Nelly Westlin Ronneby.  Foto: Carina Melin/Sverigs Radio
1 av 3
Nelly gillar att sitta med ena benet över det andra.

Nelly får personlig assistans - men för lite

3:17 min

Efter tre ansökningar och två års kamp har snart fyraåriga Nelly Westlin i Ronneby fått rätt till personlig assistans.


Nelly har ett ovanligt kromosomfel som gör att hon varken kan gå, tala eller äta själv. Hon måste bli buren överallt, och nu har Ronneby kommun beviljat 36 timmar assistans i veckan.

Nellys mamma Pernilla Westlin drar en lättnadens suck.

– Det är bra, det är ju i alla fall en början efter två och ett halvt års kämpande, säger hon.

Hjälp med allt
Nelly som fyller fyra i november behöver fortfarande hjälp med allt. Hon kan varken krypa, gå eller tala, och behöver hjälp att klä sig, sättas i rullstolen eller spännas fast i sitt ståskal så benen får lite träning.

Hon behöver sjukgymnastik varje dag och drabbas av kramper dygnet runt, så det har inte blivit en hel natts sömn sedan hon föddes. Nelly har ett medfött kromosomfel som ger den ovanliga sjukdomen lissencefali, som betyder slät hjärna. När Nelly fick diagnosen var hon ett år gammal, och för mamma Pernilla blev allt bara kaos.

Epilepsi
Sedan följde en rad ansökningar till kommun och försäkringskassa och en rad avslag och överklaganden. Nu har Nelly också fått diagnosen epilepsi, och Ronneby kommun har beviljat 36 timmar assistans i veckan. Det tycker Pernilla är bra, men enligt henne behöver Nelly egentligen assistans dygnet runt.

– Men vet aldrig när hon får sina kramper, de kan komma både när hon sover och när hon är vaken. Och det att hon inte kan kommunicera gör det inte lättare, så de här 36 timmarna de räcker inte till, säger hon.

Så Pernilla Westlin har redan lämnat in en överklagan till förvaltningsrätten.

Två gånger nej
Göran Fridh är verksamhetschef på socialförvaltningen i Ronneby, som två gånger sagt nej till ansökan om assistansersättning med hänvisning till att det ingår i det allmänna föräldraansvaret att hjälpa sitt barn.

Göran Fridh kan på grund av sekretess inte säga vad det är som gjort att kommunen nu ändrat sig, men förklarar vad som generellt kan göra att en kommun ändrar ståndpunkt i ett fall.

– Alla ettåringar behöver hjälp med att äta, klä sig, personlig hygien och kommunicera, medan en fyraåring klarar mycket av det själv. Därmed kan ett beslut bli annorlunda när barnet är fyra jämfört med när det är ett, säger Göran Fridh.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade ljud i menyn under Min lista