Här är hela inslaget i utskriven version

Thomas Nordegren: Under en bilresa i USA häromveckan lyssnade jag på ett långt reportage på public-service-kanalen NPR, vår motsvarighet i USA. Det handlade om revolutionen inom dövvärlden och att man nu håller på att stänga en massa institutioner för döva. Budskapet var att nästan ingen som föds i dag behöver vara döv. Tekniken med så kallade cochleaimplantat har varit extremt framgångsrik. Det enda problemet som de pekade på var att det fanns vissa grupper särskilt i Europa, och i något sammanhang utpekades Sverige, som envist håller döva och hörselskadade kvar i en förlegad dövkultur och ett teckenspråk som försenar deras språkutveckling och integration.

Så sade alltså de amerikanska läkarna, var det nog mest, som intervjuades.

Sedan kom jag hem till Sverige och läste entusiastiska artiklar om teckenspråket, om 300 miljoner till en ny teckentolkmyndighet 2014 och om att riksdagspartierna är överens om att stärka teckenspråkets ställning och höja meritvärdet. Därför undrar jag: Hur är det egentligen? Den här diskussionen ska vi försöka få ut på någon sorts teckentolkning eller skriva ut så att de som är berörda kan ta del av den. 
 

Thomas Nordegren (TN): Välkommen, Ola Rosling, ordförande i föreningen Barnplantornas östra region! Du kanske först ska berätta vad Barnplantorna är.

Ola Rosling (OR): Barnplantorna är en intresseorganisation, kan man väl säga, för familjer till barn med hörselskador och hörapparat men kanske främst med cochleaimplantat. Jag är pappa till en sjuåring som har cochleaimplantat sedan ett års ålder.

TN: Cochlea, säger du. Jag trodde att det var hörselnerven som heter cochlea?

OR: Cochlea betyder snäcka, så det är bara det grekiska namnet.

TN: Du är alltså förälder till ett barn som har…?

OR: Ja, jag är förälder till Max som är sju år och går i en vanlig skola. Han har cochleaimplantat, så han är hörande med cochleaimplantat.

TN: Vad hände? Föddes han döv?

OR: Max är min första son. Sedan har jag två barn till. Max föddes helt normal. Vi pratade och jollrade och skrev någon bloggpost om hur många ord han kunde och så vidare. Sedan fick han feber. Han fick en pneumokockmeningit, det är det tekniska ordet, en dagisbakterie, En hjärnhinneinflammation fick han. Efter 40 graders feber i två dagar, då han började bete sig lite grann som i Exorcisten, förstod jag att nu måste vi in till akuten. Det var ett fruktansvärt ögonblick. Han var väl en minut ifrån döden, och därför är jag väldigt lycklig för han överlevde.

När han började tillfriskna märkte vi att han inte reagerade på ljud i rummet. Vi sade till läkarna att vi tror att han har blivit döv. Nja, det är nog ingen fara, sade de. Det visade sig finnas ganska mycket okunskap bland läkarna på akutmottagningen. Det här händer väldigt sällan. Men sedan visade det sig att han var döv, och då blev det plötsligt bråttom, för vi fick reda på att livet kanske inte bara skulle vara teckenspråksberoende för all framtid. Vi satte oss in i det och började öva teckenspråk på en gång, som den enda livlinan för oss i den situationen.

TN: Hur gammal var han då?

OR: Han var ett år och tre månader. Det var på påskafton, så det var väldigt lite folk på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det var också ett problem kring detta. Men det händer alltså ibland, och det är ganska vanligt. I världen i stort är det oerhört vanligt att barn dör i den här situationen, men tack vare den bra sjukvård vi har så gjorde Max inte det. Det är jag väldigt lycklig för.

Sedan fick han cochleaimplantat, och i ett halvår ungefär övade vi aktivt teckenspråk och insåg mycket snabbt vilken enorm utmaning det var för oss att hinna ikapp och ligga före honom i teckenspråket. Att vara en förälder som inte kunde teckenspråk men som ändå skulle ge honom teckenspråket visade sig vara en enorm utmaning, som vi förstås var beredda att ta. Det skulle alla föräldrar göra i den situationen. Men samtidigt utvecklades hans tal. Han fick alltså en elektrod, ett slags sladd, implanterad i hörselsnäckan. Det finns som ett hål därinne, och när de här små hårstråna som ska fånga rörelserna i vätskan slutar skicka elektriska signaler till hörselnerven, då blir man döv. Då kan man stoppa in en sladd som skickar elektriska signaler, och det är det som är ett cochleaimplantat.

Sedan får man lite olika kvalitet på utfallet av ett sådant implantat. Ganska snart visade det sig att Max fick ett av de bättre utfallen, och han började prata igen. Då släppte vi delvis teckenspråket. Men vi höll fast vi det i ungefär ett år. Han gick på en teckenspråkig förskola, och vi hade en au pair med oss till USA när vi flyttade dit som kunde teckenspråk och så vidare.

TN: Jag ska säga välkommen till överläkare Henrik Harder. Du är med oss från en studio i Linköping. Kan du beskriva hur den här operationen går till?

Henrik Harder (HH): Det kan jag göra. Det är en ganska liten operation där man planterar in dels en kapsel som ligger under huden bakom och ovan örat, dels, som Ola påpekade, en sladd som man manövrerar in i snäckan. På den där sladden finns det mellan 12 och 22 stycken kontakter, beroende på fabrikat. Från var och en av dessa små kontakter går det en tunn kabel upp till kapseln så att man kan stimulera i olika delar av snäckan. Nu är det så lyckligt ordnat att snäckan är organiserad efter tonhöjd, och det är väl därför man får det här att fungera. De delar som tar emot diskantljuden ligger i ena änden, och basljuden tas emot i andra änden i snäckan. Sedan gäller det att ersätta hårcellerna med den elektriska stimuleringen som någorlunda matchar den plats i snäckan som man skickar signalen till, och då blir det här rätt så begripligt.

TN: Men blir det kaos i hjärnan då?

HH: Nja, det beror ju på. Om man är född döv och aldrig någonsin har hört någonting blir det högst definitivt kaos i hjärnan, för då introducerar man ett sinnesorgan som inte har existerat för hjärnan tidigare.

TN: Innebär det att det logiskt sett är bättre att göra det här så tidigt som möjligt?

HH: Absolut. Det är en stor och avgörande skillnad om man får det här när man är riktigt liten jämfört med om man väntar till längre fram i livet. Det verkar finnas någon brytpunkt vid fyra års ålder, men det är fortfarande så att det är bättre att vara ett år än att vara två år.

TN: Du opererar ju på vuxna. Man har kunnat läsa om kulturministern, Lena Adelsohn Liljeroth, och hon är vad jag vet 55 plus eller något sådant. Är det en annan teknik då?

HH: Nejdå. Jag opererar både barn och vuxna. Jag har hand om båda sakerna. Men när det gäller vuxna gäller det att man ska ha hört bättre tidigare i livet. Då har cochleaimplantat framgång. Har man varit helt döv och nått 50 års ålder har de delar av hjärnan som ska ta hand om hörseln tagits i anspråk för andra saker, till exempel syn, så då fungerar det inte alls.

TN: Nu refererar jag till det här jag satt och lyssnade på i bilen i USA. Där sade de att det var en klassfråga och att det bara var de rika som hade råd. Men det beror väl på att det är USA och att inte sjukförsäkringen funkar. Får i princip alla som vill ha implantat det här [i Sverige]?

HH: Ja. Här får alla som vill, och ser vi internationellt på det har vi bland de högsta implantationsfrekvenserna i världen om man ser till antalet implantat per miljon invånare. Jämfört med andra välutvecklade länder som Tyskland och Frankrike ligger vi ändå mycket högre.

TN: Hur är det då med risker och biverkningar och sådant?

HH: Riskerna ska verkligen inte överdrivas. Allvarliga komplikationer som infektioner och sådant är extremt sällsynt. Det som kan hända någon gång är att barnet kan få en infektion i det opererade örat så att det slutar fungera, men nu för tiden får barnen dubbla implantat så att de har ett reservöra. Det här gäller också mer vardagligt. Om till exempel den yttre hörapparaten som hänger på utsidan av huvudet slutar fungera, till exempel om batteriet tar slut, så är det väldigt bra att ha en till.

TN: Välkommen också Helena Fremnell, kommunikationsansvarig på Sveriges Dövas Riksförbund! Hur har er syn på cochleaimplantaten förändrats?

Helena Fremnell, kommunikationsansvarig på Sveriges Dövas Riksförbund (HF): Från början, på 1990-talet, var dövorganisationerna emot, framför allt när det gällde operationer på barn.

TN: Ni sade till och med att det var barnmisshandel.

HF: Jag vet inte om vi uttryckte oss riktigt så. Möjligen. Men den synen har vi lämnat. När det gällde vuxna hade vi naturligtvis inga synpunkter på cochleaimplantat på dem. Men eftersom utvecklingen gick åt det hållet att nästan alla barn får cochleaimplantat var det bara dumt att vara emot. Nu är vi i stället för att barnen också ska få lära sig teckenspråk för att ha tillgång till båda språken och vara fullt tvåspråkiga, därför att det är vår uppfattning att det har de allt att vinna på genom livet.

TN: Nu återvänder jag till det här reportaget, för där sade de att just i Europa är det några fundamentalister som anser att man ska lära sig teckenspråk också men att det bara försvårar språkinlärningen. Det bara förvirrar för dem. Men du anser inte det?

HF: Jag kan inte uttala mig om ifall det försenar språkutvecklingen. Det är inte vår uppfattning.

Alexandra Pascalidou (AP): Men varför skulle det försena att lära sig ytterligare ett språk? Att lära sig att teckna, varför skulle det vara ett hinder för att behärska ett språk? Det är ungefär som att säga att det på något sätt skulle vara svårare att vara tvåspråkig. Det är det inte. Alla språkundersökningar och forskning i världen visar att ju fler språk du kan desto bättre blir du.

TN: Ola Rosling, du berättade att ni slutade med teckenspråk.

OR: Jag är en vanlig trebarnspappa. Jag har inte tid att sätta mig och lära mig ett språk för säkerhets skull utan att vara väldigt motiverad. Det du säger är teoretiskt korrekt, men i praktiken, när det kommer till småbarn, innebär det att man måste avsätta väldigt mycket tid. Att motivera till exempel ett vanligt svenskt barn att det borde kunna arabiska, för det är ju ett stort språk – det är väldigt svårt att avsätta den tiden och motivera barnet om barnet inte är motiverat.

AP: Men om barnet däremot har arabisktalande föräldrar är det en självklarhet. Om barnet har föräldrar som tecknar för att kommunicera är det också en självklarhet.

OR: Det är 100 procent sant. Men av de barn som föds döva är ungefär 5 procent barn till döva föräldrar. Det är en jätteliten grupp, så de andra, barn som inte har föräldrar som är tecknande, är mer i min situation. Vi är en familj som först själva måste lära oss teckenspråk, och vi är inte speciellt bra lärare i teckenspråk. Det är ett jätteprojekt som man kan reducera i en bisats till att det är väl bra att ha två språk. Min son är i det närmaste tvåspråkig. Han kan engelska och svenska.

AP: Men det är väl ingen som förväntar sig det.

TN: Vi frågar Henrik Harder. Kan du lösa den här konflikten? Vet man vetenskapligt om det är bra, eller försenar det utvecklingen att ha teckenspråket samtidigt?

HH: Det är nog bra att fokusera på det talade språket. Det tror jag. Barnet måste omges av mycket ljud. Sedan finns det ytterligare en sak, och det är att teckenspråket är ett visuellt språk. Det betyder att om man lyfter det så kan man, eftersom hjärnan är omformbar, plastisk, få synimpulser att komma in på de domäner som ska vara reserverade för hörsel.

TN: Helena Fremnell, jag hade barn på 80-talet, och jag kommer ihåg att det var någon sorts boom för teckenspråket. Det gick tv-program, alla skulle lära sig, och på redaktionen i dag pratade någon om att det delades ut kortlekar som hette Upp med händerna! i skolorna. Jag kommer ihåg alla de här clownerna, och jag kommer också ihåg att man fick i läxa att lära sig teckenspråket. Vi blev liksom världsbäst. Det var också någon sorts seger över någon sorts tvång där döva och hörselskadade inte hade fått prata teckenspråk i skolan och sådant. Men nu plötsligt är situationen annorlunda.

HF: Vi är ju inte oroliga för att teckenspråket kommer att försvinna. Teckenspråket lever ju kvar. Det finns en stor andel som använder teckenspråk i det vanliga livet. Från organisationens sida är vi bara angelägna om att öppna för och säga att det är bra att kunna ett språk till. Det gör ju inte ont att kunna ett språk till. Alla som är döva eller hörselskadade, med eller utan cochleaimplantat, har all nytta av att kunna välja det språk som fungerar bäst genom livet i olika situationer. Jag har full förståelse för att det är svårt för hörande föräldrar att lära sina barn teckenspråk, jag säger absolut ingenting om det. Men faktum kvarstår att när de här barnen växer upp kan det komma situationer när de önskar att de hade fått lära sig teckenspråk tidigt för att kunna välja längre fram.

TN: Vi har också med oss Tommy Lyxell, språkvårdare i teckenspråk på Språkrådet. Är teckenspråket i praktiken ett minoritetsspråk som samiska, romani och så?

Tommy Lyxell, språkvårdare i teckenspråk på Språkrådet (TL): Ja, ett minoritetsspråk är det helt klart. Sedan har det i språklagen fått status som motsvarar de nationella minoritetsspråken. Det är viktigt att vara noga med definitionerna. Vi har fem nationella minoritetsspråk som har en speciell status i språklagen, och så har vi då det svenska teckenspråket som har motsvarande ställning.

TN: Är teckenspråket och dövkulturen någonting som är viktigt att bevara?

TL: Det är en värderingsfråga. Man kan bara konstatera att det finns människor som använder teckenspråk och som har stor nytta och glädje av det i samhället. Det är inte bara döva, utan det är faktiskt också en stor grupp hörande personer.

TN: Vad anser du? Bör barn som har cochleaimplantat också lära sig teckenspråk?

TL: De rekommendationer som fortfarande finns i dag är att man ska rekommendera föräldrar och personer i omgivningen att tänka på att använda teckenspråk med sina barn. Sedan är det ändå upp till föräldrarna själva att avgöra hur man gör i familjen.

TN: Rekommendation från vem?

TL: Det är Socialstyrelsen och SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering.

AP: Jag förstår inte nu. Ska man använda teckenspråk även om alla hör?

TL: När det gäller cochleaimplantat får man ändå konstatera att det inte är så att man blir hörande. Man får en hörsel som man inte har haft tidigare och som inte är av samma kvalitet som hos oss normalhörande, och precis som vi har varit inne på så varierar utfallet. En del barn lyckas det väldigt bra med, andra barn mindre bra. Det går inte att förutse innan hur utfallet kommer att vara, och därför är det viktigt att redan från början tänka på om man ska använda teckenspråk just för språkutvecklingen. Det vill jag kommentera, för det finns en tendens att koppla språkutveckling till talspråksutveckling, men språkutveckling sker ju även på teckenspråk, och det kan vara en motor för att lära sig ytterligare språk.

TN: Jamen, det är ju en sak om det är bra att lära sig teckenspråk för oss alla, ungefär som vi lär oss latin eller något främmande språk, men är det önskvärt just för de cochleaopererade barnen för att på något vis behålla någon sorts teckenspråkskultur eller dövkultur?

TL: Nej, det är inte det, utan det är för barnets skull man ska tänka i det här fallet. Sedan tycker jag att man också ska vara lyhörd på den kommunikation som finns i familjen. Det går inte att komma med allmänna rekommendationer vare sig åt det ena eller det andra hållet, utan man måste titta på hur kommunikationen i familjen fungerar. Men man måste ändå ha teckenspråket som en…[ohörbart, blir avbruten]

TN: Helena Fremnell från Sveriges Dövas Riksförbund, är det så att det finns extremister på er sida som så att säga inte vill att barnen ska kunna höra för att man är rädd att det bryter kontakten?

HF: Inom vår organisation finns det inte det.

TN: Nej. Ola Rosling, tycker du att Socialstyrelsens rekommendationer, att man säger att det är viktigt, är föråldrade?

OR: Ja, det är de. Så är det ofta med rekommendationer från myndigheter när teknologi förändras snabbt. Nästan alltid, skulle jag säga, så det är inte förvånande att de är det. Många cochleaimplantatbarn är medlemmar i Barnplantorna, använder teckenspråk hemma och använder tecken som stöd. Sedan har vi en stor grupp som inte använder teckenspråk över huvud taget därför att de inte upplever ett behov, och ett behov i nuet skulle vara det enda som motiverade dem att lära sig teckenspråk, såsom är fallet för mig.

Studierna av de här ungdomarna som senare i livet inser att de behövde teckenspråk och skulle ha mått bättre av att få det tidigare är baserade på dem som fick cochleaimplantat för mer än tio år sedan. De fick det oftast senare i livet, och som vi hörde tidigare gör det att kvaliteten på den hörsel man uppnår blir sämre. För den gruppen är det helt sant att de ofta skulle ha mått bättre av att få mer teckenspråk tidigare så att de hade ett stabilt teckenspråk, medan de flesta av oss som har barn som implanteras vid ett års ålder och före ett års ålder kommer att ha barn med så bra hörsel att de snarare ska betraktas som kanske till och med lätt hörselskadade.

TN: Då kan man undra hur det ser ut om 20 år. Lönar det sig att gå den fyraåriga utbildningen till teckenspråkstolk i dag, eller kommer det att dö ut med vår generation?

OR: Dö ut är väldigt grova ord. Det kommer alltid att finnas människor i Sverige som behöver ett teckenspråk. Det ska absolut vara ett minoritetsspråk som försvaras, och det måste stärkas.

TN: Tack Ola Rosling som fick avsluta det här. Tack också Helena Fremnell, Sveriges Dövas Riksförbund, Tommy Lyxell från Språkrådet och Henrik Harder som är överläkare i Linköping!