Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
Malmö

Jonna kämpar mot svårdiagnosticerad sjukdom

Publicerat fredag 1 april 2016 kl 11.20
Jonna Balogh.
Jonna Balogh, föreningen Fight for EDS". Foto: Lars Ekman/Sveriges Radio

Jonna Baloghs liv förändrades radikalt för två år sedan då hon fick sin diagnos, hon har sjukdomen EDS, Ehlers-Danlos syndrom. Innan dess hade hon en mycket lång period med starka smärtor och en lång resa genom vården.

– Före diagnosen hade jag i tre fyra år sökt hjälp för ständiga smärtor. Det började med problem med magen, jag blev sjukskriven och sedan sa de att det var psykiskt, ett hål i själen, säger Jonna Balogh.

Hon hade kraftiga smärtor i höften, ljumskar, knän fötter, ben, armar, axlar och kronisk migrän, och fick även höra att hon bara var ute efter medicin. Sedan svimmade hon på jobbet och fick åka akut till sjukhuset. Och till slut fick hon sin diagnos, EDS.

Det är en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl, enkelt uttryckt så har man sämre hållfasthet i bindväven. Hon har dock inte den svåraste varianten, den vaskulära.

Idag är hon rullstolsburen, men kämpar på.

– Jag är envis, stark och älskar livet. Kärleken till livet och mina barn räddar mig. Sjukdomen sitter i generna och det finns inga läkemedel, säger Jonna Balogh.

När hon först fick diagnosen fick hon rådet att läsa på internet. Efter att ha landet efter sorgeprocessen kända hon att hon ville sprida kunskap om sjukdomen. Hon har startat föreningen ”Fight for EDS” för att sprida kunskap.

– Det var svårt att hitta information,det finns ingen forskning. Det behövs information till samhälle, myndigheter och framförallt till vården. Vi föreläser, är på galor och mässor, vi finns på Instagram och Facebook där man kan ta kontakt med oss. Pengarna från shopen på Facebook går till forskning, säger Jonna Balogh.        


Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".