Eva Grundberg (till vänster) och demenssköterskan Ann-Marie Westerlund. Foto Ulla Öhman
Eva Grundberg (till vänster) och demenssköterskan Ann-Marie Westerlund. Foto Ulla Öhman

Alzheimersjuka Eva: Jag vill ha respekt för den sjukdom jag har

"Jag vill inte att man ska säga att alla kan vi glömma ibland och det är ingen fara"
6:38 min

I Västernorrland finns ungefär 4 500 personer som har en demenssjukdom. Eva Grundberg från Örnsköldsvik har haft diagnosen Alzheimers sjukdom i några år.

Det var 2012 som Eva sökte läkare för att något inte stod rätt till. Hon kände sig orolig och deprimerad och trodde själv att hon hade gått i väggen. Men efter utredning fick hon diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Till en början kunde jag tänka att det här stämmer inte, inte jag, men sen var jag tvungen att börja acceptera att ja, det är den här sjukdomen jag har.

Alzheimers är den vanligaste demenssjukdomen och utgör mellan 60 och 70 procent av alla fall. Alzheimers betyder att nervcellerna i hjärnan förtvinar, speciellt i regioner där minnet sitter.
Det finns mediciner som minskar symptomen men det finns ingen bot för Alzheimer.

Många som får en demensdiagnos vill inte berätta om den. Det finns fortfarande skamkänslor kring demenssjukdomar, säger Ann-Marie Westerlund som är demenssjuksköterska i Örnsköldsvik och samordnare för demensfrågor i Västernorrland.

Man blir lite orolig för att träffa nya människor, man blir osäker i kontakter och tänker att man kanske får en fråga som man inte kan svara på, och så drar man sig undan. Som anhörig kan man ha svårt att förklara varför ens man eller fru beter sig annorlunda.

Men Eva Grundberg har valt att vara öppen och berätta om sin diagnos. Men hon kräver också att bli bemött på ett bra sätt.

Jag vill att man ska lyssna på mig och tro och acceptera det jag säger. Jag vill inte att de ska säga att alla kan vi vara glömska ibland och att det är ingen fara

Det vanligaste symtomet vid Alzheimers sjukdom är att man har svårt att minnas det som skett nyligen. Man får svårt att uttrycka sig, sämre lokalsinne och rörelserna påverkas liksom omdömet och koncentrationsförmåga.

Eva berättar att hon ofta glömmer det som hon och hennes man har pratat om och planerat dagen innan och det är väldigt frustrerande och kan göra henne väldigt ledsen.

Hon har också funderat mycket på hur det ska kännas att lägga mer och mer av sitt liv i mannens händer, när hon behöver hjälp med saker som hon alltid klarat själv.

– Jag insåg att jag måste lämna över mig till en annan person och det kändes inte helt bra.

Alzheimers sjukdom går idag inte att bota. Men det går att lindra symtomen med mediciner under en begränsad tid. Det är viktigt att leva ett liv med fasta rutiner för att underlätta vardagen. 

– Att vara ute och gå i friska luften är skönt och sedan fika och sen kanske vila. Vi har fått en struktur i vårt liv så att vi vet var vi har varandra, vi behöver inte prata om allting utan vi vet ändå, säger Eva Grundberg.

Vad är du mest rädd för?

– Jag tänker så här. När den dagen kommer så jag inte minns någonting, då behöver jag inte vara rädd utan det är vägen fram dit som kan vara jobbig.

Ulla Öhman
ulla.ohman@sverigesradio.se



Relaterat

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".