Ingen medicin för barn med PKU
En sexårig flicka i Falkenberg med den allvarliga ämnesomsättningssjukdomen PKU kommer inte att få sin dyra behandling subventionerad av staten.
Läkemedlet KUVAN kostar en halv miljon kronor per år och hittills har medicinen ingått i högkostnadsskyddet.
Men vid årskiftet togs subventionen bort och flickans mamma, Ulrica Lundin, är förtvivlad.
– Ett barn som har fått en medicin från födseln och fått ha den i sex år kan man inte rycka den ifrån dem och säga att de inte behöver den längre. Hur ska man ens kunna förklara för en sexåring att "från och med idag får du ingen vanlig mat längre". Man kan inte göra så, det är så grymt, säger Ulrica Lundin.
Vad betyder den här medicinen för Emma?
– Den betyder att hon kan leva ett normalt liv med normal kost, säger Ulrica Lundin.
Om ett obehandlat PKU-barn äter kost som innehåller protein, så leder sjukdomen till svåra hjärnskador.
Det är Tandvårds - och läkemedelsförmånsverket TLV som nu har beslutat att priset för läkemedlet KUVAN till PKU-barn är för högt, i förhållande till effekten och totala nyttan. Professor Rune Dahlqvist har varit med och fattat beslutet. Han och TLV anser att det istället går att hålla en sträng, proteinfri diet.
– Det är besvärligt att vänja sig vid naturligtvis. Men det är klart att man klarar det. Men sett ur TLV:s perspektiv ska man väga det besväret mot vad vi från samhällets sida är beredda att betala för säg en patient som har bröstcancer där vi har en ny medicin. Eller någon annan svår sjukdom där det kommer en ny medicin. Där uppfattar inte vi att värdet av den här medicinen är så mycket större än värdet av andra mediciner vid svåra tillstånd, säger Rune Dahlqvist.
