Barbro och Henrik Jonsson med Ludvig och Linus. Foto Ulla Öhmn
Just den här dagen är både Linus och lillebror Ludvig hemma.- Mamma Barbro och pappa Henrik Jonsson Foto: Ulla Öhman/SR

Slåss mot Försäkringskassan för att få stanna hemma med Addisonsjuke Linus

"Försäkringskassan ser inte helheten med Linus"
1:28 min

Linus är åtta år och har Addisons sjukdom. Hans mamma Barbro har fått  tillfällig föräldrapenning för att vara nära till hands men nu har Försäkringskassan stoppat utbetalningarna.

Addison är ingen allvarlig sjukdom i lagens mening, är den förklaring som föräldrarna får av Försäkringskassan.

Försäkringskassan försökte stoppa utbetalningarna redan i augusti i fjol men föräldrarna överklagade och fick rätt. Men den 16:e  juni i år fattade Försäkringskassan återigen samma beslut.

Addison som inte behandlas och medicineras på rätt sätt leder till döden.

– Addison som inte behandlas och medicineras på rätt sätt leder till döden. Det har vi läkarintyg på men Försäkringskassan tycker inte att det är en allvarlig sjukdom. I lagens mening är han inte allvarligt sjuk, skriver de i sitt papper, berättar Barbro.

– De säger också att medicineringen bara är förebyggande, men vilken medicinering är inte det, undrar pappa Henrik.

Var nära att dö

Linus var bara sex år gammal när han fick diagnosen Addisons. Den första riktiga krisen var nära att ta hans liv. Krampande, helt okontaktbar, med ett blodsockervärde som låg på noll  togs han i ambulans till akuten. Som en följd  fick han även en lindrig hjärnskada. 

Hans pappa Henrik undrar om Försäkringskassan alls tagit hänsyn till hjärnskadan när de drog in föräldrapenningen:

– En vuxen person med Addison klarar sig oftast väldigt bra om man sköter sin medicinering och lyssnar på sin kropp men en åttaåring med en hjärnskada är nåt helt annat. 

Lever i ständig krisberedskap

Addison är en kronisk sjukdom som innebär att man har en brist på hormonerna kortisol och aldosteron som reglerar livsviktiga funktioner. 

Utan medicin är Addison en livshotande sjukdom och att leva med addison är att leva med ständig krisberedskap då en vanlig magsjuka eller febertopp kan utlösa en kris som kräver akutvård. 
Linus blir lätt trött och stressad och han har haft flera allvarliga kriser sedan han diagnosticerades. Familjen har alltid en krisspruta till hands och det är viktigt att hålla koll på hans mående hela tiden. 

En vuxen kan ofta klara sig bra men en åttaåring med en hjärnskada är nåt helt annat.

Sedan Barbro tvingats börja jobba igen så har Linus blivit sämre säger föräldrarna. Han har längre dagar på fritids och är så trött att han inte orkar med någonting på kvällarna, säger Henrik.

Hela familjen sliter hårt. I villan i Husum har Linus två syskon som båda har någon form av sjukdom eller hinder. Lillebror Ludvig, fyra år, som också är hemma idag är multiallergisk och har barnreumatism.  I familjen ingår också ett fjärde barn,  äldste sonen Lucas som dog av hjärtfel när han var ett halvt år gammal.

Fick inte veta att föräldrapenningen stoppats

En twist till i den här historien är hur Försäkringskassan hanterat ärendet. Beslut att dra in föräldrapenningen fattades den 16:e juni men inte förrän den 1:a augusti , alltså fem och en halv vecka senare , fick Barbro besked om det. Sedan dröjde det flera veckor till innan de fick veta orsaken. Hela tiden gick Barbro utan inkomst och det har medfört att Försäkringskassan nu hävdar att hon inte har rätt till någon sjukpenning alls, inte ens om hon själv skulle bli sjuk. Henrik tycker att Försäkringskassans resonemang är helt galet.

– I och med att de inte meddelat oss att de stoppat utbetalningarna så har Barbro inte haft någon registrerad inkomst. Det håller kassan oss ansvariga för och har därför även tagit bort hennes sjukpenninggrundande inkomst. Skulle Barbro halka och bryta benet här ute så har inte hon någon ersättning alls från Försäkringskassan. Och de hänvisar till just den period då vi inte visste att de tagit bort hennes inkomst. 

8.15 i P4 tisdag den 28 november hör du mer om Linus och hans familj.

15.20 hör du ett längre reportage om Linus och hans familj.

15.40 svarar Försäkringskassan på varför Linus sjukdom inte längre anses som allvarlig i lagens mening.

Ett längre reportage om familjens kamp och om Addisons sjukdom kan du höra om du lyssnar på länken strax här nedanför

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".