Boende för Huntingtonssjuka saknas – trots stor andel sjuka
Trots att den obotliga sjukdomen Huntingtons är fyra gånger vanligare i Jämtlands län än i övriga landet saknas ett specialiserat boende.
På flera ställen i Sverige, med lägre andel insjuknade i Huntingtons sjukdom, finns särskilda boenden där personalen har stor vana av Huntingtons. Patienterna insjuknar ofta mellan 30 och 50 års ålder och blir snabbt mycket vårdkrävande, både psykiskt och fysiskt.
I en studie som gjordes vid Östersunds sjukhus 2015 uppskattades antalet som utvecklat sjukdomen i Jämtlands län till 28 personer. Det är fyra gånger fler än i resten av landet. Därtill kommer ett antal som bär på anlaget och som kommer att utveckla sjukdomen på sikt.
Nu vill Riksförbundet Huntingtons sjukdom att det öppnar ett boende även i Jämtland.
– Vi skulle behöva profilera oss mot de som är väldigt sjuka men fortfarande unga, säger Malin Jonsson som företräder anhöriga i länet och får medhåll av Carina Hvalstedt som är projektledare på förbundet:
– Jag tror att ett boende skulle betyda jättemycket. Att känna att man har ett boende, en trygghet där man vet att personal kan sjukdomen, säger hon.
Riksförbundet Huntingtons sjukdom har uppvaktat Östersunds kommun och ska nu kartlägga hur många sjuka och anlagsbärare det finns i Jämtland, innan processen kring ett särskilt Huntingtonsboende kan gå vidare.
– Min gissning är att det här måste bli någon typ av samarbete mellan kommunerna. Ofta gör man så att det finns en privat utförare och så köper man den här tjänsten, säger Bosse Svensson, centerpartistiskt kommunalråd i Östersund.
Huntingtons sjukdom
- I en studie som gjordes vid Östersunds sjukhus 2015 uppskattades antalet som utvecklat sjukdomen till 28 personer. Därtill kommer ett antal som bär på anlaget och som kommer att utveckla sjukdomen på sikt.
- Huntingtons sjukdom är en ärftlig, fortskridande neurologisk och neuropsykiatrisk sjukdom som beror på störd funktion av nervceller i hjärnan. Sjukdomen leder till en kombination av neurologiska, motoriska, kognitiva och psykiatriska symtom. Det är framför allt kraftiga ofrivilliga rörelser som präglar sjukdomen, det är därför den länge kallades för danssjuka.
- Vanligtvis visar sig symtomen mellan 30 och 50 års ålder, men kan ibland visa sig före 20 års ålder (juvenil form). Försämring sker sedan gradvis och sjukdomen delas grovt in i olika faser utifrån sjukdomens utveckling.
- Den genomsnittliga överlevnaden efter insjuknandet är 20-25 år, men variationen är stor.
- Sjukdomen är obotlig. Behandlingen syftar till att lindra symtomen, förebygga och kompensera för funktionsnedsättningar samt ge stöd och god omvårdnad.
- Anledningen till att Huntingtons är vanligare i Jämtland beror helt enkelt på slumpen. Någon som hade genen slog sig ner i Jämtland för 200-300 år sedan, och eftersom det var glesbefolkat så har genen slagit igenom. Om samma familj hade slagit sig ned i en stad till exempel så hade det inte slagit igenom på samma sätt. (Källa: Leif Wiklund, neurolog).
Källa: Socialstyrelsen
