Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på https://kundo.se/org/sverigesradio/

Svarar på kritik mot genforskningsprojekt

Publicerat fredag 27 februari 2009 kl 10.46

Ulf Gyllensten, som leder hälsoforskningsprojektet Eurospan i Karesuando och Soppero säger att han har gjort vad han kunnat för att få deltagarna att förstå att deras gener studeras för att förstå uppkomsten av sjukdomar. Professorn uppmanar nu de som är oroliga att kontakta honom.

Projektet har kritiserats av andra forskare för att det inte framgår att det handlar om genforskning och deltagarna säger sig inte ha förstått det.

En kvinna som deltog i projektet säger att hon, när hon lämnade prover, frågade om dom skulle studera hennes gener. Hon fick svaret att dom inte skulle göra det.

Något som professor Ulf Gyllensten kommenterar så här.

- Det är väldigt sorgligt om hon fått den bilden av projektet. Vi har försökt att både vad gäller Karesuandostudien och utvidgningen i Soppero informera så gott vi kan om syftet med studien, vilka prover som tas och vad dom ska användas till.

- Jag har ju varit medveten om att genom att vi gör genetiska studier får man lägga extra energi på att försöka förklara vad dom ska användas till. Om det är någon som inte har fått den informationen så beklagar jag det. Vi har som sagt försökt på olika sätt att prata om det helt öppet, så gott det går. att berätta om alla delar av studien och varför vi tar dom här proverna, säger professor Ulf Gyllensten.

Den norska juridikprofessor Kirsti Ström Bull har kritiserat den skriftliga information till deltagarna, eftersom det inte står något om genforskning i inbjudan och är otydligt i samtyckarbrevet som deltagarna undertecknar när dom lämnar proverna.

Gyllensten menar att otydligheten berodde på att dom följde riktlinjerna från Etikprövningsnämnden.

- Då är det ett informatinsblad som heter ’informd consent’ som man ska skriva under och det är väldigt kortfattat. Formuleringarna där är inte våra helt och hållet. För att man ska kunna dra igång en sån här studie måste man ha ett etiskt godkännande, och för att få ett etiskt godkännande måste man ha den där ’informd consent’ formulerat på ett specifikt sätt, säger Gyllensten.

Anna-Maria Ahlén, Sameradion

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".