Vård på olika villkor

Kortare liv för lågutbildade

Två personer som drabbas av samma sjukdom kan ha olika förutsättningar att överleva. För till exempel de drygt 50 000 personer som varje år får cancer i Sverige kan utbildningsnivå eller inkomst ha betydelse. Men hur kan det vara så, när hälso- och sjukvårdslagen slår fast att målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen?

En tisdagsmorgon i maj i en bokskog utanför Höör i Skåne är det föreläsning. Sexton kvinnor har samlats för att få psykosocialt stöd på rehabiliteringscentrumet Lydiagården. Alla har nyligen genomgått och avslutat en bröstcancerbehandling – men det betyder inte att de lagt sjukdomen bakom sig.

– Det är ofta frågan: varför? Varför har jag fått cancer? Hur har det kunnat hända? säger verksamhetschefen Maud Svensson, och kvinnorna nickar instämmande.

När vi blir sjuka är vi olika rustade. På Lydiagården möter vi kvinnor med samma sjukdom men med olika förutsättningar och också olika upplevelser av vården. Ingen vet inte om det har betydelse för hur det går, men klart är att deras vägar hittills genom bröstcancersjukdomen varit olika.

– Det är väl mest att jag har mått dåligt psykiskt. Jag tycker att jag har gått i däck, säger en kvinna som vi kan kalla Britt-Marie.

Britt-Marie bor i Göteborg, är 68 år och kallar sig själv fattigpensionär. Hon Inne på Lydiagården. har just avslutat lunchen i den ljusa matsalen på Lydiagården och berättar att det var före påsk förra året som hon var på mammografi. Efter det kallades hon till ytterligare undersökningar.

– Jag kom till kirurgen och träffade en läkare. Han sa att jag hade bröstcancer och att de behövde ta bort hela bröstet. Han sa at jag skulle få en tid av sköterskan, och sedan vände han på klacken och gick ut, säger Britt-Marie.

Hur kände du dig då?

– Som ett frågetecken. Systern förklarade lite mer att de var tvungna att ta bort hela bröstet men inte varför för jag hade inga knölar. Så sa hon att jag stod på väntelista och att det var minst åtta veckor.

Det går att se tydliga samband mellan hur länge vi lever och vår utbildning. Enligt en rapport från Socialstyrelsen är det fler lågutbildade som dör en för tidig död än högutbildade. Dödligheten är mer än dubbelt så hög i åldrarna 30-64 år bland dem som bara har grundskola jämfört med dem som har eftergymnasial utbildning. Fler lågutbildade dör i till exempel hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes.

Vad det gäller cancer har det pratats mycket om att överlevnaden kan skilja sig åt beroende på var i landet man bor. Men i våras presenterade Socialstyrelsen en rapport, där man tittat på de tolv vanligaste cancerformerna både utifrån regionala skillnader och skillnader mellan personer med olika utbildningsnivå.

I rapporten gjordes en uppskattning av hur många förtida dödsfall som skulle kunna undvikas under förutsättning att det inte fanns några socioekonomiska eller regionala skillnader.

– Analyserna visar att cirka 3 000 dödsfall under en uppföljningsperiod om fem år skulle kunna undvikas om alla hade samma dödlighetsmönster som gruppen med hög socioekonomisk status, säger Åsa Klint, utredare på cancerregistret på Socialstyrelsen. Åsa Klint.

Vad det gäller regionala skillnader är motsvarande siffra drygt 1400 dödsfall.

– Det visar att de socioekonomiska skillnaderna är större än de regionala skillnaderna, konstaterar Åsa Klint.

Rapporten visar att den lågutbildade gruppen har tydligt sämre överlevnad i samtliga tolv cancerformer, men vad det beror på att det ser ut så här ger inte rapporten svar på.

Mats Lambe är verksamhetschef för Regionalt onkologiskt centrum i Uppsala och universitetslektor vid Karolinska institutet. Han och hans forskarkollegor har tittat på dödligheten i bröst-, prostata-, lung-, tjock- och ändtarmscancer utifrån patienternas utbildning.

– I samtliga studier har vi hittat en högre dödlighet bland lågutbildade, säger Mats Lambe.

Forskarna tror att en rad samverkande faktorer ligger bakom skillnaderna, och de brukar diskutera utifrån en teori som talar om patienten, tumören och hälso- och sjukvårdssystemet.

– Om vi börjar med patienten, så är grundförutsättningarna olika. En viktig faktor kan vara annan sjuklighet hos cancerpatienten, som gör att man klarar av cancern lite sämre eller att läkaren inte vågar behandla lika hårt, säger Mats Lambe.

Han säger också att vår livsstil har betydelse, det vill säga om vi röker och hur vi motionerar och äter. Det är fastställt att övervikt påverkar prognosen negativt i vissa cancerdiagnoser som till exempel vid bröstcancer.

Att fler lågutbildade röker och är överviktiga är ett känt faktum, och det kan alltså ha betydelse för hur man klarar en cancersjukdom. Men både Mats Lambe och Åsa Klint på Socialstyrelsen ser en rad andra möjliga förklaringar som mer handlar om patientens möte med vården.

– Det kan handla om att information och prevention behöver anpassas mer till olika gruppers behov, och det är inte säkert att alla upplever att vården är tillgänglig. Det kan också vara så att vissa patientgrupper har större kunskap om sina rättigheter och är bättre på att tala för sig inför vården, säger Åsa Klint.

Yvonne Roskvist är 53 år och driver en egen reklamfirma i Malmö. Hon har just tagit en promenad med sin hund Moa som hon har med till rehabiliteringen på Lydiagården i Skåne den här veckan.

– Jag upptäckte en knuta tjugonde juni i fjor, och två veckor efter fick jag besked att det var bröstcancer, berättar hon.

Trots att det stod klart i början på juli förra året att Yvonne Roskvist hade bröstcancer, fick hon en läkartid på sjukhuset i Malmö först i september.

– Det tyckte jag var långt tid att gå och oroa sig med beskedet, så jag satte mig och ringde runt, säger hon.

Yvonne Roskvist fick napp i Kristianstad och fick en operationstid en och en halv vecka senare. Då var det den tjugonde augusti, vilket var betydligt snabbare än tiden i Malmö.

Vad tänkte du under tiden fram till operation?

– Man fattade det inte riktigt. Man funderade på hur man skulle gå vidare och om det var allvarligt.

Yvonne Roskvist lyckades alltså skynda på sin cancerbehandling genom att själv ringa runt till olika sjukhus. Men alla vet inte vilka rättigheter man har eller orkar helt enkelt inte ordna på egen hand. För Britt-Marie från Göteborg har det varit svårare.

– Jag ser på de andra tjejerna här att de har fått mycket mer information om själva bröstoperationen och vad det finns för hjälpmedel. Jag har inte fått någonting mer än en bh och ett lösbröst som inte funkar, säger Britt-Marie.

Har du provat att ställa krav?

– Nej, jag är för gammal. Jag är uppfödd med det, men jag har förstått att man måste tjata sig till om man ska få någonting. Men jag har väldigt svårt att göra det, så på så vis är det lite grann mitt fel också.

Britt-Marie upplever att hon som ensamstående och pensionär med låg inkomst har svårare att få sjukvården att lyssna. När hon fick ett bidrag för att åka hit till Lydiagården, behövde hon en remiss från sin läkare. Efter flera samtal till mottagningen med någon månads mellanrum utan att det kom någon remiss, bad hon sin syster ringa.

– Hon är gift och har förmodligen lite mer pondus, och det tog tre dagar tills de hade remissen här nere. Jag känner att det inte spelar någon roll vad jag säger. De kör över mig i alla fall, säger Britt-Marie.

Men vad är egentligen individens ansvar och vad är vårdens? Är det den enskilde patienten som måste veta och kräva sitt eget bästa, eller är det vårdens uppgift att se alla patienters behov?

Christel Petersen är ordförande i Bröstcancerföreningarnas länsförbund i Skåne och fick själv bröstcancer för några år sedan, när hon var fyrtio år gammal. Hon ser flera förklaringar till skillnaderna i dödlighet mellan olika utbildningsgrupper. Christel Petersen.

– Det kan vara så att de med låg utbildning inte är lika benägna att söka information på egen hand och att stå på sig. Man måste stå på sig, när man är patient i sjukvården, säger Christel Petersen.

Hon säger att sjukvården har ett ansvar att ge alla den vård som man har rätt till, men eftersom det inte fungerar överallt måste man ligga på som patient och tjata sig till sina besökstider och undersökningstider och ifrågasätta behandlingen.

– Jag var ute på nätet och läste på om vilken behandling som föreskrevs, så att jag skulle vara säker på att jag fick rätt behandling, säger Christel Petersen.

Men människor har så olika förutsättningar. Är det verkligen upp till den enskilde patienten?

– Både ja och nej. Alla har ett ansvar för sig själv och sin hälsa, men självklart tycker jag att vården har ett jättestort ansvar.

Man kan också fråga sig vad vården har för ansvar för att utjämna de skillnader i hälsa som många menar har betydelse för hur vi klarar en sjukdom. Redan för mer än 20 år sedan uppmärksammade Socialstyrelsen att det fanns sociala skillnader i ohälsa. Men trots att alla grupper i dag mår bättre, så kvarstår skillnaderna mellan grupperna.

– Det gör cancerproblematiken så spännande, för den hänger ihop med hela samhället, säger Carsten Rose, chef för divisionen för cancer och blodsjukdomar vid Skånes universitetssjukhus.

Han anser att människor måste få förutsättningar att ändra livsstil och vanor för att komma tillrätta med befolkningens ojämlika hälsa – både för att slippa få cancer men också för att ha större chans att överleva cancer.

– Det är i princip enkelt att säga vad man ska göra för att förhindra att cancer uppstår i den utsträckning som den gör i dag. Om man ändar på vanorna rökning, kost, motion och alkoholvanor så får man färre cancerfall, och om man har fått cancer och ändrar vanorna får man ett bättre behandlingsresultat, säger Carsten Rose.

Vården har ytterligare en viktig uppgift i att få fler att ta cellprov och komma på mammografi. I en undersökning i Malmö såg forskare att arbetslösa kvinnor, kvinnor med låg inkomst eller födda utomlands mer sällan kom till mammografi, vilket kan ha betydelse för hur tidigt en tumör upptäcks och i förlängningen för överlevnaden.

Det har blivit torsdag på Lydiagården i Skåne. De 16 kvinnorna som haft bröstcancer och är på rehabilitering den här majveckan är på vattengympa. I rehabiliteringen ingår även fysisk aktivitet, för många cancerpatienter är rädda för att börja röra på sig igen efter sin behandling.

– Ta inte i för mycket från början. Det är lätt hänt till en början. Det är varmt härinne och man gör av med mer energi, säger sjukgymnasten Viveca Fredlund som leder vattengympan.

Britt-Marie från Göteborg är förkyld och tittar på. Hon berättar att veckan på Lydiagården har varit viktig för henne. Efter bröstcanceroperationen förra året har hon känt sig ensam och saknat stöd.

– Det jobbigaste har varit att man inte har det här nätet av kunnig personal runtomkring sig, säger Britt-Marie.

Har du vetat vart du ska vända dig, om du undrat något?

– Nej, inte egentligen. Man kan ju ringa till bröstmottagningen, men de har inte tid att sitta och prata med mig. Det skulle i så fall finnas en telefonkurator, men jag har inte hittat något sådant.

Vissa menar att det stöd man får under och efter sin cancersjukdom har betydelse för hur man klarar sjukdomen. För Rita, som vi kan kalla henne och som också är på Lydiagården den här veckan, har omgivningens stöd varit viktigt. Hon är 36 år, bor i Kävlinge i Skåne och jobbar som administratör på en avdelning på Skånes universitetssjukhus i Lund.

– För min del har det varit jättebra. Jag har fantastiska arbetskollegor, och det har drivit mig till jobbet, för jag har känt mig så trygg. De har kramats och varit positiva och dragit mig åt rätt håll. Hade jag varit hemma och inte haft den hjälpen, tror jag att jag hade gått under, säger Rita.

Hon upptäckte en knuta i bröstet i augusti förra året. Det visade sig vara en aggressiv cancer med hög återfallsrisk. På Lydiagården har hon fått hjälp att tänka framåt. Läkaren här har pekat på ljuspunkter som att tumören upptäcktes tidigt och att den inte hade spritt sig. Rita sökte själv upp Lydiagården.

– Det var via en kompis som är kurator. Jag tycker att man borde informera mer, för det här är något jättestort. Nu vet jag att man inte behöver gå ner i depression, men om jag gör det så vet jag hur jag ska hantera det.

Hur orolig har du varit under tiden som gått?

– Oerhört orolig för att jag inte ska få uppleva mina barn bli stora och att jag inte ska få sitta på mitt trädäck som byggdes i höstas, och att någon annan i framtiden ska sitta där. Men nu vet jag att jag kan sitta där i resten av livet, och jag kan se mina barn växa, säger Rita.

De cancerpatienter som kommer hit till Lydiagården kommer framför allt från södra Sverige. Här har man jobbat med cancerrehabilitering i snart 20 år. Att patienterna uppskattat behandlingen märks inte minst genom den namninsamling som startats för att rädda Lydiagården, som efter årsskiftet står utan avtal med Region Skåne efter en förlorad upphandling.

När det gäller möjligheten att få psykosocial rehabilitering är skillnaderna stora. Alla patienter får alltså inte informationen, och patienter har olika förmåga att själv hitta hjälp. Enligt verksamhetschefen Maud Svensson visar undersökningar att högutbildade cancerpatienter efterfrågar mer rehabilitering.

– Jag tror att man är mer van att ställa krav, och man tar reda på mer fakta om vad som finns, säger hon.

Vad ser du att sjukvården har för utmaning då?

– Jag tycker att det är viktigt att vi vet om det. Det kanske inte alltid är de som efterfrågar det mest, som har det största behovet, och då behöver sjukvården informera de grupper som kanske inte är lika upplysta.

Vilken betydelse socialt stöd har är i dag oklart, enligt Mats Lambe som har forskat mycket om canceröverlevnad.

– Det finns studier som säger att psykosocialt stöd är väldigt viktigt, och så finns det studier som säger att det inte har någon inverkan. Men jag tror alla intuitivt känner att ett gott anhörigstöd betyder mycket för en cancersjuk, men om det påverkar överlevnaden vet vi inte ännu, säger han.

Det finns alltså inga enkla och entydiga svar på varför människor med olika utbildning klarar en cancersjukdom olika bra. Vad det gäller bröstcancer, som är den vanligaste cancerformen hos kvinnor i Sverige, överlever de allra flesta. Till skillnad från många andra cancertyper är det fler högutbildade som får bröstcancer, och det tror man hänger ihop med att många föder barn senare i livet. Men de högutbildade klarar sig ofta bättre.

Sonja Eaker är forskare på institutionen för kirurgiska vetenskaper i Uppsala och har tittat på överlevnaden för bröstcancerpatienter fem år efter Sonja Eaker. diagnos.

– Vi har sett att kvinnor med låg socioekonomisk status, oberoende av om man tittar på utbildning, inkomst eller vad man arbetar som, har en lägre överlevnad, säger hon.

Undersökningen visade att risken att dö av bröstcancern var 35 procent lägre hos kvinnor med hög utbildning jämfört med lågutbildade kvinnor. Enligt Sonja Eaker upptäcktes tumörerna lika tidigt i båda grupperna, när upptäckten gjordes vid mammografi, men hos kvinnor som själva känt en knöl i bröstet var ofta tumören större hos kvinnor i den lågutbildade gruppen. Men även hos kvinnor med tumörer i samma stadium fanns det en tydlig skillnad i överlevnad.

– Då tittade vi på om det fanns någon skillnad i vilken behandling som de fått, och då såg vi att kvinnor med låg utbildning inte lika ofta fick strålbehandling eller cytostatika, men det kunde ändå inte förklara skillnaderna i överlevnad, säger Sonja Eaker.

Men vad kan det finnas för förklaring till att sjukvården behandlar kvinnorna annorlunda?

– Det kan vara att det finns en annan sjukdom som gör att man inte vågar ge patienten strålbehandling.

Däremot visade studien också att kvinnor med hög utbildning blev mer grundligt undersökta när det till exempel gäller hur aggressiv tumören var och hur många lymfkörtlar man kontrollerade.

– Våra siffror kan inte förklara vad det beror på, men en sak skulle kunna vara om man bor vid ett stort sjukhus, där man har de här möjligheterna, säger Sonja Eaker.

Det går alltså även att se skillnader i hur vården tar hand om patienter med olika inkomst och utbildning, men vad det beror på ger studien inget tydligt svar på.

Mats Lambe på Regionalt onkologiskt centrum i Uppsala visar ett diagram med utvecklingen över tid i dödlighet för bröstcancerpatienter. Det är en bra utveckling där det går bättre för patienter i alla socioekonomiska grupper, men överlevnadsklyftan mellan de olika grupperna består.

– Jag är osäker på om vi någonsin helt kan radera den här gradienten som finns i dödlighet, men målet ska naturligtvis alltid vara att alla ska uppnå de högutbildades dödlighet. Det är teoretiskt möjligt, men vägen dit är jag oklar på, säger Mats Lambe.

Britt-Marie från Göteborg som haft bröstcancer reagerar på att utbildning och inkomst kan ha betydelse för om man överlever sin cancersjukdom.

– Det är skamligt att det ska behöva vara så, för alla skulle ha samma rätt och samma möjligheter till vård och att bli omhändertagen. Man är så sårbar, när man är sjuk, så man orkar inte själv ta i saker och ting. Då är det väldigt lätt för överheten att trampa på oss som redan ligger. Så ser jag det ungefär, säger Britt-Marie.