Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på https://kundo.se/org/sverigesradio/
Prata om döden

Dödssjuk vill välja själv

Publicerat onsdag 5 november 2014 kl 07.55
ALS-sjuk: "Det är ingen resa man ser fram emot"
(10 min)
Börje Nordin lever med ALS. Foto: Anton Kalm/Sveriges Radio

För två år sedan fick Börje Nordin reda på att han hade den obotliga sjukdomen ALS. Han vet att han ska dö och på vägen dit förtvinar både hans kropp och förmågor. När det blir dags vill han ha hjälp att dö för att slippa plågas.

– Jag började snubbla, vänsterfoten hängde inte med. Det räckte att det var en mattkant eller tröskel, berättar Börje Nordin.

Han gick till läkare och alla såg att foten inte hängde med.

– Läkaren trodde att det var en nerv som låg i kläm.

Efter någon dag ringde läkaren och ville göra en större undersökning. Börje Nordin fick en remiss till neurologen där man konstaterade att han hade en muskelsjukdom som gick att medicinera men när Börje Nordin kom till läkaren fick han en chock.

– Där satt läkaren med en kurator och så berättade de att det var ALS. Det blev bara tomt och veckan efter kunde jag bara tänkta på hur lång tid det skulle ta innan jag dör, berättar Börje Nordin.

Mot ALS finns varken bromsmediciner eller botemedel. Det är en nervsjukdom där nerverna slår ut musklerna. Först drabbas armar och ben men senare drabbas även lungor, hals och tal när musklerna förtvinas och förlamas. Det är olika hur fort kroppen bryts ner. Vissa kan leva i 20 år med sjukdomen medan andra dör inom ett år.

– Jag känner ju kanske inte för varje dag men för varje vecka och månad som går att jag blir sämre, säger Börje Nordin.

Är du rädd för att dö?
– Jag är absolut inte rädd för att dö men för att ligga och plågas. Jag vet ju att det går sakta åt skogen, säger Börje Nordin.

Det är bara de motoriska nervcellerna som angrips vilket gör att sjukdomen inte påverkar medvetandet. Även hos den som är totalförlamad av sin ALS fungerar förståndet. Börje Nordin har levt med sin ALS i drygt två år och han pratar mycket om dödshjälp som han förespråkar.

– Jag tycker att det ska finnas som en möjlighet för dem som är väldigt sjuka och har en sjukdom som det inte finns botemedel mot.

I Sverige är det inte tillåtet med dödshjälp. För att få hjälp att dö måste man åka utomlands. En sådan resa blir dyr, kanske uppemot 100 000 kronor, för en person med ALS som behöver särskild hjälp på vägen dit. Kostnaden gör frågan om dödshjälp till en klassfråga för dem som har råd. Det svåraste är att avgöra när den resan ska ske.

– Jag kommer inte in i en vanlig bil utan måste ha ambulans som kör och sedan ska ju anhöriga med och det är väl ingen resa som man ser fram emot, säger Börje Nordin.

Ser du annorlunda på livet i dag än innan du visste att du hade ALS?
– Jag är väldigt låst och funderar mycket över hur fort det ska gå innan jag blir sjukare och när det tar slut, säger Börje Nordin.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min Lista".