Så här gjorde vi programmet om patientföreningarna:

Idén till reportaget kom efter det att redaktionen talat med aktiva i patientföreningar som tyckte att föreningarna riskerade att påverkas för mycket av de läkemedelsföretag som sponsrar dem.

I ett första skede talade Kaliber med läkare, patientföreningar, forskare, Läkemedelsverket samt landsting för att kolla om någon visste om det fanns en sammanställning över hur vanligt det är att patientföreningar på olika vis sponsras av läkemedelsföretag. Och vad detta kan innebära. Vi hämtade också skriftlig information från tidningar och tidskrifter samt tex Läkemedelsindustriföreningen.

Det visade sig att ingen hade någon övergripande bild av hur vanligt det är att patient - och handikapporganisationer får olika former av ekonomiskt stöd från läkemedelsföretag. Det visade sig också att det här var någonting som många funderade över. Inte minst med tanke på att läkarförbundet för ett halvår sedan införde skärpta etiska regler när det gäller läkarnas kontakter med läkemedelsföretag. Flera av de personer vi talade med uppfattar det som att den åtstramningen inneburit att läkemedelsföretagen vill jobba allt tätare med patientföreningarna. Och att detta kan innebära risker för patientföreningarnas trovärdighet.

Några enskilda patientföreningars samarbeten med läkemedelsföretag har tidigare uppmärksammats i massmedia, men ingen bredare sammanställning har gjorts.

HSO, handikappförbunden, antog i slutet av förra året riktlinjer för hur samarbete bör gå till. Också LIF, läkemedelsindustriföreningen, har etiska riktlinjer för samarbete. Många som Kaliber talat med upplever dock att reglerna inte är tillräckligt tydliga och konkreta.

I researcharbetet besökte reportern också socialstyrelsen, dit patient och handikapporganisationer vänder sig för att söka bidrag. Där fanns verksamhetsrapporter och årsredovisningar från de flesta organisationerna. I verksamhetsrapporterna fanns många beskrivningar av ett viktigt och nödvändigt samarbete som inte var av ekonomisk karaktär. Men där fanns också beskrivningar av utlandsresor på läkemedelsföretags bekostnad och hur läkemedelsföretag tex bekostat möten och konferenser. Eller hur patientföreningar deltagit i lansering av nya läkemedel. Detta är en känslig fråga, eftersom det inte är tillåtet att göra reklam riktad till allmänheten för receptbelagda läkemedel.

Med hjälp av e-post skickade vi i mars ett brev med frågor till 67 patient och handikapporganisationer på riksnivå. Du hittar frågorna och svaren under en annan punkt på denna sida. Vi diskuterade först frågorna med några personer i patientföreningar.

Vi bad att ekonomiansvarig eller ordförande skulle svara.

Vi hämtade uppgifter om vilka organisationer som finns via socialstyrelsen, HSO - handikappförbunden - samt sökmotorer på internet. Sedan skickade enkäten vi till alla vi hittade, oavsett om vi trodde att de hade några kontakter till läkemedelsföretag. Några av föreningarna svarade snabbt att de inte alls uppfattade sig som några patient eller handikapporganisationer.

50 organisationer svarade på vår enkät, via fax eller dator. Förutsättningen för enkäten var att vi inte skulle presentera enskilda svar kopplade till föreningar utan att först kontakta föreningen ifråga. Detta för att vi framför allt inte var intresserade av vad enskilda föreningar gjorde, utan att frågan var principiellt viktig. Kaliber sammanställde sedan svaren.

Därefter intervjuade vi några av de patientorganisationer som svarat på enkäten samt myndigheter, företag, branschorganisation mfl.