Sällsynta diagnoser uppmärksammas på sällsynt dag
Den 29 februari är det skottårsdag. Men det är även Sällsynta Dagen, den dag då sällsynta diagnoser uppmärksammas runt om i världen.
Marie Eriksson som bor utanför Olofström har två sällsynta diagnoser, såväl LAM och Tuberös Skleros Complex, TSC. Två sjukdomar som satt sig på Maries lungor som gör att det växer muskelknutar och muskelvävnad där.
– Jag visste inte riktigt hur svårt det skulle bli. Jag fick en lungkollaps och då var man tvungen att opera fast lungan i lungsäcken och då fick jag reda på att jag kanske skulle leva fem eller tio år, säger Marie Eriksson.
Men det har gått 23 år sedan det första beskedet om TSC, en sjukdom som drabbar fem personer av 10 000, vilket gör det till en av de vanligaste sällsynta sjukdomarna. LAM är dock ovanligare och drabbar fyra av 1 000 000.
Just att det är så pass få som drabbas gör att det inte finns speciellt mycket kunskap om sjukdomarna, något som Sällsynta Dagen ska belysa.
– Det är svårt att få en diagnos över huvud taget och vården vet inte speciellt mycket om sällsynta diagnoser, det är därför vi har den sällsynta dagen. Vi vill sprida kunskapen, säger Marie Eriksson.
