Dödlig sjukdom

Femåriga Alice riskerar att dö i ovanlig sjukdom

1:32 min

Alice från Grimslöv är bara fem år gammal men kan redan ha levt halva sitt liv. Hon har NCL - CLN 7, som är en ärftlig genetisk sjukdom.

Alice föräldrar berättar om dotterns liv på Facebook. Nu hoppas de att hon kan få komma med i en genterapistudie i USA, som skulle kunna bromsa sjukdomsförloppet.

– Hon är ett av de yngsta barnen som de känner till idag med sjukdomen, vilket talar för att hon skulle kunna få komma med, säger mamma Emelie Oskarsson i Grimslöv.

Neuronal ceroid lipofuscinosis, NCL

  • NCL är en ärftlig genetisk sjukdom.
  • Barnen med sjukdomen föds friska. Men inom några år mister de synen och får också svår epilepsi.
  • Till slut förlorar barnen också förmågan att kommunicera och de flesta barnen med sjukdomen dör i tidiga tonåren.
Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade ljud i menyn under Min lista