Pepper hör när hon vill höra

Här finns inget ljud
När Pepper går och lägger sig på kvällen tar hon av sig sina konstgjorda öron. Då blir världen helt tyst. Pepper föddes döv och när hon var liten fick hon cochlea-implantat inopererade. UR.

Men det finns de som tycker att Peppers föräldrar gjorde fel. Att vinsten med att höra med implantat helt enkelt inte väger upp förlusten av en hel kultur.

Reporter: Kajsa Nilsson

Lyssna på Pepper hör när hon vill höra

MANUS

[Blockflöjt]

PEPPER: När det är pipiga noter på blockflöjten och ambulansen [siren].
Och dom här gamla spår… eller tågen… när dom stannar, [tåg som bromsar] det gnisslar jättehögt och då gör det ont också.

Om det är i klassrummet när många pratar och håller på och skriker… Eller inte skriker, men pratar högt. Det blir för mycket. Och då brukar jag ta av mig mina CI:n.

[Sorl från klassrum]

[Blockflöjt]

[Ljud som stegras - sedan tystnad]

Man blir fri typ, från alla ljud. Och det är ju liksom den jag är. Jag är ju döv, och det är den jag är.

[Musik]

KAJSA: Tolvåriga Pepper föddes döv. Men sen hon var en liten bebis, så har hon kunnat höra - med hjälp av cochleaimplantat, CI.

Hon hör - men det jag säger nu låter troligtvis inte på samma sätt för Pepper som det gör för dig och mig. Utan kanske nånting mer såhär… [rösten låter annorlunda].

Det här är Barnaministeriet från UR och jag heter Kajsa Nilsson

PEPPER: Jag gillar ju vintage-saker. Och då måste man vara mycket försiktig med sakerna...

KAJSA: I Peppers rum finns det mycket gamla prylar och möbler i mörkt trä.

PEPPER: Så det kan ju också va saker som knarrar och så. Och då tänker jag “ah, har det gått sönder nu eller?” Till exempel när man håller på såhär… [knarrande stol] fast nu är det inte jättehögt...

KAJSA: Just nu står vi och tittar in i hennes välfyllda vitrinskåp.

PEPPER:  Jag tycker gamla saker är fina.

KAJSA: Vad har du för favoritgrej här inne då?

PEPPER: Jag tycker om min docka som jag har. Som jag inte fick för allt för länge sedan. Jag tycker i alla fall att hon ser lite gammal ut, hon har liksom gamla kläder och så. Hon har så fint ansikte och fina kläder, mössa, hatt, en kjol och en fin skjorta och kavaj.

KAJSA: Kan du höra att den låter lite speciellt också?

[Porslinsdockan gnisslar]

PEPPER: Ja, att den gnisslar.

[Skratt från andra rummet]

PEPPER: Det där - det är ett ljud jag är väldigt van vid! Det var min lillebrors skratt, jag känner igen det på en gång.

KAJSA: Skrattar han mycket?

[Lillebror skrattar]

PEPPER: Ja, det gör han.

KAJSA: Men när vi står här och pratar om ljud, så hör jag att din pappa står och skalar potatis i köket. Hör du det också?

PEPPER: Ja, lite svagt, väldigt svagt.

[Potatisskalaren hörs i bakgrunden]

KAJSA: Ett cochleaimplantat - CI är inte som en vanlig hörapparat.

[Musik]

Man kan snarare beskriva det ett elektroniskt öra, som återskapar hörselsinnet på konstgjord väg. CI:t tar in ljuden, omvandlar dom till elektriska signaler, och skickar impulser direkt in till Peppers hörselnerv, så att hennes hjärna får information om ljuden omkring henne.

Pepper väljer själv när hon vill va i ljudvärlden, eller i tystnaden.

PEPPER: Jag liksom tar av dom, som glasögon typ… Det är bara att man drar av dom så här!

 

KAJSA: Nu håller Pepper sitt vänstra öra i handen. En liten vit och blå manick i plast med en blinkande grön lysdiod.

PEPPER: Ja precis, det är en magnet här och det jag opererade in var som en järnplatta som sitter precis innanför min hud… Och man typ känner det. Det är jätteobehagligt för det är så tunt.

KAJSA: Vart går ljudet in då?

PEPPER: Det går in i dom här… Det är svårt att se nu för jag har marinblått… Men det är som två hål, om du ser... Och sen nu när jag sätter igång det, då ser man hur det blinkar. Nu blinkar det en gång, och det betyder att jag är på läge 1.

KAJSA: Så nu hör du bara i ena örat?

PEPPER: Ja precis.

KAJSA: Hur känns det då?

PEPPER: Jag hör dåligare, eller vad man ska säga.

[Musik]

KAJSA: Hade jag kunnat teckenspråk så hade Pepper inte behövt ha på sig sina CI just nu - utan jag och hon hade kunnat teckna till varann istället. För Pepper kan båda språken. Hennes föräldrar är hörande, men hennes farmor och farfar är döva, så föräldrarna kunde teckenspråk redan innan Pepper föddes.

PEPPER: Min pappa växte upp med teckenspråk, för hans föräldrar var heldöva. Så han behövde ett språk, för att kunna prata med sina föräldrar.

KAJSA: Vilket språk har du använt mest när du växt upp?

PEPPER: Jag vet inte, men det beror på vilken årstid det är. För om det är sommar och man badar mycket, då måste jag ta av mig mina CI för dom är känsliga mot vatten. Dom tål liksom inte vatten. Och då behöver jag ju kunna prata med min pappa och mina syskon. Fast mina syskon kan inte teckenspråk så bra. Men min pappa framförallt. Och då tecknar jag.

[Musik]

KAJSA: Sen de moderna cochleaimplantaten började användas på 90-talet, så får inte alla döva barn längre lära sig teckna. Det har funnits en föreställning bland många hörande att implantaten botar dövhet, och det har skapat en infekterad konflikt inom dövvärlden. En del är helt emot att operera in implantat på barn. Dom menar att förlusten av dövas språk och kultur inte vägs upp av det man kan höra med hjälp av implantatet.

Pepper säger själv att hon är mitt emellan två världar, på både gott och ont.

PEPPER: Ja men det är bra, för att då kan man både prata och teckna, så då kan jag liksom prata med typ alla som kan svenska och tecken. Men det som är dåligt är att man vet ju inte… Ibland känns det som att man hör hemma i båda världarna, och ibland känns det som att man inte hör hemma nånstans. Det kan ju också kännas som att det är en egen liten bubbla eller värld som jag är i. För jag vet ju inte om jag hör saker, på samma sätt som hörande hör.

KAJSA: Fram till för ett år sen gick Pepper i en hörselklass. Men sen valde hon själv att byta till en så kallad “vanlig” skola, helt utan särskilda hjälpmedel för hörselnedsatta. Så nu behöver hon förlita sig helt på sina cochleaimplantat, dom hon kallar CI:na.

 

PEPPER: Jag försöker känna mig som en av dom andra, men ibland blir det bara att man känner sig annorlunda. Om man ska byta batterier, och många kollar och tänker “men gud vad gör hon? Vad är det där?”. Då kan det kännas lite som att jag är utanför. Ingen har ju CI:n, så ingen förstår ju direkt hur jag känner när jag kanske inte hör och måste fråga om.

KAJSA: Händer det att folk frågar vad det är för nånting som du har bakom örat?

PEPPER: Ja men det kan hända ibland när man kanske ska ta mat, och då kanske nån kollar och då ba “vad är det för någonting?” och då frågar dom. Och man kanske egentligen bara vill ta mat och äta för jag är trött för jag har gått i skolan.

Man vill ju förklara ganska trevligt “det är ett CI, det hjälper mig när jag hör”. Så säger dom “åh vad coolt att du typ är döv” och såna saker.


KAJSA: Ibland får frågorna Pepper att börja fundera på den hon är.

PEPPER: När man är liten så tänker man inte riktigt “åh jag är annorlunda för att jag har CI”. Jag tänkte mer “det är som det är”. Men nu börjar jag tänka liksom att jag är annorlunda, jag måste ta av mig CI:na när det blir för mycket ljud. För då vill jag ta av mig CI:na.

Eller som när jag gjorde simprovet och man behövde simma. Min mamma följde med mig då för att kunna tolka till lärarna. Det tyckte jag va lite… inte pinsamt, men det va lite jobbigt. För att “varför är hennes mamma här” trodde jag att dom tänkte då. Min mamma kom lite sent för att hon fick en annan tid än den tiden min grupp hade - då behövde mina lärare skriva till mig. Det kändes lite, det kändes konstigt. För att… Jag har aldrig varit med om att någon behövt skriva till mig. Och det kändes lite… Det va lite jobbigt.

KAJSA: Men för det mesta trivs Pepper i sin skola, även om det kan va knepigt att hänga med i det som sägs ibland.

PEPPER: Ja, men mina lärare pratar ändå lite högre, jag försöker sätta mig antingen mittemot dom eller liksom bredvid dom för att kunna höra extra bra och inte missa nåt.

[Sorl från Stockholm Universitet]

INGELA: Välkommen, jag tänkte precis hämta kaffe, vill du ha?

 

KAJSA: På Stockholms Universitet och Institutionen för lingvistik jobbar forskaren Ingela Holmström.

 

INGELA: Jag har bara varit med i radio en gång förut bara, och då var det direktsändning.

KAJSA: Okej. Så nu är det lite lugnare då?

INGELA: Ja det kan man säga.

[Skratt]

KAJSA: Hon är doktor i pedagogik, och forskar om dövas och hörselskadades flerspråkighet.

[Småprat]

KAJSA: Med oss finns också en tolk, eftersom Ingela är döv.

ÅSA: Jag heter Åsa Nykvist och arbetar som teckenspråkstolk och tolkar den här intervjun idag.

KAJSA: Åsa sitter bredvid mig och översätter Ingelas tecken till tal… och mitt tal till tecken.

Ingela Holmström har undersökt hur barn med CI som går i skolor med hörande barn har det. Och hon känner igen det Pepper beskriver, att alla ljuden kan göra en väldigt trött.

 

INGELA: Ja, egentligen är det ju så för alla barn. Om man pratar mycket, folk pratar i munnen på varandra, det händer saker i klassrummet, det är rörigt eller det är mycket aktiviteter på rasten. Alla barn blir ju trötta. Och det är mycket att lära sig, och ta in och förstå och tänka på. Men barn som har hörselnedsättning, dom har ett sinne som är mer begränsat. Då blir det automatiskt för dom att dom måste fokusera sig ännu mer på att uppfatta vad som sägs. Det är inte självklart att dom uppfattar vad alla kompisar i klassen säger. Barnen måste liksom titta upp, ha koll runt omkring sig, ha koll på klassrummet, vad är det som händer, för säkerhets skull - jag vill inte missa nåt, jag måste ha koll. Dom blir mer påverkade av omgivningen. Och det är mer svårt för dom helt enkelt.

Men omgivningen har en liten tendens att tänka “nu har vi opererat, nu är det CI - färdigt, klappat och klart och allt är löst, nu behöver man inte göra nåt mer, inga anpassningar eller nåt stöd eller så”. Men det kan man behöva! Man förväntar sig att barnet ska fungera som vanliga hörande barn, och det är ett stort problem - för så är det inte.

Det finns ju många, många saker som kan vara svåra - men en viktig sak som vi måste förstå, det är att barn som får CI - de blir inte hörande. Och hörseln, det låter inte som din hörsel. Du är normalhörande. Ljudet låter inte så. Du har ju mycket mer kvalitet i din hörsel. Men CI är som en artificiell hörsel. Det låter annorlunda.

[Prassel]

PEPPER: Gud, förlåt för det här prasslet… Det är typiskt ett sånt ljud som jag blir irriterad på om många håller på med samtidigt, man blir så trött i öronen.

Försöker prassla så lite som möjligt. Äsch, nu får det låta.

[Prassel]

Jag tror att jag skulle vilja för en dag kanske höra som alla andra. Som hörande hör. Om det är nån skillnad eller om det inte är nån skillnad.

KAJSA: Tror du att det är någon skillnad?

PEPPER: Ibland är det… Just det, i Leksand, på vårt lantställe. Det är en kyrka där. Och då kan mina föräldrar säga “hör du kyrkklockorna?” och då kanske jag inte hör dom. Så det känns som att dom hör liksom lite bättre än vad jag gör. Men jag vet faktiskt inte, helt och hållet...

[Prassel]

[Musik]

KAJSA: Hur världen låter med Peppers konstgjorda hörsel är det bara hon som vet.

Det kan också skilja sig mycket från person till person som har CI. Men ljuden blir i alla fall annorlunda. Mer begränsade, metalliska och så kan det va svårt att uppfatta vilken riktning dom kommer ifrån, eller höra variationer och detaljer i ljuden. Vi hörande kan bara gissa oss till hur det låter, genom att köra några ljud genom en CI-simulator.

[Piano]

[Skolgård]

[Hund som skäller]

Och min röst skulle kunna låta ungefär så här.

[Metallisk röst]

Men har man som Pepper levt hela sitt liv med CI, och dessutom fått implantaten kalibrerade på bästa sätt, så hör man troligtvis mycket bättre än vad det här låter för oss hörande.

[Harpa]

PEPPER: Jag tycker om milda ljud, milda instrument. Piano, och lugna fina stämmor, eller noter på fiol och harpa och så.

KAJSA: Och hur är det med folks röster? Kan dom också vara olika behagliga att höra?

PEPPER: Ja vissa röster som är väldigt ljusa och pipiga kan jag tycka är väldigt tröttsamt… Och jag får ont i huvudet... Eller inte ont i huvudet, men det är lite utmanande att lyssna. Man måste fokusera mer på vad dom säger och så.

KAJSA: Pepper vet vilka ljud hon gillar mest.

PEPPER: Ja men jag gillar att det är tyst. Jag vet inte om det riktigt är ett ljud, men när man tar av sig CI:na. Jag tror det är mitt favoritljud.

KAJSA: Vad gillar du mest med tystnaden då?

PEPPER: Jag vet inte riktigt hur man förklarar… Men att det blir tyst och lugnt. Man blir fri från alla ljud. Och det känns som att min känsel blir bättre. Så jag kan känna om nån slår i bordet, då känner jag att det skakar, eller om någon springer nära mig. Då kan jag känna hur dom springer. Om min syster kanske skulle gå i trappan då tror jag liksom att skulle jag reagera “vem är det?” Det känns som att man är ett öra. Vibrationerna gör så att man hör det man tror att man känner.

[Steg i trappan]

PEPPER: Så låter det när man springer, och först gick jag upp.

KAJSA: Så ett sånt ljud, det är sånt som du skulle nästan kunna höra i kroppen?

PEPPER: Ja precis, det är ett sånt ljud.

KAJSA: Och det finns flera situationer när Pepper faktiskt inte kan använda sina CI.

 

PEPPER: Ja till exempel när jag åker berg-o-dalbanor på Gröna Lund och så. För att mina magneter, även om dom sitter på mitt huvud så kan dom ändå flyga av om det blir för snabba ryck. Och då måste jag ta av mig dom. Men då hör jag inte alla som skriker. Då brukar jag vara tyst, för att tänk om man är den enda som skriker, tänker jag oftast.

KAJSA: Hur blir upplevelsen då i berg-o-dalbanan, känns det annorlunda när det är tyst omkring dig än när alla skriker?

PEPPER: Ja det känns som att man hör när man känner, när man åker i dom här snabba rycken. Liksom, “såhär tror jag att det låter”. Då kommer liksom… Då känns det som att jag hör rycken. Det är svårt att förklara!

KAJSA: Pepper ser sina CI som en del av henne själv.

PEPPER: Det känns som en del av mig. Det känns som en… Ja, men som ett finger.

KAJSA: Men fick hon bestämma, skulle hon vilja göra några ändringar.

PEPPER: Att man aldrig behöver byta batterier, och att man kan simma med CI:na på. För jag har aldrig hört hur det är under vatten. Och jag skulle vilja prova och höra under vatten.

KAJSA: Hur tänker du dig att det låter under vatten då?

PEPPER: Att ljuden liksom spolas bort, men att man fortfarande kanske hör nåt ljud. Eller, det är i alla fall det när jag frågat min mamma och mina syskon, och pappa.

[Ljud under vatten]

PEPPER: Jag är ju så van vid att det är musik i bakgrunden. Men när det är för högt, då kanske jag inte hör. Och då tecknar jag oftast.

SVEN: Vi har ju ganska mycket musik på, eller en hel del, men inte så musik.

KAJSA: Vad brukar pappa sätta på för musik då?

PEPPER: Vad brukar du sätta på för musik nu då pappa?

SVEN: [Skratt] Ja, det är mycket jazz…

[Musik]

KAJSA: Redan när Pepper va några månader förstod hennes föräldrar Sven och Nova att hon inte kunde höra.

SVEN: Vi körde en slagborr här i väggen, för att vi skulle borra upp någonting. Det var inte ens en mikro-reaktion från Pepper! Hon sov så sött, eller gjorde sitt, hon reagerade inte alls på ljudet. Så då förstod vi att… Hon är nog helt döv.

KAJSA: Dom startade en utredning.

SVEN: Om man nu vill operera in ett cochleaimplantat, då måste hörselnerven fungera fortfarande. Så då sövde dom Pepper och kollade det, att den va så som den skulle va - och det var den. Och då visste vi att då kunde vi operera om vi ville. Sen har det ju inte alltid varit okomplicerat i dövvärlden att operera med CI, och min pappa är ju ganska känd i dövvärlden…

[Musik]

KAJSA: Ja, Peppers farfar Lars Kruth var en pionjär inom dövrörelsen. När han förlorade hörseln som barn, levde döva under ett starkt förtryck. På den tiden var det till exempel förbjudet att använda teckenspråk i skolan.

Lars Kruth kämpade hela sitt liv för dövas rättigheter, till exempel rätten till likvärdig utbildning, tolktjänster och teckenspråk. När dom moderna CI-implantaten började opereras in på barn, så uppstod en stor oro bland många döva.

Ingela Holmström igen:

 

INGELA: Ja, det handlar ju om att jag upplever att jag inte duger, det är den upplevelsen det handlar om. Om du tänker dig att du växer upp, du är döv, du använder teckenspråk. Du har ett bra liv, bra vänner, bra utbildning, bra jobb. Det är positivt! Och du vet inget annat, det är ditt liv och du är nöjd. Och sen så plötsligt så kommer hörande runt omkring och säger “nej nej nej, det är inte bra, nej det är allvarligt handikapp du lider av, att du är döv. Åh, det är mycket svårt, och det är fel, vi ska operera dig så att vi ska ta bort alla dina problem!”

Det betyder att döva upplever ”jag duger inte, dom tar ifrån mig min identitet, mitt språk, min själ!” Det blir en upplevelse av förtryck från majoritetssamhället. Så egentligen, kärnan i debatten handlar egentligen inte om CI - operationen i sig. Det handlar om uppfattningen att barn som får CI, dom behöver inte lära sig teckenspråk, dom behöver inte va med i dövas värld, och träffa andra döva, samma identitet, nej det behöver dom inte... Hmm. Men det är dom som själva inte har hörselnedsättning som säger dom här sakerna, som har dom här ramarna.

[Musik]

SVEN: Jag tycker att det va okomplicerat, för oss var det aldrig någon tvekan. Vi tyckte att vi kunde liksom inte beröva Pepper den rättigheten. Sen om hon växer upp och känner att hon inte vill höra, då hade hon ju valet att ta av sig sina CI. Så då kände vi att då måste valet få vara hennes, inte vårt.

KAJSA: Peppers farmor och farfar som båda var döva, var däremot mer skeptiska till operationen i början.

SVEN: Speciellt min mamma hade mer en uppfattning om hur CI var precis i början, eller jag vet inte om det riktigt va CI... Men man opererade ju in saker som stack ut ur huvudet. Så det stack ut metallbitar och… Det tyckte dom va lite läskigt.

Men sen när Pepper hade fått sina CI så stod hon här ute i vårt vardagsrum, och så var min mamma och pappa här - hennes farmor och farfar. Och då satte jag på hennes CI. Då såg dom ju hur hela hennes ansikte lös upp som en sol! Och då sa min pappa att hon kommer bevisa att vi alla hade fel. Så nånstans insåg han att, det här är inte en kamp om dövas rätt eller rätten till teckenspråk, utan det handlar mer om att det är rätten för ett barn att kunna få välja, att kunna höra. Och teckenspråket var ju fortfarande väldigt viktigt för oss. Så det tyckte ju dom var det viktigaste. Att hon inte skulle vara språklös, nånsin.

PEPPER: Sen måste vi ju säga också det här om ljudet, som jag alltid gjorde, under tre månader. [Skratt]

NOVA: Man hör sin egen röst, det blir en ny grej, det blir spännande. Och då gjorde du ett väldigt intensivt ljud kan man säga.

PEPPER: Ja men det var nåt typ så här: “äääöööh, ääääööö, ÄÄÄÄOOHH”

NOVA: Ja det var väldigt… Det var till och med så att vi gjorde oss kända bland våra bekanta här i området: ”Det är så bra, man vet alltid var ni är!” [skratt]. Det var ett sånt där ljud som… Det färdades [skratt]. Exakt!

SVEN: Så kom vi bort från varandra på affären, så visste man vem som hade Pepper och var Pepper va nånstans.

[Skratt]

KAJSA: Pepper lärde sig teckenspråk samtidigt som hon lärde sig höra och prata. Men det finns barn med CI som av olika anledningar inte lär sig teckenspråk idag.

SVEN: Jag tror att förr i tiden när man fick ett dövt barn som inte kunde operera sig då lärde sig föräldrarna teckenspråk. Och idag förstår jag att man… Jag förstår att det är lättare att välja bort det eftersom, jag menar som Pepper, du hör ju väldigt bra! Då blir ju motivationen, tror jag, som förälder lägre, för det är ju ändå ett helt annat sätt att teckna på.

Jag skulle ju önska att alla lärde sig teckenspråk. Men jag kan ju inte säga något om dom som inte gör det, för jag förstår att det är svårt. Men vi faller alltid tillbaka på att vi vill att Pepper alltid ska kunna kommunicera.

INGELA: Det finns ett antagande att teckenspråket skulle hindra talutvecklingen och att det är bättre att satsa bara på att öva tal och att höra, och att vänta med teckenspråk, att ta det senare. Men det är en myt. För det finns forskning som visar att teckenspråk stör absolut inte. Snarare finns det indikationer på att teckenspråket kan hjälpa talspråksutvecklingen.

[Musik]

PEPPER: Jag tror att jag skulle ha känt mig mycket mer utanför i familjen också, för att då… Jag har ju liksom inget språk då.

KAJSA: Nu går du i en vanlig klass. Är du rädd att du kommer tappa teckenspråket då?

PEPPER: Ja det är jag, och då försöker jag komma ihåg teckenspråket på ett bra sätt. Men också att jag vill prata teckenspråk mer hemma. Varför kan jag inte få hemspråk som alla andra, som engelska eller danska eller vadsomhelst. Men det går ju inte, för jag tror det måste vara minst fem personer som måste gå på hemspråket. Det kan ju inte bara va jag, min syster och min bror.

KAJSA: Hörande och teckenspråkiga förstår inte alltid varandra, tycker Pepper.

PEPPER: Det är som två olika världar man går mellan. För att dom som tecknar, dom kan ju direkt inte prata med dom andra. Det blir som två olika världar. Om du förstår vad jag menar.

KAJSA: I vilken av dom här världarna känner du dig mest hemma?

PEPPER: Det är svårt… Jag vet inte, för att tecken har ju alltid varit en del av mig, men talet har ju också varit en del av mig.

KAJSA: Du sa att du kunde känna dig lite utanför ibland när du var med hörande, att du kanske inte hör vad någon säger, eller att det är mycket ljud, att du måste koncentrera dig och så där. Kan du också känna dig utanför bland andra döva som tecknar, som inte har CI?

PEPPER: Ja - för när jag provade Manillaskolan, när jag gick på Alviksskolan, så märkte jag att dom i min ålder tecknade SÅ mycket snabbare. Och jag tänkte så här “vänta va! Vad tecknade hon?” För att min farmor tecknar också snabbt, och då känner jag “vänta vad tecknade hon?” Det känns som att jag är liksom är mitt emellan.

Det va lite jobbigt, för att på Alviksskolan var jag ju en av dom bästa på teckenspråk, men där kändes det som jag var en av dom sämsta. Det kändes lite konstigt.

KAJSA: Om vi säger att dina föräldrar hade valt att du inte skulle få den här operationen, utan bara skulle lära dig teckenspråk. Hur tror du att din värld hade sett ut då?

PEPPER: Jag tror att den skulle varit mer begränsad. Jag tror att det skulle ha varit en väldigt stor utmaning. Om man kanske ska handla, då skulle jag kanske behövt min lillebror eller min storasyster med mig. Och det känns lite som att jag alltid måste ha med mig en tolk när jag ska gå någonstans. Men jag tror också att jag aldrig skulle tänka på hur det låter under vattnet. Jag tror jag mer skulle tänka på “hur låter mina föräldrars röster? Hur låter musik?” Jag tror att jag mer skulle tänka på det som jag kan höra nu.

KAJSA: Hur viktigt skulle du säga att ditt CI är för dig?

PEPPER: Det är viktigt, för att då känner jag mig som en del av samhället. Men det är också skönt att jag kan teckna, för då kan jag också teckna, då kan jag liksom prata med typ alla.

KAJSA: På natten tar Pepper av sig sina CI:n och då blir världen helt tyst och det tycker hon oftast är ganska skönt, men inte alltid…

PEPPER: Jag tycker också det kan va lite läskigt, när man kanske vaknar upp mitt i natten och är jätterädd. Eftersom jag är hörande och döv, eller vad man säger…  Eller att jag har CI:n, och då vet jag ju hur människor pratar och så. Så ibland kan jag känna som röster i huvudet, som kanske säger nåt, eller liksom fotsteg i trappan, eller vad som helst. Fast det är egentligen ingen som säger nåt, ingen går liksom i trappan och då kan jag tycka att det är lite läskigt.

[Steg i trappan]

[Skratt]

KAJSA: För att kunna vakna i tid har hon en lite speciell väckarklocka.

PEPPER: Då börjar den blinka vitt i ens ansikte och sen är det också, som är jättesvårt att visa nu, men här... Det här är själva dosan som ligger under huvudet, och den darrar jättehårt, så hela ens huvud känns som att det håller på att glida ner ur sängen - för att den darrar så hårt. Så jag blir så arg på morgonen! Jag springer upp och säger “nu får du stänga av den pappa!”

KAJSA: CI-tekniken har gett Pepper möjlighet att va del av den hörande världen. Men hon är också beroende av att tekniken fungerar som den ska. Att hon hela tiden har extra batterier med sig, och att CI:na inte blir blöta eller går sönder. För då blir världen tyst igen.

INGELA: Tänk dig själv liksom, om du plötsligt skulle gå här på gatan och så blev du döv, och så hör du ingenting länge. Men om du har teckenspråk då, då har du möjlighet att öva upp din visuella förmåga, du har ett sätt att kommunicera på som du har tränat upp.

[Musik]

KAJSA: Enligt Barnkonventionen så har alla barn rätt till språk, kultur och aktivt deltagande i samhället. För döva barn - med eller utan CI - kan det betyda många olika saker. Rätten till teckenspråk, rätten till talat språk, rätten till CI, rätten till tolk, rätten till dövkulturen, rätten att delta i majoritetssamhället. Rätten att få välja sin identitet och hur man vill kommunicera.

NOVA: Vi valde ju att göra den här operationen och det gjorde ju vi över huvudet på henne förstås. Hon var ju bara bebis. Men för mig var det jätteviktigt att hon aldrig nånsin skulle känna att vi tyckte att så som hon föddes, att det var nåt vi ville korrigera. Vi ville ge henne ett val.

Det är därför det är så viktigt det här med kulturen och språket också. För att jag vill att du ska känna att om du väljer att leva döv resten av ditt liv - jag har ingen åsikt om det! Men då måste hon ju ha en grund att stå på. Så kände jag. Det är väldigt viktigt att hon får det med sig hemifrån. Men om hon väljer att leva med CI hela livet, så är det precis lika. Det är samma sak.

KAJSA: Vad tror du att du kommer välja då?

PEPPER: Jag tror att jag kommer ha mina CI:n hela mitt liv men jag tror också jag kommer vara nära dövvärlden, om man säger så.

KAJSA: Varför är det viktigt?

PEPPER: Jag tycket det är viktigt för att farfar var ju väldigt stor inom dövvärlden och sen är ju jag typ farfars enda barnbarn som är döv. Och då känns det som att jag måste… Asså inte måste…  men att jag måste hålla det liksom vid liv!

[Musik]

KAJSA: Du har hört Barnaministeriet från UR. Jag som gjorde programmet heter Kajsa Nilsson och producent var Micha Arlt. Tekniker var Linus Nirbrant. Fler av våra program hittar du på UR Play.