Kaliber 1 maj 2005: Sponsrade patienter

Vill du börja med att ta reda på hur reportaget gjordes:
--------------------------------------------------------

Gunillas frågor tas aldrig upp

När Gunilla blev sjuk gjorde hon som tusentals andra svenskar - hon gick med i en patientförening. För att träffa andra med samma sjukdom. Men också för att hon trodde att hon tillsammans med andra skulle kunna ställa krav på läkemedelsföretagen. Den sjukdom hon har kan ha orsakats av läkemedel. Men det blev inte som hon hoppades, frågorna hon ville ställa har alltid kommit i skymundan.

Föreningen som Gunilla gick med i sponsras av läkemedelsföretag. Sponsringen var värd flera hundratusen kronor under förra året - eller 1300 kronor utslaget per medlem. Det är långt mer än medlemsavgifterna och det är viktiga pengar för en ideell förening.

- Man biter inte den hand som föder en, säger Gunilla. Det finns en aningslöshet, och ett slags mindervärdeskomplex. Vi sätter tacksamt vårt föreningsnamn på de proffsliga broschyrer som läkemedelsföretagen gör åt oss för att vi tycker att de vi själva gör på pc:n blir så taffliga. Vi tar tacksamt emot hjälp med möten och kontakter. Och så tänker vi inte ett steg till, säger hon.

Hårt ideellt arbete

Det här programmet ska inte handla om bara Gunillas förening. Precis som andra patientorganisationer bygger den på ideellt arbete av människor som får kämpa hårt - mot sin sjukdom och för att göra patientens röst hörd. För att inte skada den viktiga uppgiften väljer vi att inte peka ut just föreningen som Gunilla är med i. Frågan är större än så.

Hur många patientföreningar sponsras av läkemedelsföretag?Och vad kan det innebära? Det är det många som undrat över.

Läkarnas nya regler

Bakom en tung port på Östermalm i Stockholm och några trappor upp har läkarförbundets ordförande Eva Nilsson - Bågenholm sitt kontor.

Relationen mellan hennes yrkeskår - läkarna - och läkemedelsindustrin har varit en het potatis i decennier. Grupperna behöver varandra, behöver samarbeta för att vården och läkemedlen ska fungera så bra som möjligt. Men mutmisstankar, konsultuppdrag, golfresor och konferenser utomlands - har gjort att kontakterna mellan läkare och läkemedelsindustri stramats upp. Sedan ett halvår tillbaka finns tydliga regler som begränsar relationerna. Öppenhet och oberoende är ledorden.

Patientföreningar behöver precis som läkarna samarbeta med läkemedelsindustrin för att vården och läkemedlen ska fungera så bra som möjligt. Men där finns inte samma starka krav på öppenhet. Hur stort patientföreningarnas ekonomiska samarbete är och vad det innebär - det vet ingen.

Varken läkarna, landstingen, patientföreningarna, läkemedelsföretagens branschorganisation, socialstyrelsen som ger statliga bidrag eller myndigheterna läkemedelsverket och läkemedelsförmånsnämnden har någon klar bred bild att ge.

Ingen vet.

Så vi bestämde oss för att ta reda på hur det är.

Mer än hälften sponsras

Här kan du läsa en utförlig redovisning av enkäten. Om dess utformning och resultat:

50 svenska patient och handikapporganisationer på riksnivå har svarat på frågor från Kaliber om sponsring, samarbeten och gemensamma projekt betalda av läkemedelsindustrin.

Mer än hälften - 30 av 50 organisationer svarar att de sponsrats av läkemedelsföretag de senaste tre åren.

Sponsringen kan bestå av att läkemedelsföretaget bekostat medlemstidning, årsmöten, hemsidor, informationsmaterial, studieresor, konferenser, föreläsningar, enkätundersökningar, kurser i medieträning eller lokalhyror. Det finns också flera exempel på hur läkemedelsföretag gett tex 50 000 kronor för att föreningen ska kunna starta eller bilda lokalföreningar.

De tappar i trovärdighet

Vi berättar resultatet av vår enkät för en av de med störst inflytande över beslut om läkemedel i Sverige, professor Björn Beerman på Läkemedelsverket.

- Man ska ha klart för sig att den här verksamheten inte handlar om välgörenhet, säger han till kaliber. Det här är en noga uttänkt plan för att förbättra försäljningen av sina egna preparat.

- Vad är riskerna för patientföreningarna?

- Ja, i många sammanhang vill vi ha in synpunkter från dem och om det då framkommer att de är uppknutna till läkemedelsföretag, så skulle jag föreställa mig att deras trovärdighet minskar påtagligt och att deras inflytande på framtidens sjukvård blir betydligt sämre än vad det skulle ha varit annars, säger Björn Beerman.

Många gråzoner

Kaliber har förutom enkäten också granskat verksamhetsrapporter och årsredovisningar från ett femtiotal patientföreningar. I majoriteten av rapporterna finns ingenting som tydligt äventyrar föreningens oberoende gentemot företagen. Där stannar samarbetet vid viktiga byten av information och erfarenhet.

Men gråzonerna är många. När blir samarbete till beroende och orimligt stark påverkan? När händer det som Beerman pekar på, att föreningarna riskerar sin trovärdighet?

Flera patientföreningar skriver om hur företag bekostat utlandsresor i samband med läkemedelslansering. I en årsrapport utgör möten med läkemedelsföretag nära hälften av de aktiviteter som föreningen haft under året. Nio av 22 punkter i den rapporten handlar om möten med läkemedelsföretag.

Vi visar den för professor Björn Beerman.

- Ja, om man ser på vad de gjorde det här året så förstår jag inte riktigt vad de gjorde för sina medlemmar. Det mesta går ju ut på aktiviteter tillsammans med läkemedelsföretag och då undrar man ju vad syftet med den här föreningen är överhuvudtaget, säger han.

I Kalibers undersökning svarar fyra patientföreningar att de fått pengar av läkemedelsföretag för att kunna starta föreningen. Elva har fått pengar för att kunna åka på resor eller konferenser. Sju patientföreningar har låtit läkemedelsföretag formulera texter på hemsida och i broschyrer eller frågor i enkätundersökningar.

Så vad är problemet?

Jo, i Sverige är det så att läkemedelsföretagen inte får göra reklam av receptbelagda läkemedel till allmänheten.

Det finns en risk att sponsring och alltför nära kontakter med patientföreningar kan vara ett sätt att kringgå det förbudet.

Att det finns patientföreningar och läkemedelsföretag som har svårt att skilja sina roller från varandra är enkelt att konstatera. Kalibers enkät till patientföreningar och handikapporganisationer når på några dagar läkemedelsföretag som ringer och undrar vad det är vi gör. En representant på ett läkemedelsföretag berättar att en patientförening bett företaget att hjälpa dom att svara. Patientföreningen har alltså frågat läkemedelsföretaget om de kan svara på våra frågor om hur föreningen upplever att samarbetet med läkemedelsföretaget är.

Företagen vill ha styrning
Läkemedelsföretagens branschorganisation heter Läkemedelsindustriföreningen, LIF. VD är Richard Bergström.

- Ja, riskerna är ju att vi undergräver förtroendet för oss själva i industrin, men ännu viktigare är ju egentligen, med den trängda vårdsituation vi har, så är ju det sista vi vill att förstöra för de här föreningarna. Vi måste ta tag i det och därför har vi skrivit ett brev till regeringen och begört att de gör en granskning av det här. Vi vill att vi själva ska bli granskade, säger Richard Bergström.

Lif ber alltså om hjälp för att få veta vad som är okej eller inte. Branschorganisationen har själv formulerat ett antal etiska regler om att ekonomiskt stöd till patientföreningar ska ske i form av avgränsade projekt. Men vad är ett projekt? Att läkemedelsföretag startar patientföreningar, är det ett projekt? Eller att företagen bekostar hemsida och möten? Richard Bergström säger att branchen måste undvika beroende, otydliga roller och oklara avsändare.

Ja tack till engagemang

NHR, neurologiskt handikappades riksförbund, är en av de 30 föreningarna som på olika sätt sponsras av läkemedelsföretag. NHR uppskattar värdet av sponsringen till 300 000 kronor förra året i form av stöd till projekt.

Ofta handlar sådana projekt om ett problem som föreningens medlemmar har och som läkemedelsföretaget har någon slags lösning på. NHR har särskilt uppmärksammats för en kampanj för att subventionera potensmedel. Kampanjen genomfördes med ekonomiskt stöd av företaget Pfizer som tillverkar Viagra. Samarbetet fick viss kritik. För precis ett år sedan fälldes tex en annons som Pfizer gjort med medverkan av NHR i den granskningsnämnd som bedömer om marknadsföring av läkemedel följer reglerna, och Pfizer fick böta 60 000 kronor.

Stefan Käll är kanslichef och förbundsjurist på NHR. Han är noga med att säga att föreningens integritet och oberoende är viktiga frågor. Men han vill helst inte använda ordet sponsrande företag, utan engagerade företag.

- En annan sida av detta är ju att stat, landsting och kommuner alltmer prutar på anslagen till organisationer som vår, säger han. Pfizer har såvitt jag minns inte haft någon ambition att få oss att marknadsföra just deras produkter, de såg oss nog som en bra partner o debatten.

Företagen vill fokusera på projekt

Tydliga avtal är garanten för oberoende och integritet, säger Stefan Käll på NHR. Det säger också läkemedelsföretagen själva. Debora Egenvall Raukas är informationschef på Roche:

- Vi står ofta för tryck- och distributionskostnader. Föreningen står för innehållet.

- Hur omfattande är er sponsring?

- Ja, det är ju en siffra våra konkurrenter gärna vill se. Jag kan säga att vi tycker att det är viktigt att stödja föreningarna.

- Men om du inte kan säga en siffra, kan du istället säga hur stor andel av er marknadsföringsbudget som går till föreningarna?

- Jag vill inte ge en siffra. Det är ju projekt, du kan få se några sådana projektavtal. Vi deltog till exempel i världsparkinsondagen med 55 000 kronor för en väldigt bra seminariedag, säger hon.

John Ahlmark är informationschef på Lilly:

- Förra året gav vi ett förbund en halv miljon kronor till ett förbund som lön åt en informatör. Och då var vi väldigt noga att det här inte skulle vara till nytta för oss.

- Vad står det då i avtalet?

- Att föreningen och Lilly har inga krav gentemot varandra så som ett resultat av bidraget. Verksamheten ska verka för förbundets medlemmars intressen utan hänsyn till vad som kan gynna eller missgynna Lilly etc, etc.

- Men varför stöder ni dem med 500 000 om ni inte får något tillbaka?

- Ja, det ger en allmän känsla av att vi bryr oss om de som ska använda våra läkemedel.

Nej tack till fet check

Nio av de 50 patientföreningar som Kaliber frågat säger att de någon gång tackat nej till projekt eller pengar som läkemedelsföretag erbjudit. För att det känts fel eller för att företaget t ex velat ha tillgång till medlemsregister. Men de flesta upplever att kontakterna inte innebär några problem. Där det förekommit etiska konflikter handlar det oftast om hur frågor i en enkätundersökning ska formuleras - eller att sponsorn vill lägga ett för stort fokus på bara läkemedel som lösningen.

Stefan Leufstedt hör till dom som säger nej till ekonomiskt stöd från läkemedelsföretagen. Han är ordförande i diabetesförbundet. Han säger inte nej av någon slags misstro till företagen. Deras forskning och tillverkning är livsnödvändig för förbundets medlemmar. Men han säger nej för att ekonomiskt utbyte i slutänden kan missgynna båda parter.

Det senaste halvåret har Stefan Leufstedt märkt tydligt hur läkemedelsföretagen allt mer riktar sig till just patientföreningar. Initiativen till möten, sponsring och samarbete har blivit fler. Det är en erfarenhet som han delar med andra som valt att vara restriktiva med samarbete. 13 av föreningarna i Kalibers undersökning säger att initiativen blivit fler det senaste halvåret.

Bredda frågan

Stefan Leufstedt tycker att det är lätt att klaga på sponsringen, och han tackar som sagt nej, men han vill att frågan ska breddas. Vad gör våra politiker för att patienten verkligen ska kunna göra sin röst hörd? Vad görs för att gynna en oberoende, stark patientrörelse?

I Kalibers undersökning beskriver mindre föreningar sin förtvivlan över att inte få något stöd av stat, landsting och kommuner. Vänd er till läkemedelsindustrin, där finns det pengar, är en uppmaning som flera föreningar fått av de som avslagit deras ansökningar.

Att tillåta marknadsföring direkt till patienten vore bättre än de här kringelikrokarna, säger Stefan Leufstedt på Diabetesförbundet.

Gunilla, som vi träffade i början av reportaget, går vägen genom parken. Hennes sjukdom är bättre - och hon är noga med att säga att hon haft stort stöd av vännerna i föreningen. Ideella föreningar gör ett oerhört viktigt arbete, säger hon. Man får inte slarva bort det.

- Deras motiv kan ju mycket väl sammanfalla med våra motiv, men vi kan ju inte lita på det. Och det är VI som ska komma fram till vad vi vill göra i vår förening och vad som är viktigt, säger Gunilla.

Reporter: Anna Jaktén

några intervjuer gjordes av Daniela Marquardt

-------------

Kalibers material presenterades också i våra systerkanaler:

Andra uppföljingar:

Nyhet i augusti 2005:

Programmet är nominerat till Guldspade-priset!