Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Regionen

Skadat förtroende för läkare bland ALS-patienter

Publicerat fredag 21 april kl 07.00
Lisa Schelin: Vad är alternativet?
(1:32 min)
Vårdpersonal. Foto: Erik G Svensson/TT

Många patienter med ALS känner sig svikna av sina läkare när de inte får möjlighet att testa ännu inte godkända mediciner.

Enligt Hjärnfonden insjuknar varje år omkring 220 personer i den dödliga förlamningssjukdomen ALS. Idag finns inget botemedel men forskning pågår både i Sverige och utomlands. 

I december blev Lisa Schelin i Gränna den första ALS-patienten i Sverige att få testa en ny experimentell behandling från Japan. Medicinen har ännu inte godkänts av svenska läkemedelsverket och ges till ALS-sjuka patienter i Japan främst av etiska skäl. 

Efter detta gick en stor grupp ledande neurologer ut med ett brev där de aktivt försöker påverka både läkare och patienter att inte testa obeprövade läkemedel.

– Jag blev rätt upprörd. Kände att det var fel sätt att bemöta drabbade och anhörigas rop på hjälp, säger Lisa Schelin

Enligt läkarna handlar det inte om att släcka hoppet, utan att medicinerna som patienterna frågar efter saknar vetenskapliga bevis för att kunna bota sjukdomen.

– Vi är ju väldigt positiva till att behandla, men det måste finnas en vetenskaplig grund, säger specialistläkare Caroline Ingre vid Karolinska Institutet.

Medicinerna som patienter efterfrågar är olika. De flesta har endast testats kliniskt på en liten grupp patienter under kort tid med varierande resultat. Enligt läkarna finns risk för en nedåtgående spiral ifall den professionella medicinska bedömningen från läkarnas sida, och standarden på läkemedel, tullas på. 

Läkarnas ovilja att bemöta och skriva ut experimentell medicin på licens som har gjort att förtroendeklyftan har ökat. P4 Jönköping har varit i kontakt med ett tjugotal patienter och anhöriga som berättar att de känner sig svikna när de blivit nekade hjälp av sina läkare att få pröva experimentell medicin. 

– Det känns tråkigt att den här frågan har delat läkargruppen och patientgruppen, säger Caroline Ingre

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".