Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/

De lever med konstant smärta

Publicerat torsdag 13 november 2014 kl 09.52
Mikaela: Man gråter inombords, men det är ju inget man får visa.
(9:41 min)
Fanny Isaksson och Mikaela Wikström
Fanny Isaksson och Mikaela Wikström lever med konstants smärta. Foto: Linda Gustavsson/Sveriges Radio

Mikaela Wikström och Fanny Isaksson lider av EDS, en ärftlig bindvävssjukdom som orsakar konstant smärta. Nu vill de sätta fokus på sjukdomen, som de menar sjukvården negligerar.

EDS, som står för Ehlers-Danlos syndrom, finns i flera typer. Sjukdomen går på muskler, leder och nerver i princip hela kroppen och kan även orsaka problem med organ i kroppen.

Tjejerna är väldigt kritiska till den behandling de fått inom sjukvården. Fanny Isaksson, som bor i Lidköping, berättar om att hennes mamma började söka hjälp för henne i mellanstadiet, men att det dröjde tills hon var 21 år innan diagnosen kom.

- Det är väl kanske en tiondel av oss, som lider av EDS, som har en vettig läkare som kan någonting om sjukdomen, säger Fanny.

- Det är ingen som vill ha en inom vården, säger Mikaela Wikström, som bor i Tidaholm.

Mikaela berättar att också hennes dotter ärvt sjukdomen och att hon inte vet hur dålig hon kommer att bli.

- Man gråter inombords, men det är ju inget man får visa.

Mikaela och Fanny har nu startat en insamling för att få in pengar till forskning. Och de eftersöker ett ställe de kan vända sig till inom vården där det finns kunnig personal.  

- Någonstans där vi kan ta vägen, så att vi inte behöver sitta där och vara våra egna läkare, det fungerar inte längre, säger Mikaela.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".