Helén Dellqvist har ett kort i plånboken som visar att hon är blödarsjuk. Ifall hon skulle vara med om en olycka är det viktigt för den som hjälper henne att känna till.
Helén Dellqvist har ett kort i plånboken som visar att hon är blödarsjuk. Ifall hon skulle vara med om en olycka är det viktigt för den som hjälper henne att känna till. Foto: Stina Linde/Sveriges Radio.

Helén levde med blödarsjuka – utan att veta det

5:48 min

Helén Dellqvist från Karlskrona levde med blödarsjuka ända upp i vuxen ålder - utan att faktiskt veta om det.

Det var först när sonen Max var drygt två år och fick sin diagnos som också Helén fick veta att hon hade blödarsjuka, eller hemofili som det också heter.

Det är egentligen en grupp sjukdomar som betyder att man börjar blöda lättare och blöder längre eftersom blodet har svårt att koagulera.

– När jag var liten fick jag väldigt lätt blåmärken och kraftigt näsblod. Men det var inget som någon tänkte särskilt på, berättar hon. 

Det var när sonen började förskola som hon upptäckte att sonen hade samma egenskaper och tog honom till läkare. 

– Att få veta att Max hade hemofili A var som att ramla ner i ett djupt hål. Jag visste ingenting om sjukdomen. När jag fick min egen diagnos var det inte alls lika jobbigt, säger hon. 

Men när chocken lagt sig så började vardagen ändå rulla på utan dramatik. Max, som är 13 idag får medicin som ger ett skydd mot eventuella blödningar. 

– Det enda han måste tänka på är att inte hålla på med idrotter som är extra närgångna som hockey eller kampsport. Han spelar pingis istället, vilket funkar jättebra, berättar Helén Dellqvist. 

Vad betyder blödarsjukas dag för er? 

– Just det här, att få berätta för folk vad det är. Många tror att blödarsjuka fortfarande betyder att man blöder ihjäl så fort man får ett sår. Men så är det inte tack vare dagens mediciner. 

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".