Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

Nittonåriga Nina får ingen ersättning för sin narkolepsi

Publicerat onsdag 14 januari 2015 kl 05.00
"Jag förnekade för mig själv, men jag hade symptom"
(1:51 min)
Nina. Foto: Jonas Neuman/Sveriges Radio
Glad att hon tagit körkort trots narkolepsi. Foto: Jonas Neuman/Sveriges Radio

2009 massvaccinerades mot svininfluensan, men senare fick en del unga narkolepsi. Trots att tiden förlängts för vilka som kan få ersättning, blir 19-åriga Nina från Västerhejde utan.

Ninas liv förändades totalt efter vaccinationen. Hon var tretton år i november 2009 när hon vaccinerades mot svininfluensan, precis som de flesta andra på Gotland och i övriga Sverige.

– Mitt skolarbete är det som påverkats mest. Det är väldigt svårt som narkoleptiker att hålla sig vaken och kunna hålla koncentrationen uppe hela tiden, säger Nina.

Ersättning till drabbade betalas av Läkemedelsförsäkringen AB som omfattar 99 procent av all medicin i Sveriges. De har nu beslutat att tillfälligt förlänga tiden mellan vaccination och att man sökt vård. Förlängningen görs i väntan på resultat från en undersökning som blir klar under 2015.

Enligt Narkolepsiföreningen som driver frågan för de drabbade har narkolepsi fortsatt att öka eftersom fler och fler fall upptäcks. Föreningens ordförande Margareta Eriksson säger till P4 Gotland att de åtminstone vill ha samma regler som Finland där gränsen är två år från vaccinationen till att man sökt vård. Hon tror och hoppas att tiden förlängs i Sverige till två år. Och så småningom tror hon tiden förlängs ännu mer, eftersom det kan ta uppemot 10 år att upptäcka och slå fast att det handlar om narkolepsi när det gäller unga vuxna som drabbats.

– De är väldigt stränga. 8-månadersgränsen är otroligt tight, och även 24-månadersgränsen som är Finlands. Jag förnekade för mig själv, men jag hade symptom, säger Nina.

Hon ville inte erkänna för sig själv att allt inte var bra, trots att kompisarna sa att hon somnade överallt, på restaurang, på toaletten, på parkbänkar - överallt.

– Jag tänkte inte mer på det. Vi hade pluggat väldigt mycket på högstadiet, jag är lite skoltrött, utbränd, överansträngd, säger Nina att hon tänkte då.

Men när Nina började på naturvetenskaplig linje på gymnasiet somnade hon på varje lektion. Hon fick icke-godkänd för första gången på ett prov. Och efter att ha hört om narkolepsi på radio och tv sa hon till sin mamma att hon ville kolla upp det. Då hade det gåt mer än två år sen vaccinationen och sen dröjde det ytterligare 1,5 år innan hon fick besked om att det var narkolepsi och inte vanligt ungdomströtthet.

– På sitt var det ju skönt att få veta att jag är inte galen, jag har inte någon jättemystisk sjukdom utan jag har nånting som folk lär sig mer och mer om och det finns ett provisoriskt sätt att behandla. Men tror ju inte på det, det tar jättelång tid att tro att du har en kronisk sjukdom, och du fick den av en vaccinering du tog för att inte bli sjuk, säger Nina.

Fördelen med att ha en diagnos är att hon får hjälpmedel i skolan och mer tid på proven. Och det är inte bara dystert. Även om Nina inte omfattas av de nya reglerna så har hon lyckats med nåt hon inte trodde var möjligt med narkolepsi.

– Jag har lyckats ta mitt körkort" Och det var väldigt roligt, skrattar Nina.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".