötterna fastspända i proteserna och axlarna inne i en korsett av plast. Framför sig har han en gåstol med hjul, men eftersom Ronny inte har några händer att hålla i sig med, så har ingenjörerna satt fast två krokar på korsetten och fäst krokarna i gåstolen. Det är meningen att Ronny ska vrida på kroppen så att de stela benen vickar sig framåt. Sjukgymnasterna står intill och vaktar så att han inte ramlar. Ronny vrider på kroppen, och tornet med Ronny i rör sig långsamt över golvet.

* * *

TV-Inslag. Mansröst: Vi ska nu träna i ett längre program och vi öppnar en funktion i taget. Låt mig nu visa hur dessa arbetar på Anns protes. På högra sidan har hon då möjligheten att föra axeln upp  ( pysande ljud ) och ner ( pysande ljud ). Och på vänster sida, genom att göra samma sak här, rör hon armen fram (pysande ljud ) och tillbaka. ( Fler pysande ljud )

* * *

Storasystern: Men så kom jag ihåg att det var väldigt spännande med de här. Åh, nu kom en ny protes och nu ska det bli så mycket bättre, för åh vad de har kommit på något fantastiskt! Men så blev det aldrig bättre. Jamen, okej, du kunde kanske sätta protesfoten ända fram till stortån istället för bara ända fram till hålfoten, men för mig var inte det någon revolution och någon stor skillnad, för den stora skillnaden var ju att du skulle kunna springa. Så det var ju bara pannkaka varenda gång och jag tyckte hela tiden att det var så fånigt med de här skinngrejorna och fötterna och alltihop, för det såg ju ändå aldrig ut som ett ben, inte på riktigt, så jag fattade inte... Jag tyckte det var konstigt.

Storasystern: Jag minns att du tyckte att det var jättejobbigt med alla som frågade och tittade och...

Berättarjaget: Alltså, sade jag det? Min bild av det hela var att jag var ganska duktig på att förklara för folk. Jag vet ju att jag tyckte att det var jobbigt, men jag trodde inte att det märktes.

Storasystern: Folk kanske inte märkte det, men jag har ett foto i huvudet på hur du hade en sådan där brun plyschoverall på dig och ett ansiktsuttryck som var extremt tydligt. Just det här – nej, nu frågar de igen och jag vill inte, jag orkar inte. Måste de titta. Måste de fråga.

Berättarjaget: Hade jag protes då?

Nej, det tror jag inte. Jag tror de frågade mycket när du hoppade på tre.  Och jag brydde mig inte så mycket. De kan titta, de kan fråga, det skiter väl vi i - och jag var nog litet irriterad på dig för att du tyckte att det var så jobbigt, för det är sådant man inte ska tycka är jobbigt.

För att?

Man ska ha accepterat sitt handikapp.  ( Småskrattar ). Mmm.

Jag har gått framför doktorerna igen. Jag har varit glad och pigg. Jag springer alltid fram till främmande med en gång och börjar prata med dem, för jag vill att de ska sluta titta sådär konstigt på mig. När jag har pratat med dem en stund brukar de lugna ner sig och se lättade ut. Det funkar nästan alltid.

Nu sitter jag på en brits. Protesfoten pekar rakt fram. Den andra foten vickar jag på medan de vuxna pratar. En av doktorerna går ner på huk och tar tag i min fot. Han klämmer på benet och foten, och sedan tittar han upp på de andra.  ”Visserligen är knät instabilt och benet för kort,” säger han, ”men foten är ju inte missformad alls. Det vore synd att ta bort den.”

* * *

Maggan: Jag hade nog redan accepterat min kropp som den var, men ändå... Det här är ju litet dubbelt nu, tycker jag. Jag amputerade ju bort mina tår när jag var mellan åtta och tio år, jag kommer inte ihåg exakt, för att jag skulle ha köpta braller, V-jeans, som var så populärt då, men som jag inte kunde ha för att mina tår var i vägen.  

Jag ville ha manchesterjeans, för det såg så häftigt ut när folk gick i dom Så då amputerade jag bort dem. Och jag kommer ihåg mina första manchesterjeans jag fick av mamma. Bruna med rosa fickor.  Och jag gick ihop med benen och alla tyckte att vad bra den där operationen var, för de trodde att hela operationen var att jag gick ihop med benen. Men det var ju för att jag ville höra det där ljudet, ritsch ritsch ritsch! Jag har aldrig gått så snyggt i mitt liv, men så tröttnade jag på manchesterjeansen och så blev det den gamla vanliga gången igen.

Och jag kunde gå upp och ner i korridoren. Jag gick och gick, för jag måste höra ljudet.

Jag pratade ju väldigt mycket med mina tår i min ensamhet. Jag hade hört talas om transplantation också. Jag kommer ihåg att jag satt på Eugeniahemmet på golvet där vid hissen och pratade med dem. ”Nu får ni faktiskt lova att vara snälla mot de nya som ska ha er.” Och Maggan Skoog fick ju följa med den dagen jag skulle opereras. Hon fick ju följa med ända in. Sen när jag vaknade ur narkosen började jag vifta på den ena foten. Nähä, det gick inte. Så viftade jag på den andra och då fick jag nästan panik – har de opererat bort tårna på den med? Jag tittade under täcket och Maggan satt – jag kommer så väl ihåg det! – jag sade så här – Maggan, är tårna på en annan person nu? Vad hände med mina tår? Då säger hon helt opsykologiskt: ”Nä, de kastade vi i soptunnan”. Åh vad ledsen jag blev. De var bortkastade – det var jag inte beredd på.

* * *

Berättaren: Det har gått flera månader sedan jag var här sist, men nu är det höst igen och jag är tillbaka på Eugeniahemmet. Jag går in och tittar efter Ronny, som om han jämt skulle ligga där på madrassenn Ronny, som om han jämt skulle ligga där p nu är det höst igen och jag är tillbaka på Eugeniahemmet. Jag går in och å madrassen intill dockvrån, men barnxylofonen är uppställd på hyllan och Ronny är inte där.

Nä, du vet, Ronny, han dog, säger Margareta. Men det var ju något fel på hans hjärta. Vi visste hela tiden att han inte skulle leva så länge.

Jag går ner för trappan till taxin. Bilsätena luktar unket av galon, men sedan är jag hemma, och luften är frisk och äpplena i trädgården är nästan mogna. Jag står i vår trädgård och andas. Jag är hemma, men när jag blundar står Ronny kvar i gymnastiksalen i sin rustning av plast. Jag står i vår trädgård och tänker att de vet inte vad de håller på med. De vet inte vad som är bra för oss.

* * *

TV-inslag: – Man måste se till att det kommer fram nya hjälpmedel. Man måste också se till att någonting kommer fram mycket snabbt. Ingen vet egentligen riktigt hur långt man kan rehabilitera.

– Under åtta år jobbar ett gäng vid Statens forskningsantalt på att få fram vad som nu anses vara världens mest avancerade protes. Det kostade tio miljoner.

* * *

Storasystern: Jag tror inte att du hörde det och det kan hända att du gjorde, men alltså. Vi gick längs en bassäng och då gick du på alla tre. Jag tror att det var två äldre damer, som sade så där till varandra, du vet, som när folk säger saker till varandra som de vill ska höras. Sådana där ska man inte visa.

Det var verkligen det här – nu är vi här i Rättvik på semester och så kom den där kommentaren, för vi störde liksom deras semester genom att de skulle behöva se någonting sådant. Och då fanns ju inte det här: Åh, vad är det som hänt och varför är hon sådan? Men det var liksom – usch, ett äckel! Ett missfoster! Det var inget roligt.

De upplevde dig som motbjudande, som något man ska slippa se. I synnerhet när man är på semester.

Berättaren: Fast när jag hade två ben, så såg jag heller inte normal ut, det kan jag ju inte ha gjort.

Storasystern: Nä, det kan du inte ha gjort. Fast stod du still och log hult, så såg du mera litet konstigt kortväxt ut, tror jag.

Men du var ju en sådan där söt liten flicka, som alltid kröp omkring bland alla tanter och farbröder. Du var en sådan där vandringspokal. Du var alltid i någons knä och pillade med deras skjortknappar eller något.

Och du var avundsjuk på det?

Det vet jag faktiskt inte. Det var konstigt. Jag förstod inte hur man kunde vara sådan, men du kastade dig över folk.

Berättaren: Men jag undrar en sak.  Du vet att psykologerna brukar prata om att man känner sorg för ett barn som man inte fick när man får ett barn som det är något fel på. Alltså, kände du aldrig så? Att man liksom, att man hade en dröm om ett barn som man inte fick.

Mamman: Det otäcka då var ju att jag inte önskade något barn när vi fick veta att jag väntade dig. För mig blev det tvärtom på något sätt, att när du kom så var det: det här är min unge, det här är en utmaning att jag skulle få visa vilken god mor jag är. En vanlig unge är ingen utmaning. Det var så jag kände. Jag hade ju ett barn förut, innan du föddes.

Men när ändrade du dig? När började du vilja ha mig?

Jag tyckte ju själv att jag blev mamma först när du var född, även till Cai. Jag tyckte att det var först då jag förstod vad det var att älska barn. Så att jag kände det länge som att det var en välsignelse att du var som du var, att du var rörelsehindr... Vad säger man? Hur ska man säga. ( skratt )

Jag såg det länge som en välsignelse att du bara hade ett ben, för det väckte en ömhet hos mig, det väckte en kärlek, det väckte en tro på att jag behövdes.

Men det är ju jättekonstigt, jag menar, jag skulle ha behövt dig lika mycket om jag hade haft två ben och varit lång.

Javisst, men jag fattade inte det då. Jag kände bara då att det här är en flicka som behöver mig – henne älskar jag. Henne vill jag ha.

* * *

TV-inslag från sextiotalet – Även om tekniken anpassats till människan, barnet i det här fallet, så är det försiktiga mötet dem emellan mycket viktigt för Norrbackainstitutets protesforskningslaboratorium.

* * *

Maggan: Kunde man kunna ha gjort på ett annat sätt? Alltså, det är svårt att beskriva, vissa behandlingssituationer man gör med barnen. Skickar upp en unge på lektionssal med 25-30 läkare och så får man ligga på brits och den ena läkarkandidaten efter den andra springer fram för att rycka och dra i armar och ben, naken. Här har vi ett missbildat barn och en massa konstigheter. Jag kommer ihåg att det var ett skelett bakom mig, som jag var livrädd för och började grina. En efter en kom de fram och började rycka och dra. Jag kommer ihåg att en del händer var svettiga och en del var kalla och äckliga. Sedan kom läraren med pekpinnen och pekade på mig då.

Berättaren: Hur mycket av de här sjukhusvistelserna tror du var tvunget?

Att det var tvunget?

Att det var nödvändigt? Hur mycket av de operationer som gjordes tror du var nödvändiga?

( Lång tystnad. Klocka som tickar. )

Maggan: Jag känner att... Här skulle jag kunna säga att ingen var nödvändig egentligen, om jag hade fått vara den jag var. Men eftersom det inte var så, så var det ju vissa operationer som var viktiga. Det var amputationen av fötterna, räta ut min handled. Men jag har inte fått bli den jag är född, egentligen. Det har man inte kunnat låta bli att försöka korrigera. Istället har jag en massa ärr på kroppen.

Föräldrar ska tänka jävligt noga innan de säger: Det här gör jag för barnets bästa. För det var ju också deras attityd: det här är för mitt eget bästa. Det är för mitt bästa.

* * *

Berättaren: På hösten när jag ska fylla tolv, bestämmer jag mig för att sluta med protesen. Jag talar om det och möts av en flod av protester. Alla oroar sig. Mormor, farmor och farfar, mina föräldrar och naturligtvis ingenjörerna på ortopedverkstan. Hur ska det bli i framtiden? Hur ska jag ta mig fram? Och hur ska jag se ut?

Det värsta är att forskningen blir lidande. En vacker dag när jag är vuxen och behöver en benprotes, då finns det ingen som kan göra den åt mig. Ja, då får jag stå där utan. Jag vet allt det där, men jag vill ändå aldrig ha den på mig. Det får gå som det vill med vuxenlivet.

Min mormors bror heter Hjalmar. Han råkar komma och hälsa på mitt i diskussionerna. Han lyssnar en stund. Sedan försvinner han ut i vårt förråd och kommer tillbaka med ett par gamla kryckor. Han har sågat av dem så att de passar mig. De ser antika ut, av tung, blank metall. Jag passar in underarmarna i stöden och griper tag om handtagen och plötsligt kan jag gå. Jag rör mig fort och lätt. Det känns som om jag flyger fram. Jag kan gå långa promenader i skogen bakom vårt hus. Jag rör mig lika lätt som jag gjorde på alla tre, men nu kan jag röra mig bland andra människor, i skolan, ute på stan, var som helst.

Mamman: Det var en sådan otrolig skillnad. Det var inte bara – jaha, nu rör hon sig litet. Det var - nu tar hon hela världen i famn. Hon tar för sig... hela världen... allting. Det var som om du kunde se fem meter förut och nu såg du horisonten. Då kan man inte stoppa det.

* * *

Berättaren: Maggan slutade också med sina proteser. Det blev för påfrestande för hennes kropp att gå med dem, och hon tvingades att sluta när hon var 25 år. Väldigt få av de neurosedynskadade fortsatte att använda proteser i vuxen ålder.

Berättaren: För mig var det ju bara tur att jag hade en mycket enklare lösning runt hörnet med kryckorna. Det var ju ingen som visste, liksom.

Pappan: Du hade nog tvingat fram det. Det ligger ju inte långt bort, men att ingen kom på det förut! Man kanske hade gjort det, man kanske hade undanhållit den lösningen av någon anledning, för att du skulle träna med den här protesen. …Så var det det här om hur du upplevde detta att du var en bättre dotter med protesen än utan. Och det skakade mig litet grand. Det där var nog det som vi inte förstod, tydligen. Vi var inriktade på hur det skulle vara och inte hur det kändes. ( Paus ) Så är det.

[taxiröster i radio]

Berättaren Jag åker taxi hem från skolan, och en dag sitter en gubbe i framsätet. Vi bor på landet och chauffören låter honom åka med, han ska ju ändå åt samma håll som jag. Jag är tolv år och sparar till långt hår. Efter ett tag vänder sig gubben om och tittar på mig. Sedan tittar han på kryckorna och så på mig igen. ”Jag säger dig, flicka, att du kan bli helad.”

 Jag tittar ut genom bilfönstret. Men när bilen har stannat vid vårt hus och jag precis ska kliva av, då vänder han sig om och tar tag i min hand. Och så säger han det igen, att jag kan bli helad.

Den kvällen ber jag till Gud. Gode Gud, låt mig slippa bli helad. Jag är säker på att du kan hitta någon annan som är mycket bättre på det. Men inte ens till Gud säger jag vad jag verkligen ser bakom mina stängda ögonlock när jag ligger där i min säng. För jag ser hur glada alla kommer att bli och hur man kommer att springa fram och krama om mig. Som om den riktiga Lollo äntligen hade kommit hem. Men om det är den riktiga Lollo, hon som är helad, vem var det då som fanns alla de där åren innan?

Gud hör min bön, och jag blir inte helad.

Ni har hört ”Att laga ett barn” av Lollo Collmar. De medverkande var Cecilia Stenhammar, Rune Bergman, Cai Brochmann och Margareta Nyberg. Intervjuer från 60- och 70-talen har hämtats ur SVT:s arkiv. Produktion: Ylva Lindgren. Slutmix: Fredrik Nilsson.