Ett kollage med två bilder på Alma Nilsson, På den vänstra är hon en glad treåring, på den högra nyfödd med en massa slangar på kroppen.
1 av 4
Alma Nilsson kördes i akutambulans till Lund när hon var nyfödd för att opereras. Foto: Privat.
Alma Nilsson ligger på en sjukhusbrits med fullt av sladdar på bröstet.
2 av 4
Alma är van vid sjukhusmiljön vid det här laget. Foto: Privat.
En nyfödd Alma med syrgasslang i näsan.
3 av 4
Läkarna upptäckte tidigt ett blåsljud på Almas hjärta. Foto: Privat.
Vår älskade dotter Alma 3 år med sitt underbara leende 🏻. Alma föddes med allvarliga hjärtfel & kämpar nu var dag för sitt liv
4 av 4
Alma är som andra treåringar, glad och lekfull, även om hon oftare blir trött. Foto: Privat.

Treåriga Alma behöver nytt hjärta

"Kändes som om jag skulle falla ihop när jag fick beskedet"
12 min

Igår var det alla hjärtans dag- en dag som ofta förknippas med kärlek och romantik. Men för vissa, som treåriga Alma, har dagen en annan betydelse. 

Februari är utsedd till Alla barnhjärtans månad av Hjärt- Lungfonden för att uppmärksamma de barn som föds med ett hjärtfel. Treåriga Alma Nilsson från Ronneby är ett av dem.

Hon föddes med sjukdomen Aortastenos, vilket innebär att det finns en förträngning i hjärtklaffen som stör blodflödet till stora kroppspulsådern. I framtiden behöver Alma därför ett nytt hjärta - något som det är brist på i Sverige. 

Hittade felet under rutinkoll
Hennes mamma Jennifer berättar hur det gick till när dotterns sjukdom upptäcktes. 

– Alma föddes åtta veckor för tidigt. Läkarna hittade under en rutinkoll ett blåsljud på hennes hjärta och såg att vänstra kammaren var kraftigt förstorad. När vi fick beskedet kändes det som om jag skulle ramla ihop, berättar Jennifer Nilsson. 

Fick åka akut till Lund
Läkarna beställde en akut ambulanstransport för att hela familjen skulle få åka ner till universitetssjukhuset i Lund. 

– Det var nog den längsta resa var varit med om, säger Jennifer Nilsson. 

Morgonen efter berättade läkarna i Lund att Alma måste opereras, annars skulle hon inte klara sig. 

– Det gällde bara att ta in den här informationen även om det var skittufft, berättar Jennifer Nilsson. 

Behöver nytt hjärta
Operationen gick bra och avvärjde den största faran för Alma Nilsson, även om familjen fick tillbringa nästan en månad på intensivvårdsavdelningen efteråt.

I dag är Alma Nilsson som de flesta andra treåringar. Glad och lekfull. Men ibland märks det att hennes hjärta inte orkar lika mycket som andra barns. Hon är infektionskänslig, trött och svettas ofta. På grund av infektionsrisken går hon inte på förskola. 

– Hon tittar mycket på sitt ärr på bröstkorgen och undrar varför vi andra i familjen inte har ett sånt. Men hon har börjat säga att det är fint och att hon är "lagad", säger Jennifer Nilsson.

Och så småningom kommer Alma att behöva ett nytt hjärta. 

– Hjärtklaffen läcker så pass mycket att hon kommer behöva en donator, berättar Jennifer Nilsson.   

När då?
– Vi vet inte när det kan bli av. Det vi vet är att en mekanisk klaff inte fungerar, utan Alma kommer behöva en mänsklig donator. 

Kan ni vara säkra på att det kommer ske?

– Tyvärr är det brist på barnhjärtan. Därför skulle jag vilja att alla som inte anmält sig till donationsregistret gör det. Men vi ser positivt på framtiden. Sverige har världens bästa hjärtvård och vi är så glada att Alma är hos oss fortfarande.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".