Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Gränna

Lisa först ut i Sverige att prova ny ALS-medicin

Publicerat måndag 5 december 2016 kl 13.38
"Kan bromsa förloppet"
(0:48 min)
Lisa Schelin sitter med sin talsyntes.
Lisa Schelin kommunicerar med hjälp av talsyntes. Foto: Karin Selldén/Sveriges Radio

Lisa Schelin, 60, har äntligen fått besked om att få prova en experimentell behandling för ALS. Men klockan tickar.

Lisa Schelin fick nervsjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS) diagnostiserad februari 2015 och har sedan dess hastigt blivit sämre. I dag kommunicerar hon med hjälp av talsyntes på datorn eller läsplattan. Nu ska hon som första svenska patient med ALS få testa japanska medicinen Radicut på licens, en medicin som förmodligen kommer att godkännas även i USA inom kort.

– Jag har velat prova experimentell behandling sen jag fick min diagnos, skriver Lisa Schelin.

Den enda tillgängliga läkemedelsbehandlingen i dag utgörs av bromsmedicinen Rilutek som utvecklades för cirka 20 år sedan, som förlänger den genomsnittliga livslängden något om den sätts in tidigt i sjukdomsförloppet. Den japanska medicinen kan också bromsa förloppet på sjukdomen, tror Lisa, men det har tagit lång tid för henne att få licensen.

– Att det är en lång tid från ansökan tills det att jag får medicinen är förödande med denna diagnos. Det gått fem månader sedan jag ansökte om licensen. Från ansökan till ett ja från Läkemedelsverket gick det tre och en halv månad, och nu har jag väntat fem veckor på att medicinen ska komma till apoteket, berättar hon.

Hur har det varit att vänta på medicinen?

– Psykisk terror och fysiskt förfall.

Lisa har tillsammans med två andra ALS-drabbade startat Facebook-gruppen "Tillsammans mot ALS" som är kritisk till att de inte får chans att prova mediciner som finns på marknaden i andra länder.  

– Syftet med gruppen är först och främst att vara ett forum där vi stöttar och hjälper varandra i vardagen. Men vi försöker även uppmärksamma politiker och neurologer på att en förändring av dagens regelverk behövs angående möjligheten att få testa experimentell behandling med läkemedel godkända i fas 2. Och för rätten att få vara delaktig i den egna behandlingen, berättar hon.

"För lite forskning kring en del mediciner" hävdar en del som motargument till varför ni inte ska få testa i Sverige oprövade mediciner. Är det inte bättre att vänta då för att inte bli "försökskanin"?

– När alternativet är en säker snar död, framförallt för oss med den bulbära (svårigheter med att tala, äta och andas) varianten, är det många av oss som är beredda att prova.

De har också skrivit till regeringen och sjukvårdsminister Gabriel Wikström där de kräver att ALS-drabbade få ta beslut om de vill pröva lovande experimentell behandling. De vill att politikerna ska se över dagens regelverk och frita läkaren från det tunga ansvar de har. Men än har de inte fått något svar.

Lisa Schelin lider av en aggressiv variant av ALS och blir sämre snabbt.

– Det som håller mig uppe är att försöka hitta halmstrån för att få en gnutta hopp. Sen har jag en fantastisk familj och underbara vänner samt kollegor som gör allt lite lättare. Jag vill även framhålla mina jätteduktiga assistenter som gör ett superbra jobb.

När den nya medicinen kommer till slut, ska hon få de första injektionerna på Ryhov, när plats finns, därefter ska hemsjukvården ge henne den.

Nu börjar du snart får behandlingar med Radicut. Är det andra drabbade som vill följa efter dig?

– Ja, det är fler som vill men de har fått besked om att tills vidare skrivs medicinen inte ut. Tydligen ska ett nationellt beslut fattas. I dagarna hålls en neurologkonferens i Dublin. Där kommer troligen flera tänkbara läkemedel tas upp som kan vara aktuella, skriver Lisa Schelin, som hoppas att sjukvårdsministern Gabriel Wikström ska följa det som händer på den konferensen, och förhoppningsvis också tacka ja till en dialog med henne och de andra ALS-patienterna.

Det här är ALS

Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en sjukdom som angriper de motoriska nervcellerna (de som styr musklernas rörelser) i hjärnan och ryggmärgen. Först skadas nervcellerna, och så småningom förstörs de. Hos den som drabbas visar sig nervskadorna genom muskelförtvining och förlamning. Eftersom det bara är de motoriska nervcellerna som angrips, påverkas inte medvetandet. Även hos en ALS-drabbad som är totalt förlamad fungerar förståndet helt normalt. ALS är en dödlig sjukdom, och än finns inget botemedel.

I Sverige får omkring 200 personer diagnosen ALS varje år. Vem som helst kan drabbas, men sjukdomen är vanligare bland män än kvinnor. Hos 80 % av fallen debuterar ALS mellan 40 och 70 års ålder. De flesta fallen är sporadiska och uppstår helt utan att man säkert vet varför. 10 % av fallen beror på en ärftlig, dominant gen. 

Källa: Ulla-Carin Lindquist stiftelse.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".