Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på http://kundo.se/org/sverigesradio/
(1:37 min)
Dold kvinnosjukdom gör att underkroppen sväller
Publicerat tisdag 25 april kl 16.55
Bild på Lene / Bild på hennes ben före operationen
Lene blev av med värken efter sin operation. Foto: Privat.

Över var tionde tjej drabbas av lipödem, en så kallad dold kvinnosjukdom som gör att underkroppen sväller upp och orsakar svår smärta.

Lene Nilssen i Boden lever med lipödem och för henne har smärtan bland annat påverkat livet med hennes barn.

– Har de klättrat och kört armbågen i låret då har det varit som att köra in en kniv i låret. Man blandar växtvärk och extrem träningsvärk. Det var nästan så man bara gick och väntade på att huden skulle spricka, sån smärta. Jag kunde inte jobba som jag ville, med det jag ville, så det innebar ju arbetslöshet i flera år, säger Lene Nilssen.

Lipödem är en lymfatisk sjukdom som oftast gör att underkroppen sväller och gör väldigt ont. Den bryter ofta ut i samband med puberteten. Förutom smärtan så påverkas de flesta även psykiskt. Lene berättar att hon helst inte ville visa sig på badhuset och stranden.

– Man har känt sig äcklig, hemsk, ful och missbildad, när folk då har tittat och pekat och skrattat.

Lipödem misstas oftast för fetma inom vården, men lipödem försvinner inte genom bantning och träning och det går inte heller att bota, men det kan hjälpa med exempelvis stödstrumpor och bästa sättet att få bort smärtan är genom att fettsuga.

– Det är ingen skönhetsoperation, det är framförallt för att slippa framtida skador och slippa sin smärta, säger Sue Mellgrim, som är medicinsk lymfterapeut och expert på lipödem och andra lymfatiska sjukdomar.

Många som har lipödem upplever att det är svårt att få rätt vård i Sverige. Och det är väldigt få landsting som erbjuder och betalar operationer för de som lider av den här sjukdomen.

Enligt en rundringning som vi på P3 Nyheter gjort så är det bara i Norrbotten som landstinget regelbundet opererar patienter med lipödem, och enligt Svenska Ödemförbundet är det bara ett fåtal kvinnor som fått operationer genom andra landsting.

En anledning till det är att man på ett nationellt plastikkirurgimöte fattat beslut om att lipödem inte ska behandlas inom offentligt finansierad sjukvård och för att det saknas nationella riktlinjer kring sjukdomen.

En annan förklaring är att okunskapen inom vården fortfarande är stor när det gäller lipödem, för trots att sjukdomen fick rätt diagnoskod hos Socialstyrelsen den 1 januari i år, så är det få kvinnor som får diagnosen idag, det menar Margareta Haag som är ordförande i Svenska Ödemförbundet.

– Vi efterlyser beslutsunderlag i alla landsting, för att de här personerna ska kunna lära sig att leva med sin sjukdom, och först få en diagnos och sen så att de får vård för sin sjukdom, för det får de inte idag.

Men Margareta Haag hoppas på att det här ska förändras. Det pågår nu en fokusrapport i Stockholm och det ligger en motion i riksdagen om hur lipödem ska hanteras inom vården, något som Svenska Ödemförbundet hoppas ska leda till nationella riktlinjer för lipödem och ett gemensamt vårdprogram för alla landsting.

Lene Nilssen är en av de få som fått operation.

– All värk är borta. Man kan väl säga att jag har fått tillbaks livet som jag vill leva det, och inte som sjukdomen vill leva det.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".