12-åriga Leonie kämpar för varje andetag – medicinen är för dyr
Tolvåriga Leonie Silverdahl i Örebro är en av drygt 700 patienter i Sverige som väntar på att en medicin för cystisk fibros ska ingå i högkostnadsskyddet. En medicin som för en del patienter är livsavgörande – men som staten anser är för dyr.
Läkemedlet kostar drygt två miljoner kronor per patient och år. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) och regionerna, förhandlar just nu med företaget bakom medicinen för att komma överens om ett rabatterat pris. TLV har vid två tillfällen tidigare tackat nej – i mitten av november väntas ett nytt, tredje beslut.
"Visst att det kostar mycket pengar, men det är liv som kan stå på spel", säger Leonie vars sjukdom har förvärrats, och vars vardag består av sondmatning, inhalation av antibiotika och mängder av sjukhusbesök och mediciner.
Det här är cystisk fibros
Cystisk fibros (CF) är en ärftlig sjukdom. Symtomen beror på att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt. Körtlarna utsöndrar ett alltför segt (visköst) slem som framför allt påverkar lungorna och mag-tarmkanalen. Detta leder till andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att tillgodogöra sig maten.
Det föds 15–20 barn med cystisk fibros i Sverige varje år. I hela landet känner man för närvarande till drygt 700 personer med sjukdomen.
Källa: Socialstyrelsen
Idag erbjuder 35 länder läkemedlet Kaftrio, som anses både höja livskvaliteten och levnadsåren, subventionerat för personer med sjukdomen - men Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket har än idag inte lyckats komma överens med företaget bakom medcinen om ett pris som kan godkännas enligt TLV:s regler och värderingsmodell.
