Cecilia och Mattias Stålhammar Stenbeck
Cecilia och Mattias vill väcka uppmärksamhet åt muskelsjukdomen SMA. Foto: Helene Persson/Sveriges Radio
Hörby

Ny medicin kan hjälpa Cecilias och Mattias barn

Mattias Stålhammar: Isabell skulle kanske klara sig utan assistent resten av livet
0:19 min

En medicin som kan vända sjukdomsförloppet för människor med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi, SMA, godkändes i veckan av EU.
– Den är dyr, men ett liv kan inte ha ett pris, säger Mattias Stålhammar som har två barn med sjukdomen.

Mattias och Cecilia Stålhammars barn Melwin och Isabell har båda två den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi, SMA.

Nu finns det en medicin som kan vända sjukdomsförloppet för de barn som drabbas av detta – en medicin som godkändes inom EU i somras men som är väldigt dyr.

Det är som om någon ska leka Gud.

I går kom besked om att landstingens råd för nya mediciner säger att medicinen ska kunna användas i Sverige för en del barn med sjukdomen.

– Vi hoppas att vi kan få ta del av medicinen. Men det är fortfarande väldigt otydligt vilka som kan få den och vilka som inte kan det, säger Mattias.

Mattias tycker att det är oerhört olyckligt att livet för barnen ska ha ett pris.

– Det är som om någon ska leka Gud, säger han.

För Melwin och Isabell skulle medicinen kunna innebära stora förbättringar i livet. Nu hoppas Mattias och mamma Cecilia på snabba besked om vilka som ska få medicinen.

Relaterat

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".