Parêzgeh bikaranîna dermanê gurcikan Soliris dirawestînin
Meclisên parêzgehan, ku berpirsiyariya xizmeta tenduristiyê li ser wan e, bikaranîna dermanê gurcikan yê bi navê Soliris li Swêdê didine rawestandin. Sedema rawestandinê bihayê zêde yê derman e, ku serê nexweş salê 4 û nîv milyon kron e.
Anders Carlsson ji gurcikên xwe nexweş e, ew dibêje maj i ber ku derman biha ye bila em bimirin.
Anders Carlsson dibêje rast e, heqê vî dermanî gelek e û mirov dikare van pereyan ji bo tedawiya gelek mirovan xerc bike. Lê di heman demê de pirseke efsûnî heye; ma bi qasî ku îmkana tedawî yan jî bi rêya dermanekî biha jiyandinê heye dîsa jî ev mirovên nexweş ê di halê xwe de werine hiştin? Ew dibêje ma ne em jî weke herkesî baca xwe didin.
Rêxistineke nexweşên gurcikan a navneteweyî ya bi navê aHUS Alliance ji ber biryarê rexneyan li meclisên parêzgehên Swêdê dike û hêvî dike ku meclis ê mijarê ji nû ve binirxînin. Rêxistinê nameyek ji daîreyên swêdî re şandiye û tê de diyar dike ku Swêd welatekî alîgirê pêşveçûnê ye û divê ev biryar were guhertin da ku nexweş bigihine dermanê xwe. Rêxistin herwiha diyar dike ku eger mirov vî dermanî bi kar bîne mesrefên diyalîzê kêm dibin û ji ber ku nexweş ê karibin bişixulin daîre yê ji dana tezmînata nexweşan jî xelas bibin.
Parêzgehan biryara rawestandina vî dermanî li ser şîreta Encûmena Terapiyên nû daye. Li gorî rêxistinê encûmen heqê dermên mezin dike, ji ber ku di bingeh de mîqdara derman ji bo her nexweşî tê guhertin û ji bo gelekan mesref hindiktir e.
Lê Jan Liliemark ku li Encumena Terapiyên nû şêwirmend e, li dijî rexneyên rêxistina nexweşên gurcikan disekine.
Jan Liliemark dibêje nameya rêxistinê tiştekî nû diyar nake. Lê em ê bersivê ji wan re bişînin û bêjin ku hemû mesrefên bikaranîna dermên di briyarê de hatine hesab kirin.
aHus navê nexweşiya gurcikan ê zanistî ye. Ji ber ku gurcik nikarin karê xwe yê paqijkirina xwînê bikin divê nexweş tedawiyê bibînin. Dermanê Soliris rêyeke tedawiyê ye û paqijkirina xwînê ya bi rêya makîneya diyalîzê rêyeke din e. Li gorî Encûmena Terapiyên nû salê 4 û nîv milyon kron ji bo dermanê Soliris lazim e. Loma tedawiya bi diyalîzê maqûltir e.
Encûmena Terapiyên nû ji bo parêzgehan weke şêwirmend kar dike. Encûmen şîretan li parêzgehan dike ka li gorî qaîdeyên etîk ku parlamento dide ew dikarin kîjan dermanan bi kar bînin.
Loma dema encûmen şîreta bikaranîn an jî sekinandina dermanekî dide divê ew hay ji sisê xalan hebe:
1. Prensîpê nirxê mirovan, ango divê xizmeta tenduristiyê li hemberî wekheviya nirxê mirovan bihurmet be.
2. Prensîpê pêdivî û piştgiriyê, ango divê piraniya pereyan ji bo nexweşên giran werine bi kar anîn.
3. Prensîpê tesîra mesrefê, kut ê wê maneyê ku divê heqê derman li gora feydeya ku dide maqûl be.
Nîqaşeke li ser dermanên biha berî niha jî hatibû dîtin. Dema ji bo tedawiya Hepatît-C’yê dermanekî gelekî biha hatibû pêşkêş kirin parêzgehên Swêdê biryar dabûn ku tenê nexweşên giran ên Hepatît-C’yê dê karibin vî dermanî bistînin.
Dermanê Soliris ji aliyê şirketa Alexion ve tê çê kirin û ji ber ku di cîhanê de yekane ye şirketê bihayekî wiha zêde lê da ye û bi vî awayî derman yek ji dermanê herî giran ê cîhanê ye. Jan Liliemark diyar dike ku ew hewl didin da ku şirket heqê derman bikişîne xwarê.
Liliemark dibêje hedefa me ya bingehîn kêmkirina heqê derman e. Divê mirov fêm bike ku ev biha bi temamî li derveyî aqil û mentiqê ye. Ew diyar dike ku ev biha ji bihayê herî bilind ku ew ji bo dermanekî nexweşiyeke girantir qebûl dikin 10-20 caran zêdetir e.
Nexweşê gurcikan Anders Carlsson du rojan carekê 6-7 saetan dikeve makîneya diyalîzê. Loma ew ne dikare bişixule ne jî ji malê bi dûr bikeve. Ev derman dikare jiyana wî bi temamî biguhere. Ew dibêje haya min jê heye ku ev pere mîqdareke ecêb mezin e. Lê di halê hazir de li hemberî vê nexweşiyê tenê ev derman hêviya jiyaneke normal dide me.
